Dat alles nog hetzelfde is, maar je wereld totaal anders.

Vandaag togen wij naar Utrecht. Dwars door de storm, 4 vrachtauto’s vlogen rond ons op hun kant en wij reden rustig door alle files en windstoten naar het ziekenhuis. Ontspannen. Ons krijg je niet gek. Vandaag kregen wij de uitslagen van de testen die afgenomen zijn. Dat er iets serieus mis is met zijn sensorische prikkelverwerking is ons al een tijdje duidelijk. We gingen het kamertje van de opper arts in met de verwachting dat we zouden horen: ‘uw zoon heeft last van zijn tastzintuig en daar kunnen we dit mee; of: uw zoon heeft last van zijn auditieve prikkelverwerking en daar kunnen we dit mee.’

De arts wilde echter eerst nog even een paar vragen aan zoon stellen. Wat zou jij nog leuk vinden om te doen? Waar word jij blij van? Toen wist ik eigenlijk al dat het geen goed nieuws gesprek ging worden. Zoon wil heel graag sporten. Klimmen aan een touw op een muur, maar hij heeft hoogtevrees, dus dat is een beetje lastig zag zoon zelf in en hij wil zo graag mountainbiken. Dat zijn de wensen. Geen groot huis, grote auto of extreem salaris. De wensen zijn overzichtelijk. Zoon mocht naar de wachtkamer en wij kregen te horen dat we vooral moeten gaan kijken naar hoe we het leven van zoon zo positief mogelijk in kunnen kleuren. Gelukkig zijn. We moeten vooral gaan kijken hoe we zoon gelukkig kunnen gaan maken. Wat willen wij bereiken met hem en vooral: wat wil hij zelf nog bereiken? Zijn hersenen filteren niets, gewoon helemaal niets. En dan volgen er ingewikkelde termen. Ik blijf knikken alsof ik alles begrijp, maar dit is allemaal totaal niet waarvoor ik hiernaar toe was gekomen!

U kunt het zo zien: je bent ingeschreven voor een marathon en je mist de start omdat je veters nog niet gestrikt waren. Je moet dan heel veel energie gebruiken om weer bij de groep lopers te komen, als je ook nog wil kunnen winnen, moet je naar voren zien te komen, om andere lopers heen zigzaggen, goed oplettend voor stoepranden, en dan moet je uiteindelijk ook nog een sprint trekken om daadwerkelijk als eerste over de streep te kunnen gaan.  Al die extra handelingen kosten energie. Je loopt als het ware de hele race achter de feiten aan.

Zoon spant zich volledig in om mee te kunnen komen in de klas. Niet qua lesstof, maar wel om alle geluiden en geuren te kunnen verwerken. Dat hij alle leerlingen ruikt, ziet, voelt en hoort, wisten we al. Alle informatie komt zijn hersenen binnen als een wervelwind. Alles moet vervolgens gefilterd worden en dat gebeurt niet. Dodelijk vermoeiend. Hij wordt daadwerkelijk ziek van school. Ziek worden van school. 10 jaar. We hoeven er niet meer van uit te gaan dat de uren op school nog uitgebreid gaan worden, want er is geen medicatie voor de handicap van zoon. De artsen kunnen op medisch vlak dus niets meer doen. Gelukkig worden. Een zo plezierig mogelijk leven.

Totaal niet wat ik verwacht had. Daadwerkelijk dacht ik nog meer handvatten te krijgen hoe we verder kunnen. Zoon is heel intelligent, dus haalt hij straks echt zijn diploma’s wel. Via thuisstudie en zelfscholing wat ons betreft. L.oi, Open Universiteit, noem het maar op. Thuis. Zonder medestudenten die vreemd ruiken, geluiden maken, tegen hem aanbotsen. Die diploma’s komen er wel.

In de auto terug naar huis kwamen bij mij de tranen. We hebben gelijk gehad al die tijd. Zoon wordt ziek van school. Maar we kunnen daar niets aan doen. Vanaf de achterbank werd ik getroost door 10 jarige. ‘Niet huilen mam, we blijven gewoon de rest van ons leven bij elkaar.

DSC_0170

Advertisements
This entry was posted in Autisme. Bookmark the permalink.

One Response to Dat alles nog hetzelfde is, maar je wereld totaal anders.

  1. Marie says:

    En , heel stilletjes valt er ook hier een traan….Zo herkenbaar weer dit….

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s