Wirwar

Mensen vinden het raar dat ik er een beetje doorheen zit. Al maanden en maanden doorheen zit, maar ik kom er niet erg bovenop zeg maar. Leest u even mee.

Twee weken geleden kregen we te horen dat het voor zoon wellicht beter is om aan de medicatie te gaan. Zoon is 10 jaar. Dit nieuws moest ik eerst even tot me door laten dringen en me er een beeld van vormen. U heeft daar eerder over kunnen lezen.

Twee dagen later pak ik de telefoon en bel naar de instantie die zoon vorig jaar heeft onderzocht. Ze zouden maar wat graag zoon terug zien, maar er is een wachtlijst van minimaal 1 jaar. Jeugdzorg. We hebben het nogmaals over een jongetje van 10.

Aangezien het nu bij zoon om een enkelvoudige diagnose zal gaan, komt hij steeds opnieuw onder aan de wachtlijst te staan. Ieder kind met een meervoudige vraag komt boven zoon op de wachtlijst. Ze geven me echter direct het advies om niet alleen bij de grote instanties te rade te gaan, maar ook bij een zelfstandig geregistreerde psychiater te kijken. Waar ik ook voor kies, de behandelend psychiater van zoon mag te allen tijde met hun bellen. Ze zullen (met mijn toestemming) informatie af geven zodat de psychiater een weloverwogen diagnose kan stellen met betrekking tot zoon.

En dus mailen we onze contactpersoon bij de gemeente. Onze zoon is waarschijnlijk gebaat bij medicatie. Bij welke psychiater kunnen we terecht? Drie dagen later krijgen we het antwoord. Het betreft een enkelvoudige vraag. (Waar hebben we dit eerder gehoord?) en dus kan de gemeente niets voor ons doen. Ze verwijzen ons naar de huisarts. Een enkelvoudige vraag? Het is een vraag die bij het dossier hoort. Zoon is niet opeens ergens in het afgelopen jaar hersteld van een beenbreuk, hij is ook niet opeens miraculeus geen ASSer meer. Vraag die we nu opwerpen hoort bij zijn gehele dossier. Heel pakket van vragen zonder antwoorden. Niets enkelvoudig verzoek!!

Op naar de huisarts. We wachten de hele dag bij de telefoon omdat hij ons terug kan bellen met een naam van een psychiater die verstand heeft van kinderen. (Of ervaring met) We willen nu eindelijk wel eens stappen zetten. Aan het einde van de dag belt hij en vertelt ons dat hij zonder verwijsbrief van de psycholoog helemaal niets kan doen.

Zo gooien we er maar weer een mail uit naar de psycholoog. We hadden donderdagmiddag ook al contact kunnen leggen met een psychiater. In plaats daarvan wachten we nu al weer 5 dagen op antwoord van de psycholoog. Dat antwoord kan dan naar de huisarts, die schrijft een brief naar de psychiater en dan kunnen we eindelijk onze zoektocht naar eventuele medicatie gaan starten.

Leuk. Jeugdzorg. We maken het er niet makkelijker op. Zet 100 volwassenen op een rij. En allemaal zullen ze om het hardst beweren dat de jeugd de toekomst heeft, dat we zuinig op onze kinderen moeten zijn. Dat ze alles in het werk zullen stellen. Maar ondertussen wijst iedereen naar de een en de 1 naar een ieder.

Dan sla je vandaag de kranten open en wat lezen we dan?

Helft gemeenten geen geld meer voor jeugdhulp Tja, wat zal ik nu nog toevoegen?

Nu krijgt dit verhaal een onverwacht staartje. Een uur geleden zit er een nieuwe mail in mijn box. Van de psycholoog. Hij heeft contact gehad met de huisarts. En ze zijn het er beide over eens dat we terug moeten naar de instantie van vorig jaar. Vanwege de enorme wachtlijsten in de jeugdzorg in onze regio. Die betreffende instantie heb ik twee weken geleden dus al gebeld. Zij verwijzen me naar de gemeente; gemeente naar de huisarts; de huisarts naar de psycholoog en nu de huisarts en de psycholoog samen naar de instantie in Amsterdam waar ze een wachtlijst hebben van ruim een jaar en zoon dus niet meer terecht kan. Maar zoon kan vanwege diezelfde wachtlijsten voorlopig ook niet meer in de buurt terecht. Jeugdzorg Nederland.

