Sensei Reiger

Lang voor we wisten dat zoon anders in het leven stond, maakte hij contact met een imposante vogel. Een reiger. Overal waar we reigers zagen, begon hij te zwaaien en geluiden te maken. Op slag verliefd was onze nog geen jaar oude zoon.

Die liefde bleef. Communiceren deed hij amper, maar als hij een reiger zag,  begon hij te stralen. Zoon en reigers. Uiteindelijk begonnen wij ze ook te zien. Voor hem. En te fotograferen, want vaak bleef zoon thuis als wij ergens heen gingen.  Omdat hij anders ziek werd.

Er was 1 reiger die zijn speciale aandacht had. Op de route van huis naar school zat een Sensei reiger. Vanaf het moment dat we zijn broer en zus naar school brachten, had hij contact met deze reiger. Iedere keer als we langs de reiger kwamen, werd er gestopt en een praatje gemaakt. ‘Goedemorgen reiger. Lekker geslapen? Goedemiddag reiger. Ga je straks ook naar huis om te eten?’ Jaar in jaar uit Soms was de reiger even weg. Eén dag; dan was hij vast boodschappen aan het halen, soms een paar weken. Dan was hij op vakantie. Want reigers hebben vast ook behoefte aan vakantie. Jaar na jaar hadden zoon en reiger contact met elkaar. Niet dat de reiger ook iets vertelde, want reigers houden niet van praten. Reiger vloog in ieder geval nooit weg als zoon daar stond.

Op momenten dat het hoofd van zoon vol zat, fietsten we samen naar deze reiger. Ik op gepaste afstand en zoon stond dan net zo stil als zijn Sensei. Dat was zijn naam. Reiger had namelijk een zwarte baard. Net als de Sensei van de Ninja’s. Na een tijdje was het hoofd van zoon weer rustig en konden we weer verder.

6 Maart. Na een periode van ijs, kwam nu de lente in zicht. Zoon kwam overstuur uit school en fietste ver voor me uit naar zijn Sensei. Ademloos stond hij te kijken. ‘Mam, hij schaatst. Kijk maar, hij staat midden in het water en hij schaatst op een restant ijs. Slim. Nu kan hij nog makkelijker vissen vangen.’ Of ik een foto wilde maken. Uiteraard. Maar Sensei en ik hadden in al die jaren niet zo’n band opgebouwd. Sensei moest met andere woorden niets van mij hebben. En Sensei vloog weg. Zo legden we hem vast. Wegvliegend naar een nieuwe sloot, met nieuwe vissen.

7 maart. Zoon wil niet naar school, hij is na 3 dagdelen school al uitgeput. Uiteindelijk gaan we toch op pad. Vooral om de Sensei goedemorgen te zeggen en om te zien of hij nog kan schaatsen. Sensei staat zoon al op te wachten. Ze groeten elkaar. Stil zonder woorden. Dan steekt Sensei over. Richting de weg. Stijlvol. Zoals alleen een Sensei kan lopen. Hij blijft keurig wachten aan de kant van de weg als er uit de richting van school een auto met 100 kilometer of harder aan komt scheuren. (50 km weg) Zoon en ik zien alle twee wat er gaat gebeuren, we kunnen er niets meer aan doen. De reiger staat aan de kant van de weg te wachten en draait zijn hoofd nog 1 keer om naar zoon. Als afscheidsgroet. Sensei weet wat wij ook weten.

De auto rijdt zo onnoemelijk hard, dat Sensei door de luchtverplaatsing wordt weggezogen en met een enorme klap tegen de autoruit van de idiote auto klapt. (’s Avonds hopen we dat het raam kapot is geslagen.) Zoon gooit zijn fiets neer en knielt bij zijn Sensei. Het gezicht van zoon is lijkbleek en met zijn blik op de reiger gericht vraagt hij of ik de dierenambulance wil bellen. Zijn Sensei gaat dood.

