Kwaliteit van leven

Wij zijn een aantal maanden geleden begonnen met een nieuw traject met jongste zoon. We hebben er een goed gevoel over. Talloze vragenlijsten ingevuld, gesprekken gevoerd, alle dossiers van de afgelopen paar jaar doorgestuurd en zoon heeft bloed en urine afgestaan. Zoon heeft ook al een EEG achter de rug, grappige badmuts op je hoofd en dan aangekoppeld worden aan een computer. ‘Mam: als er nu een hele zware mevrouw langsloopt en ik denk: wat een zware mevrouw, ziet die computer dat dan?’ De arts achter hem kan zoon geruststellen. ‘De mevrouw die straks komt helpen is niet heel zwaar. Ze is wel heel lief. En de computer kan niet zien wat je allemaal denkt.’

Terugkerend thema is zijn gehoor. Hij hoort alles, ook de dingen die niet gezegd worden. Het zoemen van een vriezer, alle gesprekken in de wachtkamer en elk geluid in en om huis. Dodelijk vermoeiend. Bij een spel bij zijn psycholoog, waarbij je geblinddoekt houten cirkels met verschillende stoffen in de passende vakjes moet zien te krijgen, voelt hij niet als eerste aan de stofjes, nee hij houdt de blokjes bij zijn oor en gaat er met zijn vingers langs. Hij hoort de geluiden die de stofjes maken en op die manier schuift hij ze de juiste vakken in.

Bij de EEG werd begonnen met de functiegebieden gehoor in de hersenen. Zoon kwam na een paar uur kneiterkapot uit de ruimte vandaan. Alsof hij een marathon had gelopen. Zweet parelde over zijn voorhoofd, diepe kringen onder zijn ogen. ‘Mam, de eerste test was met waardeloze piepjes. Piep piep piep en dat was ook nog eens de langste test! De andere onderdelen duurden maar: en daar somde hij de testonderdelen per minuut op.’ De arts beaamde dit. ‘We kunnen uiteraard nog helemaal niets zeggen over de uitslag, we moeten eerst alles uitwerken, maar de test voor zijn auditieve functies, daar reageerde hij heel  sterk op.’

Tijdens de gesprekken komt ook ter sprake dat zoon als pasgeboren baby op de IC belandde, met een mogelijke puntbloeding in de hersenen. Onzekere tijden. De blijdschap toen we zoon weer mee mochten nemen naar huis, naar zijn eigen bedje en naar zijn broer en zus. Zijn taal ontwikkeling liep anders. Trager. Hij had zijn eigen taal ontwikkeld en zus en ik snapten hem. Later de kindjes in zijn klas ook.  Logopedie gestart, maar ook de logopedist moest uiteindelijk erkennen dat er verbindingen niet helemaal aan kwamen in zijn brein. ‘We kunnen nog 100 jaar doorgaan, maar er zijn een aantal klanken die zijn hersenen niet kunnen begrijpen.’ Zijn leerkracht in groep 3 die ons naar school liet komen naar aanleiding van een CITO toets. De allerlaagste score die maar mogelijk was. Toen ze de toets opende wist ze het al. Hele toets vol klanken waar onze zoon niets mee kon. Juf vond de score niet belangrijk en wij hebben een CITO score al helemaal nooit belangrijk gevonden. Niet als het een A is en niet als het een E is. Altijd, al bijna 11 jaar lang speelt stil en stiekem een stem in je achterhoofd: komt dit door die klap op zijn hoofd als baby? Is er nog steeds schade? Heeft hij moeite met taal vanwege de klap op zijn hoofd, is het zijn ASS of is het een op zichzelf staand iets?

Nu willen de nieuwe artsen hersenletsel uitsluiten voor ze verder kunnen met zoon. Voor eens en voor altijd gaan we te weten komen of er hersenletsel aanwezig is. Vandaag ging zoon dus voor een MRI. Onder narcose. Echtgenoot vreest de dag van de uitslag. Ik niet. Want wat er ook uitkomt, we staan de volgende dag gewoon weer op. Halen onze boodschappen en lappen onze ramen.

Vandaag zeiden een paar mensen in de wachtkamer: ‘als de uitslag maar goed is.’ Goedbedoeld en lief uiteraard, maar het maakt mij niets uit. Als de uitkomst niet zo positief is, dan huilen we weer een dag en gaan we daarna verder. Op weer een andere weg, weer een ander pad met weer een andere toekomst. We zoeken gewoon nieuwe oplossingen en nieuwe manieren om zoon te helpen. Dat is namelijk wat we doen als gezin. We doen alles wat we doen om elkaar verder te helpen. En die toekomst beste mensen, die schrijven we zelf. Wat wij de afgelopen jaren geleerd hebben; het is de kwaliteit van leven dat telt. Samen koffie drinken, een boswandeling maken, samen naar de sneeuw, samen gewoon onder een dekbed op de bank. Het is niet belangrijk wat voor opleiding je kinderen doen, hoeveel dagen of ochtenden je kind naar school gaat, wat voor auto op je oprit staat, in wat voor huis je woont. De kwaliteit van leven is wat telt. Samen. Als gezin.

We zien elkaar zonder te kijken, we horen elkaar zonder te praten en voelen elkaar aan zonder contact.

SONY DSC

SONY DSC

Advertisements
This entry was posted in Autisme. Bookmark the permalink.

2 Responses to Kwaliteit van leven

  1. Marie says:

    En zo is het! Je kind wordt echt geen ander kind als de diagnose er is. Er verandert niets, hoogstens dat je snapt waarom hij of zij doet, wat hij doet. En de manier waarop je handelt.
    Aanvaarden en doorgaan is de enige optie. Genieten van wat er is.
    Ook is dat soms niet altijd even makkelijk en verwerkt de ene partner het anders dan de ander.
    Wij (man en vrouw waarvaneen met autisme) hebben 4 kinderen met ASS.met een heel verschillend niveau. Van dagbesteding tot een kind dat volgend jaar naar de universiteit hoopt te gaan. Ieder komt wel op zijn plekje waar het gelukkig gaat worden.
    Ik ben nu een boek aan het lezen, ‘Waarom ik zo op en neer spring van Naoki Higashida. Hij is een 13 jarige jongen met autisme die duidelijk beschrijft wat er in zijn hoofd gebeurd als hij wordt blootgesteld aan allerlei prikkels. Ook voor mij( al meer dan 35 jaar aan het werk met mensen met autisme en mijn eigen clubje) weer een hoop te leren….

  2. MarijkeO says:

    Mooier kan je het niet zeggen…!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s