Dit betreft 1 kind. Ik heb er 3. Waarvan 2 met een extra zorg indicatie. Goed, heeft u meer redenen nodig om mijn extreme vermoeidheid te begrijpen?

SONY DSC

SONY DSC

Advertisements
Posted in Autisme | 1 Comment

Rune gaat vliegen.

Al vanaf het moment dat Rune een heel klein mannetje was, wil hij kunnen vliegen. Zo troffen pappa en mamma hem al eens aan in het raamkozijn van zijn kamer. Zijn kamer op de tweede verdieping. Pappa vloog naar binnen om het zonnescherm uit te laten rollen, zodat er een zachte landing gemaakt kon worden en mamma rende met 5 treden tegelijk twee trappen op. Om kleine Rune nog net in zijn kraag te kunnen vatten. Anderhalf jaar en overtuigd van zijn vliegkwaliteiten.

‘Vlieg vogel vlieg.’ ‘Ja, Rune, maar een vogel weegt maar 100 gram, jij wel 15 kilo.’ De drang van Rune om te kunnen vliegen bleef. Er kwamen sloten op de ramen, sloten op de deuren en zelfs op vakantie stond pappa extra sloten op ramen te schroeven terwijl mamma de auto uitpakte. Er zullen heel wat vakantieverhuurbedrijven zich hebben verwonderd over de extra sloten. Mochten ze namelijk na afloop van onze vakantie gratis en voor niets houden van pappa en mamma. Om andere rondvliegende kinderen tegen te houden.

Rune werd groter en zwaarder en slimmer. Wist natuurlijk dat een vogel kon vliegen, maar een mens niet. Toch? Op het moment dat Rune 450 kilo woog, (45.0) besloot hij dat als een Boeing 747 in de lucht kan blijven hangen, hij dat ook zou kunnen. En dus klom hij wederom twee trappen op. Het raam kreeg hij niet open, extra slot zit er nog steeds op en een zonnescherm als landingsbaan is ook niet echt stoer te noemen. Rune ging aan de buitenzijde van de trapleuning hangen. Aan het plafond van de eerste verdieping. Zijn vingertoppen hielden de vloer van de tweede vast en daar bungelde hij. Hoog boven de grond. Zo vrij als een vogeltje….

Mamma zat ondertussen op het toilet. Met de deur open. Geloof me mensen, dat doet mamma anders NOOIT!! Maar deze keer dus wel en zo zag ze opeens een wasmand met kleding uit de lucht komen vallen. Een wasmand met kleding met het verbaasde gezicht van Rune. Wasmand was geen wasmand maar vliegende zoon. Mamma sprong op van het toilet, al plassend dus, besefte dondergoed dat dit helemaal een vreemde actie was, rende al plassende weer terug naar het toilet en brulde de hele wereld bij elkaar. ‘Er is er 1 van de trap gevallen! Er is er 1 van de trap gevallen!’ Pappa, Julia en Nisse kwamen uit 3 verschillende deuren gestormd.

Maar een gevallen Rune vonden ze ook niet. Tot iemand opmerkte dat de douche aanstond. Daar stond een hevig geschrokken Rune. Huilend van de pijn met zijn kleren onder een koude douche. ‘Wat doe jij nu weer?’Julia en Nisse schaterden het uit van hun broertje die met alle kleding en schoenen nog aan onder het stromende water stond. ‘Als ik mijn vinger klem heb gehad, moet ik van mamma onder de kraan en nu doet mijn hele lichaam zééééér!’ Logisch. Zéér, zeer logisch. Nadat broer en zus waren weggestuurd, konden we Rune stukje bij beetje ontkleden.

Bont en blauw. Mannetje is bont en blauw. Van boven naar beneden het trapgat in storten is niet geheel zonder gevaar. Vooral als de trap zoals bij ons thuis een draai maakt onderaan. De onderste vijf traptreden staan voorlopig in zijn huid. 1 op zijn linkerbil, 1 op zijn rechterbil, 1 op zijn heup, 1 op zijn rug en 1 op zijn schouder. Mamma maakte zich vooral bezorgd over het landingsgestel van neergestorte zoon. Maar die had geen schade. Of toch wel. De volgende dag begon Rune te hinken en dat doet hij nu nog steeds. Mooi blauw ei op zijn voet.