Sensei en zoon blijven elkaar aankijken. Knipperend met hun ogen. Uiteindelijk slaat Sensei nog een paar keer met zijn vleugels en dan verdwijnt hij. Naar een leven zonder auto’s. Zoon fietst weg en ik voel de tranen over mijn wangen lopen. Dit voelt niet goed. Snel vraag ik aan de inmiddels gearriveerde medewerker van de dierenambulance of ik een foto mag maken. Voor zoon. Van zijn Sensei. Zoon en Sensei gaan samen met de medewerker op de foto. Daarna fietsen we toch echt naar school. Zoon huilt zonder tranen. ‘Mijn hele buik is leeg, ik heb een diep donker gat van binnen mam. Het doet zo’n pijn.’ Ik zet hem in de klas. En heb daar direct spijt van. Zoon verliest zijn Sensei. Zijn stille maatje en ik plant hem in de klas.

Op de terugweg naar huis, zie ik overal de getuigen liggen van de aanrijding. Veren waaien over de straat. Ik verzamel ze. Mooie veren van de Sensei. Voor zoon. Ik verstop ze in de schuur, want misschien wil hij ze juist wel niet. Tussen  de middag springt zoon op zijn fiets en scheurt weg. ‘Mam. Ik moet veren hebben! Anders krijg ik geen rust. Ik moet kijken of er nog veren zijn van Sensei!’

Ik fiets er rustig achter aan. Daar staat zoon. Veren te verzamelen. Alle veren die hij vinden kan. Huilend loopt hij heen en weer. Schoolgenoten kijken hem vreemd aan en beginnen te lachen. Het deert hem niets. Hij eert zijn Sensei.

Als ik hem vertel dat de mooie grote veren al thuis liggen, komt het echte verdriet er uit. Hij huilt dikke tranen. Urenlang. Als we nog even teruggaan, zien we in de slot een reiger staan. Statig staat hij daar. In een hoek. Waar nog nooit een reiger heeft gezeten. ‘Mam, hij is terug! Hij is terug om afscheid te nemen. Dag Sensei, fluistert zoon, rust zacht.’

SONY DSC

Advertisements
Posted in Gezin | Leave a comment

Kwaliteit van leven of kwaliteit van leren?

Dochter die zich 8 jaar lang heeft lopen vervelen op de basisschool, ging met een uitstekende score naar het voortgezet onderwijs. 1 school hebben we bezocht. Dochter wist namelijk waar ze naartoe wilde. Dezelfde school als haar grote broer. Als een vis in het water voelde ze zich. ’s Morgens stond ze als eerste naast het bed en vrolijk zwaaiend en lachend fietste ze naar school. Naar haar vriendinnen. Die had ze namelijk opeens. Meisjes die net zo dachten en denken als zij dat al die jaren al deed. Meisjes die begrepen waar dochter het over had in plaats van haar glazig aan te kijken.

’s Middags uit school hadden we een meisje dat vrolijk honderduit kletsend door het huis stuiterde. Dochter had zin in school, zin in het leven, zin in alle jaren die nog voor haar lagen. Dochter sprak af met vriendinnen, nam ze mee naar de bioscoop, ging naar de stad om nieuwe broeken te kopen. Met gaten. Nieuwe broeken met gaten, ook al iets nieuws hier in huis. Dochter kwam thuis met vriendinnen. Huiswerk maken. In de praktijk betekent huiswerk bij iemand maken: thee drinken en koekjes eten. Niet 1 koekje, of twee. Nee, koekjes als in hele pakken. En liters thee, want pubers zijn chronisch uitgehongerd.

Ondertussen maakte dochter zich zorgen. Zorgen om haar jongste broer, want voor het eerst in haar leven was ze hele dagen verwijderd van haar broertje, haar twee jaar jongere tweelinghelft. Broertje ging naar het UMC en later naar het WKZ en zij was er niet bij. Broertje moet om de week naar een arts in Alkmaar en zij was er niet bij. Dochter hoorde de gesprekken over artsen, over medicatie, over MDO’s met onder andere de leerplichtambtenaar. Dochter en oudste zoon kregen de uitslagen van het UMC te horen. Omdat die nogal van belang waren voor ons hele gezin. Kwaliteit van leven. Bij jongste moeten we gaan kijken naar de kwaliteit van leven. Niet meer naar de hoeveelheid dagdelen die hij naar school kan, niet kijken naar welke baan hij straks kan krijgen. Hoe gaan we hem als gezin zo begeleiden dat hij gelukkig is en op die manier verder kan groeien?

Dochter maakte van dichtbij mee dat niet alleen pappa’s in elkaar kunnen storten, maar dat mamma dat ook kan. Supermamma komt in actie werd zo: supermamma stort van een berg.

Dochter ging nog steeds naar school en had op school nog steeds even veel plezier en haalde nog net zo veel ontspanning uit het samenzijn met vriendinnen. Maar thuis wilde ze maar 1 ding. Bij haar broertje zijn en slapen. Dochter werd zelf ziek van de spanningen en dochter verzuimde. Verzuimde heel veel uren wat zijn weerslag had op haar cijfers.

En zo zat ze bij haar mentrix en zo zat ze bij de brugklascoordinator. Op de manier waarop dochter nu haar school doorliep, zou ze het niet gaan halen.

PRIMA. Zeggen wij als ouders. Dan ga je het niet halen. Wat gaat ze dan precies niet halen? Het tweede jaar tweetalig VWO? Prima. Dan gaat ze volgend jaar naar de Havo of zelfs naar de Mavo. Dochter heeft in de afgelopen jaren kennis en kunde opgedaan die geen school haar had kunnen leren.

Dochter is een meisje dat haar eigen pad bewandelt. Altijd al gedaan. Dat ze daarmee niet in een schema past van cijfers die nodig zijn voor een bevordering naar het tweede jaar VWO; jammer dan. Ze komt er wel. In haar eigen toekomst. Via een route vol hobbels en valkuilen. Leren doe je maar op 1 manier. Door eerst fouten te maken. Wij zullen haar als ouders altijd steunen.

School is belangrijk, cijfers zijn belangrijk. Maar wat wij in de afgelopen 8 jaar vol ziekenhuizen hebben geleerd: geluk is uiteindelijk het allerbelangrijkste! Nergens te koop en ook geen vak op school. Maar een keiharde levensles.

DSC_0129

Posted in Gezin | Leave a comment

Stap vooruit?

Jongste zoon moet na overleg met de leerplichtambtenaar 7 dagdelen naar school. Dat zoon nu net sinds een paar weken 5 ochtenden volhoudt, en niet de 3 die hij er voor zijn medicatie traject met bloed zweet en tranen uit wist te persen, is niet van belang. Volgens leerplicht en school gaat zoon al anderhalf jaar 5 ochtenden naar school en gaan we dat nu uitbouwen. Van 5 naar 7. In de optiek van de pappa van zoon en mij gaan we nu uitbouwen van 3 naar 7. Klein verschil.

Maar: een hele grote maar. Ik schrijf hierboven al even over het medicatie traject, zoon doet mee aan een wetenschappelijk onderzoek. Hij zit sinds een paar weken aan een medicijn of aan een placebo. Als hij aan een placebo zit, willen we dat wel voorgeschreven krijgen de komende 20 jaar. Zijn energie komt namelijk langzaam maar zeker terug. Hij heeft al een paar keer ’s middags kunnen spelen met vriendjes, hij heeft al een hele zondag met de buurkinderen gespeeld, heeft al een hele zaterdag met zijn nerf door de wijk gezworven. Zoon ligt niet meer de hele middag uitgeteld op de bank na een ochtend school en slaapt ’s nachts prinsheerlijk.

We gaan dus twee extra middagen inplannen. Afspraken met artsen tellen ook als een dagdeel. 5 ochtenden naar school, 1 middag psycholoog is nog 1 extra middag in te plannen voor school.

Dat werd de vrijdag. Crea middag. Speksteen, figuurzagen, boetseren, haken en ogen. Zoon zag zich op school al een nieuwe tijdmachine zagen. Helaas is het ook carnaval deze vrijdagmiddag. Zoon gaat niet verkleed, wel verkleed, niet verkleed, wel verkleed, niet verkleed. Zoon komt om 11.45 uit school en stapt boos op de fiets. Alle kinderen gaan verkleed! En ik heb niets! Hij zet het op een racen. En ik stoemp daar achteraan. Opnieuw crossen we door het dorp. Van links naar rechts, over de stoep, door steegjes en BAM! Zo over straat zonder te kijken. Zoon op zijn racefiets, ik op een oude postfiets. Ik kan hem dan ook met geen mogelijkheid bijhouden. Als hij op een kruispunt van huizen even niet meer weet waar hij naar op weg is, brul ik over straat: “Dan gaan we vanmiddag G.odverdomme wel niet naar school!” Dat waren de toverwoorden. De magische woorden om zoon weer naast me te krijgen en dan kunnen we eindelijk naar huis. Ontspannen lunchen. Om kwart voor 1 vliegt hij opeens naar boven om nog 1 keer in de verkleedkist te kijken en komt zowaar verkleed beneden. Samen met oudste snel schminken en zo bereiken we de school. ’s Middags. 5 minuten over 1 en voor het eerst in anderhalf jaar.