‘Dit laat je nu voorlopig wel uit je hoofd mag ik hopen.’ ‘Ja, deze vlucht ging niet helemaal goed, maar het moet toch mogelijk zijn om te vliegen. De volgende keer gaat het vast beter. Oefening baart kunst.’

Diepe. Diepe zucht

Schoorl

Posted in Autisme | Leave a comment

Medicatie

F%$K! Ik; die nooit scheld, deed dat vanmiddag even wel. Na een raar jaar hadden we alles op de rit en gingen we het nieuwe schooljaar met vertrouwen tegemoet. Zoon dacht daar anders over, maar mamma had alle vertrouwen in een goede afloop. Alle ochtenden naar school en ’s middags koetel-de-koet vooral lekker niets doen. (Of naar het bos, of een stuk fietsen, ergens een ijsje halen, op de bank met een boek, in de tuin op de trampoline, maar vooral NIET naar school.) Had deze moeder namelijk besloten. Geen grijze haar op het hoofd die er nog over dacht om zoon ’s middags naar school te laten gaan. NOOIT meer een ziek jongetje thuis.

Klein probleem was het voortgezet onderwijs. Voor kinderen zoals onze zoon zijn de plaatsen niet volop aanwezig. Passend onderwijs hebben we in Nederland. PASSEND. Passend bij wat? Want niet passend bij een kind met een “beperking” . De kinderen die deelnemen aan passend onderwijs moeten vooral in het kader passen. Dat bedoelt de regering in Nederland met passend onderwijs. Iedereen moet hetzelfde zijn en passen in een vooraf te bepalen kader. Ik dacht met al mijn naïviteit dat passend onderwijs bedoeld was voor alle kinderen. Dat alle kinderen naar een reguliere school konden en dan aangepast werk kregen, of extra begeleiding, of extra steun. Nogmaals: ik ben regelmatig naïef. Onder welke steen heb jij gelegen hoor ik mijn beste vriendin stikkend van de lach uitbrengen.

Maar dat probleem van het voortgezet onderwijs had ik inmiddels ook al opgevangen. In de dichtstbijzijnde grote stad was sinds kort een school speciaal voor kinderen zoals mijn zoon. Hoogst haalbare niveau daar: Havo. Geeft niets, dan doet hij de Havo. Als hij maar in zijn eigen tempo en met rust in zijn hoofd kan werken. Geen stress, geen onvoorziene roosterwijzigingen, geen thuis op de bank zittende puber, maar een kind die voor zijn Havo diploma op gaat.

En daar knelt de schoen. Want was ik er wel al uit, de psycholoog van zoon opperde vandaag dat we toch eens moesten gaan nadenken over medicatie. Het afgelopen jaar heeft ons en zoon zo veel gebracht, en er zit nog veel meer potentie in hem. Maar niet als de chaos in zijn hoofd blijft bestaan. Niet als er steeds meer informatie in zijn hoofd gestopt wordt en hij het allemaal niet kan categoriseren. Als je ziet wat hij nu al kan met alleen de ochtenden naar school, wat kan hij dan als hij hele dagen naar school gaat? Doen we hem niet tekort als we hem naar het speciaal onderwijs laten gaan? Past hij daar? Of hoort hij net als zijn broer en zus op het (Tweetalig) Atheneum? Wat kunnen we bereiken als we de chaos in zijn hoofd opruimen met behulp van medicatie?

Nu ben ik tegen medicijnen. Anti. Maar doe ik mijn zoon inderdaad niet tekort als ik hem door laat sukkelen op de manier waarop we nu onze draai gevonden hebben. Wat doe ik mijn zoon aan als blijkt dat hij inderdaad rust in zijn hoofd kan krijgen dankzij een pilletje? Rust in je hoofd! Snakken wij daar allemaal niet naar? Gewoon pure rust in ons hoofd. 1 pilletje.

Of, begin ik er niet aan. Laat ik zoon de ochtenden naar school gaan, de middagen thuis bijkomen, houden we dit twee jaar vol en gaan we dan gewoon op en neer naar het speciaal onderwijs? En dan daarna? Naar het speciale hoger Onderwijs? Naar een speciale Universiteit? Of hangt hij dan inmiddels als 1 van de vele ASS drop-outs hele dagen op de bank te hangen? En vinden we tegen die tijd dat bankhangen opeens niet meer zo idyllisch? 1 pilletje.

Morgen maar weer naar het AMC/De Bascule bellen voor informatie, want deze moeder zegt niet zomaar ja en amen, deze moeder wil informatie om een weloverwogen beslissing te nemen. Deze moeder neemt die beslissing. Niet de psycholoog, niet de huisarts, niet de leerkracht, geen leerling begeleider, geen autisme expert. Niemand. Alleen deze moeder. Alles in het belang van zoon. Rust in zijn hoofd.

DSC_0170

Posted in Uncategorized | 1 Comment

Top school

In het begin van dit schooljaar kregen wij als ouders vanuit het AMC/De Bascule een diagnose voor onze jongste zoon. Een verklaring voor de vele periodes van ziek zijn: Klassiek autisme. Na maanden van psychologische onderzoeken, voorafgegaan door jaren van medisch onderzoek, kwam de diagnose als een klap. Ergens niet als een verrassing. We wisten allebei direct daar in Amsterdam: dit varkentje gaan we wassen. Dit pad gaan we samen met ons gezin bewandelen. Samen met school. Het advies dat we er achteraan kregen, sloeg ons volledig uit het lood. “Andere school. Jullie zoon kan niet op zijn huidige basisschool blijven.”

Terugrijdend naar Huis, hadden we het al niet meer over zijn diagnose, maar alleen over het advies: andere basisschool. Andere basisschool? Dat kan niet, wij kunnen onze veilige, warme school niet missen met de betrokken leerkrachten, de fantastische sfeer. Waar moet hij dan naar toe? Moet hij in de laatste drie jaar opeens naar een andere school? Wennen aan een nieuw gebouw; nieuwe leerlingen; nieuwe leerkrachten; een andere route; een andere sfeer en vooral belangrijk: weg bij zijn zus?

Onze directie vond gelukkig precies hetzelfde. ‘Als het niet hoeft, gaat hij niet weg. Dit is zijn omgeving, hier hoort hij thuis.’ En het team zette de schouders onder onze zoon.
Aangepaste schooltijden, aparte ruimtes, overleg met (Autisme) experts, een extra klassenobservatie en een opvolgend advies gesprek. Extra cursusdag voor de leerkracht, geschreven briefjes met afspraken zodat zoon alles thuis nog een keer door kon lezen, Whatsapp en mailcontact met de leerkrachten en vele gesprekken met mij als moeder. Want voor zoon ging zijn leven gewoon verder. Aangepast verder, maar er veranderde niet zo veel in zijn beleving. Voor mij stond de wereld regelmatig stil. De twee IB leerkrachten waren geregeld getuige van mijn zorgen, van mijn onzekerheden, van mijn angsten, van mijn verdriet, maar ook van mijn geluk als we weer iets voor elkaar hadden gekregen.

Zonder zuchten, luisterden ze naar mijn verhaal. Keer op keer op keer op keer. Soms deed ik het goed, maar even zo vaak gaven ze me (figuurlijk) een schop onder mijn kont. We zijn aan het einde van het schooljaar en dit gezin is hard toe aan vakantie, het is een zwaar jaar geweest. Zoon start komend schooljaar in groep 7 van ZIJN school. Zonder zijn zus, die naar de brugklas gaat, maar met een geweldig team achter zich!

Annemiek, Esther, Marian, Monique, René en alle andere teamleden van deze Topschool: Dank jullie wel!!