1 voorwaarde had zoon. Ik moest op school blijven. En zo installeer ik me in de grote zaal. Met kranten, schrijfblok en heel veel spanning. Volgens school was het trouwens onwenselijk dat ik op school zou blijven. Ik zou er andere middagen namelijk ook niet bij zijn. Andere middag is er echter geen carnaval. En zolang school blijft zeggen dat ze niets met zoon kunnen, niets aan zoon zien en er op school geen problemen zijn, heb ik weinig vertrouwen in een goede afloop.

Gezellig kletsend met andere ouders, die net als mij de nodige vraagtekens zetten bij middagen naar school, wachten we op de creatieve kinderen. Die komen na het carnavalsfeestje de aula binnendruppelen. Evenals zoon. En zoon zit al vast in zijn hoofd. Volledig vast zien de hulpmoeders en ik. Zoon gaat zitten en heeft geen enkel idee wat te doen. Moeders helpen hem en ik help hem. Uiteindelijk zit ik te figuurzagen en loopt zoon rondjes over het podium, door de zaal en gaat overal zitten, maar niet op de juiste plek. ‘Dit kan toch niet?’ Vragen ouders aan mij. ‘Waarom doe je hem dit aan?’ ‘We kunnen hem helemaal niet bereiken.’ Ik wel.

Ik lees zijn ogen en zie de onrust. Weet dat er niet generfd gaat worden deze zaterdag, weet dat er geen buurjongens komen spelen, weet dat mijn bank het hele weekeind bezet zal zijn.  Weet dat mijn zoon dit weekeinde koorts zal krijgen. En wat ik ook weet: de medicijnen zijn maar tot half april. Daarna zakken we weer terug. We hebben na al die jaren nu eindelijk een mannetje waar we mee kunnen communiceren, die geniet, die lacht, die straalt, die we mee kunnen nemen wandelen. En in plaats van eindelijk te kunnen genieten met zijn vijven, moeten we school gaan uitbreiden.

Aan het einde van de middag is de leerkracht trots op zoon. Hij heeft het volgehouden. Ik ben ook trots op zoon. Hij heeft het inderdaad volgehouden. Op zijn manier. Met zijn lichaam, op zijn tenen, zonder zijn hoofd. En daar plukken we dit weekeinde dan de vruchten van.

SONY DSC

SONY DSC

Posted in Autisme | Leave a comment

Dat alles nog hetzelfde is, maar je wereld totaal anders.

Vandaag togen wij naar Utrecht. Dwars door de storm, 4 vrachtauto’s vlogen rond ons op hun kant en wij reden rustig door alle files en windstoten naar het ziekenhuis. Ontspannen. Ons krijg je niet gek. Vandaag kregen wij de uitslagen van de testen die afgenomen zijn. Dat er iets serieus mis is met zijn sensorische prikkelverwerking is ons al een tijdje duidelijk. We gingen het kamertje van de opper arts in met de verwachting dat we zouden horen: ‘uw zoon heeft last van zijn tastzintuig en daar kunnen we dit mee; of: uw zoon heeft last van zijn auditieve prikkelverwerking en daar kunnen we dit mee.’