DSC_0282

Posted in Uncategorized | 1 Comment

Time Out

Stakende leerkrachten basisonderwijs betekent een uur later beginnen. Wat mij betreft blijven de leerkrachten staken. Iedere dag het eerste uur tot de minister tot inzicht komt en de salariëring recht trekt in vergelijking met leerkrachten voortgezet onderwijs. Dat de minister structureel de werkdruk aanpakt.
Maar dan sta je met je onderwijshart op een schoolplein, een overvol gonzend schoolplein met je zoon. En zoon wil naar binnen, ‘mamma, ik mag toch altijd al naar binnen? Mag ik nu naar binnen?’ Kinderen rennen uitgelaten rondjes en pappa’s en mamma’s praten samen. Links gesprekken, rechts gesprekken, achter en voor ons gesprekken. Zoon verkrampt. Dan horen we een bel. Een kerkbel. Ting-ting-ting-ting-ting en de leerkrachten komen in ganzenpas het schoolplein op. Zoon mist twee juffen die er wel altijd zijn op dinsdag. ‘Waarom zijn die er nu niet mam?’ Gaat kijken naar de opgestelde rij leerkrachten die ook nog eens een leus gaan roepen, ‘ik wil hier nu weg mam! Echt nu! Ik wil naar binnen.’ Dat doen we, hoewel ik twijfel of ik hem toch niet weer mee naar huis zal nemen.
5 volle dagen werden 5 ochtenden, kijkende in de agenda van de afgelopen maanden waren het er meestal 4. 4 ochtenden naar school. Moet ik hem dan nu weer meenemen? Of zullen we het vandaag proberen? Door de staking houden we twee uur schooltijd over. Twee uur en een kwartier. Ik breng hem naar zijn klas.
Heb namelijk momenteel de rust zelf nodig. De drie uur in de ochtend. Vorige week klapte mijn ballon. Dit schooljaar is een rollercoaster van emoties geweest. En uiteindelijk zorgde een lege benzinetank ervoor dat het licht bij mij uitging. Een lege benzinetank. Hoe ironisch is dat.
Mijn kind is me afgenomen. Mijn vrolijke, zorgeloze zorgenkind is me afgepakt door een diagnose in september. Terugkijkend op dit jaar en op zijn ontwikkeling kan ik alleen maar aan mezelf vragen? Hoe heb je het gemist? Hoe heb je kunnen missen wat zo overduidelijk is? Achteraf. Achteraf is alles makkelijk. Dit schooljaar was dat niet.
We hebben ontzettend veel geleerd, ook nog heel veel niet, we staan aan het begin van een puzzel die we moeten leggen. Samen. Maar voor nu even zonder mij.

SONY DSC

SONY DSC

Posted in Autisme | Leave a comment

Kinderfeestje

Uit het niets komt de opmerking: ‘ik wil dit jaar ook een kinderfeestje vieren’. Nadat mijn oren uitgeklapperd zijn, ga ik lijstjes maken met namen van kinderen die we uit gaan nodigen. Zoon kijkt naar mijn lijstje, pakt zelf een pen en maakt een nieuw lijstje. 2 namen. 2 jongens en dat is het. Mijn lijstje en zijn lijstje. Wereld van verschil. ‘Ja maar’,… begin ik. ‘Nee!’ Zegt zoon. ‘Ik word toch ook nooit uitgenodigd’! Brok in mijn keel, tranen in zijn en mijn ogen. Mijn lijstje beland in de oud papier bak. ‘Vertel, wat gaan we doen?’
Zoon vertelt en vertelt, maakt plannen voor wel 6 partijtjes; voor 1 feest. 1 middag. Klok wordt iedere keer aangepast. Ik ga in zijn enthousiasme mee. Want: zoon wil een partijtje vieren! Nog iets wat hij nooit heeft gewild, wij hebben nooit vragen gesteld. Zoon wordt iedere stap een stuk drukker. Van zaterdag op zondag, van zondag op maandag.’Ik ga niet naar school!’ Hoofdpijn, buikpijn, natgeplast bed, schoppen tegen mamma’s benen. ’s Middags uit school alleen maar slapen, slapen, slapen.
Dit gaat niet goed, ergens gaat er iets niet goed. Maar wat precies? Ik heb geen idee, we maken plannen voor een feestje, iets wat hij zelf wil en hij wordt alleen maar onrustiger en drukker. Dus storm ik maar weer eens bij de beide IB- leerkrachten het kantoor binnen. Ik praat en praat en terwijl ik dat doe word ik al onrustig in mijn hoofd van alle plannen en van alle drukte. Precies dat scheelt er dus ook volgens de beide IB-ers. Te veel. Veel te veel. 1 activiteit. Meer niet. Laten we het vooral overzichtelijk houden. We gaan maar 1 van de activiteiten doen die zoon heeft bedacht.
Thuis pak ik een vel papier, teken tijdsblokken van een half uur en laat hem een activiteit kiezen uit zijn lijst. Slechts 1. En we gaan arceren. Uit school, eerst lunchen met lekkere broodjes, aardbeien, limonade. Dan gewoon thuis spelen, naar de trampolinezaal, daarna patatjes halen en vriendje 1 thuis brengen, die heeft nog een andere verplichting. Dan is er nog even tijd om met vriendje twee thuis te spelen. Op de trampoline, in het zwembad. Zoon is boos, maar begrijpt kijkende naar schema dat genoeg ook wel genoeg is.
Woensdagochtend, D-Day. DE DAG. Ik tref jongste zoon aan op de bank. Hij houdt zijn hoofd stevig vast met beide handen. ‘Mamma, de druk op mijn hoofd is immens, het doet zo’n pijn!’ Zoon kiest er voor om wel gewoon naar school te gaan, geniet van het idee dat als de jongens en hij uit school komen, de tuin versierd is, de tafel gedekt. Gaat met de fiets, want dan is hij eerder thuis en kan hij de deur openmaken. Ruimt een kast leeg voor de rust in zijn hoofd. Kwart voor 12, de school is uit, zoon springt op de fiets, klapt net zo hard weer ondersteboven. Te hulp schietende ouders worden weggewuifd, ‘ik mankeer niets, ik geef mijn feestje’ en zoon fiets schoolplein af met bloedende knie. Juf vertelt dat hij de hele ochtend gespannen was, zijn been heeft geen seconde stilgestaan. Hele ochtend wiebelen en trillen.
De jongens hebben een gezellige middag, staan zowel thuis als op de baan te springen alsof ze stuntspringers zijn, drinken kannen limonade leeg, hebben enorm veel plezier met elkaar en spelen zoals ze eigenlijk altijd samen spelen. Maar nu met slingers in de tuin. Ze genieten en zoon ook, heeft een duidelijk idee wanneer ze de cadeautjes mogen geven en is verrast als blijkt dat hij krijgt wat hij zo graag wil. Daar zijn echte vrienden voor.
’s Avonds is hij kapot. Niets was wat hij er van verwacht had, het was te druk en te spannend. Huilend loopt hij door het huis. Buikpijn en hoofdpijn en mamma mag niet in de buurt komen. Het is namelijk allemaal mamma’s schuld. ‘1 activiteit hebben we maar gedaan! Dus we zijn tweeënhalf uur thuis geweest, en maar anderhalf uur weg. Daarna nog anderhalf uur thuis met overgebleven vriendje. Dat is toch geen feestje? Een feestje betekend de hele middag weg.’ Hij gaat huilend naar boven en kruipt in zijn bed. Ook daar mag mamma hem niet troosten. Hij valt huilend in slaap. En kan de volgende dag ook die ene ochtend niet naar school. Voor 8 uur heb ik hem op mijn werk al 6 keer aan de telefoon gehad. Ruzie met zijn vader, want volgens pappa is een regel een regel en school is school. We spreken af dat ze de juf bellen en de situatie met haar bespreken.
Als ik uit mijn werk kom, ligt hij verstopt onder de tafel. Een teken dat de wereld te groot is. Ze hebben een goede beslissing genomen. Juf, pappa en zoon. Een extra ochtend thuis.

Hele dagen gaat het goed en heb je alle vertrouwen in zijn ontwikkeling, maar als je dan ziet wat een klap het geven van een feestje geeft, dan verlies je dat vertrouwen weer. Hebben we hier iets van geleerd? Ja. Ik moet als moeder beter gaan kaderen. De situaties overzichtelijker maken voor hem. Zoon moet leren dat je iets heel mooi in je hoofd kan kleuren, maar dat het leven weerbarstig is.
Laten we echter vooral niet vergeten dat je geen enkele berg kunt bedwingen door thuis te blijven zitten. Iedere beklimming begint bij een eerste stap!

geocache-schoorl-010.jpg

Posted in Autisme | Leave a comment

Kinderkookcafé

Daar ga je. Naar een kinderkookcafé, speciaal voor kinderen met een Ass. Je wilt niet. Hoe anders je communicatie soms ook is, dit weet je zéér, zéer duidelijk te maken. Je gaat niet. Punt uit. Geen discussie mogelijk. Dat doen we dan ook niet, want je gaat namelijk gewoon wel. Punt uit. Discussie ook van deze zijde gesloten.