De arts wilde echter eerst nog even een paar vragen aan zoon stellen. Wat zou jij nog leuk vinden om te doen? Waar word jij blij van? Toen wist ik eigenlijk al dat het geen goed nieuws gesprek ging worden. Zoon wil heel graag sporten. Klimmen aan een touw op een muur, maar hij heeft hoogtevrees, dus dat is een beetje lastig zag zoon zelf in en hij wil zo graag mountainbiken. Dat zijn de wensen. Geen groot huis, grote auto of extreem salaris. De wensen zijn overzichtelijk. Zoon mocht naar de wachtkamer en wij kregen te horen dat we vooral moeten gaan kijken naar hoe we het leven van zoon zo positief mogelijk in kunnen kleuren. Gelukkig zijn. We moeten vooral gaan kijken hoe we zoon gelukkig kunnen gaan maken. Wat willen wij bereiken met hem en vooral: wat wil hij zelf nog bereiken? Zijn hersenen filteren niets, gewoon helemaal niets. En dan volgen er ingewikkelde termen. Ik blijf knikken alsof ik alles begrijp, maar dit is allemaal totaal niet waarvoor ik hiernaar toe was gekomen!

U kunt het zo zien: je bent ingeschreven voor een marathon en je mist de start omdat je veters nog niet gestrikt waren. Je moet dan heel veel energie gebruiken om weer bij de groep lopers te komen, als je ook nog wil kunnen winnen, moet je naar voren zien te komen, om andere lopers heen zigzaggen, goed oplettend voor stoepranden, en dan moet je uiteindelijk ook nog een sprint trekken om daadwerkelijk als eerste over de streep te kunnen gaan.  Al die extra handelingen kosten energie. Je loopt als het ware de hele race achter de feiten aan.

Zoon spant zich volledig in om mee te kunnen komen in de klas. Niet qua lesstof, maar wel om alle geluiden en geuren te kunnen verwerken. Dat hij alle leerlingen ruikt, ziet, voelt en hoort, wisten we al. Alle informatie komt zijn hersenen binnen als een wervelwind. Alles moet vervolgens gefilterd worden en dat gebeurt niet. Dodelijk vermoeiend. Hij wordt daadwerkelijk ziek van school. Ziek worden van school. 10 jaar. We hoeven er niet meer van uit te gaan dat de uren op school nog uitgebreid gaan worden, want er is geen medicatie voor de handicap van zoon. De artsen kunnen op medisch vlak dus niets meer doen. Gelukkig worden. Een zo plezierig mogelijk leven.

Totaal niet wat ik verwacht had. Daadwerkelijk dacht ik nog meer handvatten te krijgen hoe we verder kunnen. Zoon is heel intelligent, dus haalt hij straks echt zijn diploma’s wel. Via thuisstudie en zelfscholing wat ons betreft. L.oi, Open Universiteit, noem het maar op. Thuis. Zonder medestudenten die vreemd ruiken, geluiden maken, tegen hem aanbotsen. Die diploma’s komen er wel.

In de auto terug naar huis kwamen bij mij de tranen. We hebben gelijk gehad al die tijd. Zoon wordt ziek van school. Maar we kunnen daar niets aan doen. Vanaf de achterbank werd ik getroost door 10 jarige. ‘Niet huilen mam, we blijven gewoon de rest van ons leven bij elkaar.

DSC_0170

Posted in Autisme | 1 Comment

Kwaliteit van leven

Wij zijn een aantal maanden geleden begonnen met een nieuw traject met jongste zoon. We hebben er een goed gevoel over. Talloze vragenlijsten ingevuld, gesprekken gevoerd, alle dossiers van de afgelopen paar jaar doorgestuurd en zoon heeft bloed en urine afgestaan. Zoon heeft ook al een EEG achter de rug, grappige badmuts op je hoofd en dan aangekoppeld worden aan een computer. ‘Mam: als er nu een hele zware mevrouw langsloopt en ik denk: wat een zware mevrouw, ziet die computer dat dan?’ De arts achter hem kan zoon geruststellen. ‘De mevrouw die straks komt helpen is niet heel zwaar. Ze is wel heel lief. En de computer kan niet zien wat je allemaal denkt.’

Terugkerend thema is zijn gehoor. Hij hoort alles, ook de dingen die niet gezegd worden. Het zoemen van een vriezer, alle gesprekken in de wachtkamer en elk geluid in en om huis. Dodelijk vermoeiend. Bij een spel bij zijn psycholoog, waarbij je geblinddoekt houten cirkels met verschillende stoffen in de passende vakjes moet zien te krijgen, voelt hij niet als eerste aan de stofjes, nee hij houdt de blokjes bij zijn oor en gaat er met zijn vingers langs. Hij hoort de geluiden die de stofjes maken en op die manier schuift hij ze de juiste vakken in.