Zus gaat mee, want wil ook wel eens zien waar je nu altijd naar toe gaat. 3 fietsen in de auto. Een mamma achter het stuur en een mopperende zus op de achterbank. ‘Hij heeft niet eens zijn schoenen aan! Hij heeft niet eens zijn eigen spullen mee! Hij stond gewoon weer op de trampoline, terwijl ik al in de auto zat!’ En een mokkende naar buiten starende jongste zoon op de voorste stoel. Niet handig gedaan van deze moeder. Vingers van zoon spelen de hele route met de deurknop. En op een voordeur zit geen kinderslot. ‘Als je het maar laat’, zegt mamma om de vijf minuten. Tot we op de parkeerplaats zijn waar we altijd staan als we samen naar Alkmaar gaan. We mogen de auto zelfs op een andere plek parkeren vanwege de schaduw. Hebben we straks niet zo’n kokende auto.

Trots vertel je aan zus waar de auto normaal staat en dat jij de route al helemaal zelf weet. Je zult niet zo hard fietsen, speciaal voor ons, dat we je bij kunnen houden en niet verdwalen. Zus moppert nog harder, want je hoeft je eigen slot niet mee te nemen en de tas laat je ook al door mamma dragen. ‘Mamma is geen pakezel’ bijt ze je toe. Zus heeft het er heel moeilijk mee. Jouw diagnose. Jij was namelijk haar maatje. Haar Jip. Zij Janneke. Onafscheidelijk. Dat je ’s middags niet naar school gaat, maar thuis in bed ligt, begrijpt ze niets van. ‘En om 4 uur kan hij wel op de trampoline springen! Hij speelt een spel met u mam, trap er toch niet in! Ga je zelf toch eens aankleden! Je bent nu 10 geworden, je sokken zitten weer binnenstebuiten!’ Vroeger gingen jullie samen zwemmen, samen naar de speeltuin, samen avonturen beleven met de wereld aan de voeten.

En dan fietsen we door Alkmaar en inderdaad kun je de route aardig fietsen. Stop je voor de verandering voor de kruisingen en zelfs voor het rode licht, fiets je nu eens niet over het voetpad, want die zijn in beslag genomen door heel veel wandelaars. De binnenstad is anders. Akelig anders. ‘Het lijkt hier verdorie wel Alkmaar 2.0!’ en je komt tot stilstand. ‘Er ligt daar gewoon een duikboot mam! Kijk, in de gracht!’ Zus is ook direct weer vrolijk. ‘Mamma gaan we morgen naar Kaeskoppenstad?’ Ik zucht zachtjes in mijn hoofd, morgen staat volledig volgeboekt, maar je zus vindt Kaeskoppenstad zo ontzettend leuk. Ik zeg dat morgen weer een nieuwe dag is. We fietsen verder. De straten die op maandagochtend gevuld zijn met vrachtauto’s die overzichtelijk 1 kant op rijden en dan ook nog aan de rechterzijde van de straat, zijn nu gevuld met fietsers, wandelaars, buggy,s en toeristen die zomaar opeens een stap naar achter zetten om een mooie foto van de gevels te kunnen maken. Je frustratie is zichtbaar op je gezicht en je stopt met fietsen.

‘We zijn er bijna zoon, nog 500 meter, kom schiet eens op, goed op blijven letten en gebruik je bel.’ De laatste 500 meter hoor ik een continue getringel achter me en de toerist die net bijna op je voorvork zat, klikt ook een foto van jou. Voor zijn vakantiealbum. Nederlandse jongen op de fiets. Met bel.

En dan zijn we er. Zus en ik. Onze fietsen staan al in de standaard als jij stapvoets aan komt fietsen. ‘Mooi, ik zie dat jullie het ook zonder mij gevonden hebben. Veel plezier, ik ga weer!’ Je draait je fiets, gaat op je bovenbenen staan en spurt weg. Deze moeder, je oude met sporten gestopte moeder kan vanuit stilstand opeens achter je aan. Zonder fiets, want die staat dus al op slot. En ze redt het. Alleen omdat jij iets te vaak achterom keek. Mokkend ga je met me mee. Mijn hand in een ijzeren greep om je stuur. ‘Wil jij alvast melden dat je broer er aankomt?’ Vraag ik aan zus.

Jij wil eerst wel eens weten of die fietsen nog in de gracht liggen en of je nu wel via de andere kant van de brug kunt wandelen. Ik wacht geduldig, strijd en boze woorden hebben nul zin. Echt nul komma nul. Ouders die het allemaal beter weten: het heeft op zo’n moment geen zin om boos te worden, met verheven stem te spreken. Laat de tijd de tijd maar zijn en geef maar even toe. Laat hem maar die rust zoeken in zijn hoofd. Dat doet hij namelijk als hij aan de verkeerde kant van de brugleuning balanceert. Hij daagt mij niet uit. Hij U al helemaal niet. Waar bemoeit u zich eigenlijk mee?

Dan wordt de stap gemaakt. Het kookcafé in. ‘Normaal hebben we hem in dit soort situaties aan de hondenriem’ hoor ik zus nog net vertellen. Gelukkig kan de mevrouw er om lachen, die neemt dat hopelijk niet serieus.  ‘Mooi, ik was er. Mag ik nu weer gaan?’ ‘Je moet een hand geven om je voor te stellen,’ ‘dat is tamelijk stom, want ze weet mijn naam al! Ik heb haar nog nooit gezien, maandag was er iemand anders. Die andere jongen is ook stom, en ik doe zeker mijn pet niet af hier binnen. Ik ben hier zeer tegen mijn wil en dat bevalt me helemaal niets. Ik kan niet koken namelijk. Het gasfornuis is eng. Ik eet geen muizenkeutels en lust ook geen aardappelproducten. Behalve chips. Die lust ik wel. En nee, ik drink geen limonade. Water? Hebben jullie dat ook? Ja, dat lust ik wel, wacht dan ga ik even zitten.’ Zus doet dat ook, maar heeft niet eens drinken. Zus is ook stom, en mamma helemaal. ‘Ik loop weg. Wacht maar af, als jullie straks gezellig in de stad lopen, loop ik weg en kunnen jullie mij nooit meer vinden! Ik ga hier niet koken! Koken is stom!’ ‘We gaan ook niet koken, we gaan vandaag bakken. Kaneelstengels. Ken je die?’

De rust in je hoofd keerde verder terug. ‘Kaneelstengels, dat zijn die Zweedse broodjes toch?’ Bijna, net iets anders. ‘Die lust ik wel. Dag mam!’

Anderhalf uur later kwamen je zus en ik terug. Langer hielden we het niet uit. Want hoewel we wisten dat je in de handen van echte professionals was, zou het ons niet verbazen als je inderdaad weg zou zijn gelopen. Van verre zagen we je in de deuropening staan. Met nog twee andere jongens. En van over de gracht hoorden we je lachen. ‘Zie je wel zei zus. Dat is altijd zo met de jongens. Eerst in paniek zijn en niets willen en dan achteraf vinden ze het toch wel leuk.’

En dat was ook zo. Kaneelstengels gemaakt en bladerdeeg kaasbroodjes. ‘Die jongens spelen hetzelfde computerspel. Ze zijn wel heel vreemd. Weten jullie dat eigenlijk wel? Dat jullie vreemd zijn?’ Zoon is kapot, maar is honderduit aan het praten met 1 van de jongens. Verstijfd. Dat wel. Zijn handen, zijn rug, zijn benen. Alles is verstijfd.

Op de fiets terug naar de auto, en dan opeens zijn we je kwijt. Fietst voor ons uit en hebt groen licht. Wij niet. Je fietst met een groep mee en slaat verkeerd af. Zus en ik hopen dat je toch herkenningspunten ziet en slaan ergens illegaal een voetgangersgebied in om een stuk af te snijden.

Dan zien we je weer gaan. Vlakbij een drukke overgang zonder lichten. Nee! Denk ik, dat gaat verkeerd. Ik ga harder fietsen, zus achter me aan. Maar je stopt, stapt af, kijkt rustig om je heen en rijdt tot halverwege. Stopt, stapt af en kijkt weer. Daar fiets je. Voor ons uit. En mamma weet dat het allemaal wel goed komt met je.

SONY DSC

Posted in Autisme | Leave a comment