Bij de EEG werd begonnen met de functiegebieden gehoor in de hersenen. Zoon kwam na een paar uur kneiterkapot uit de ruimte vandaan. Alsof hij een marathon had gelopen. Zweet parelde over zijn voorhoofd, diepe kringen onder zijn ogen. ‘Mam, de eerste test was met waardeloze piepjes. Piep piep piep en dat was ook nog eens de langste test! De andere onderdelen duurden maar: en daar somde hij de testonderdelen per minuut op.’ De arts beaamde dit. ‘We kunnen uiteraard nog helemaal niets zeggen over de uitslag, we moeten eerst alles uitwerken, maar de test voor zijn auditieve functies, daar reageerde hij heel  sterk op.’

Tijdens de gesprekken komt ook ter sprake dat zoon als pasgeboren baby op de IC belandde, met een mogelijke puntbloeding in de hersenen. Onzekere tijden. De blijdschap toen we zoon weer mee mochten nemen naar huis, naar zijn eigen bedje en naar zijn broer en zus. Zijn taal ontwikkeling liep anders. Trager. Hij had zijn eigen taal ontwikkeld en zus en ik snapten hem. Later de kindjes in zijn klas ook.  Logopedie gestart, maar ook de logopedist moest uiteindelijk erkennen dat er verbindingen niet helemaal aan kwamen in zijn brein. ‘We kunnen nog 100 jaar doorgaan, maar er zijn een aantal klanken die zijn hersenen niet kunnen begrijpen.’ Zijn leerkracht in groep 3 die ons naar school liet komen naar aanleiding van een CITO toets. De allerlaagste score die maar mogelijk was. Toen ze de toets opende wist ze het al. Hele toets vol klanken waar onze zoon niets mee kon. Juf vond de score niet belangrijk en wij hebben een CITO score al helemaal nooit belangrijk gevonden. Niet als het een A is en niet als het een E is. Altijd, al bijna 11 jaar lang speelt stil en stiekem een stem in je achterhoofd: komt dit door die klap op zijn hoofd als baby? Is er nog steeds schade? Heeft hij moeite met taal vanwege de klap op zijn hoofd, is het zijn ASS of is het een op zichzelf staand iets?

Nu willen de nieuwe artsen hersenletsel uitsluiten voor ze verder kunnen met zoon. Voor eens en voor altijd gaan we te weten komen of er hersenletsel aanwezig is. Vandaag ging zoon dus voor een MRI. Onder narcose. Echtgenoot vreest de dag van de uitslag. Ik niet. Want wat er ook uitkomt, we staan de volgende dag gewoon weer op. Halen onze boodschappen en lappen onze ramen.

Vandaag zeiden een paar mensen in de wachtkamer: ‘als de uitslag maar goed is.’ Goedbedoeld en lief uiteraard, maar het maakt mij niets uit. Als de uitkomst niet zo positief is, dan huilen we weer een dag en gaan we daarna verder. Op weer een andere weg, weer een ander pad met weer een andere toekomst. We zoeken gewoon nieuwe oplossingen en nieuwe manieren om zoon te helpen. Dat is namelijk wat we doen als gezin. We doen alles wat we doen om elkaar verder te helpen. En die toekomst beste mensen, die schrijven we zelf. Wat wij de afgelopen jaren geleerd hebben; het is de kwaliteit van leven dat telt. Samen koffie drinken, een boswandeling maken, samen naar de sneeuw, samen gewoon onder een dekbed op de bank. Het is niet belangrijk wat voor opleiding je kinderen doen, hoeveel dagen of ochtenden je kind naar school gaat, wat voor auto op je oprit staat, in wat voor huis je woont. De kwaliteit van leven is wat telt. Samen. Als gezin.

We zien elkaar zonder te kijken, we horen elkaar zonder te praten en voelen elkaar aan zonder contact.

SONY DSC

SONY DSC

Posted in Autisme | 2 Comments

Slot

Om kwart voor 12 sta ik op de jongste te wachten. Een heerlijke middag ligt voor ons. Een heerlijke middag niets ligt voor ons. Jongste komt naar buiten, zowaar met tas waar zowaar al zijn spullen in opgeborgen zijn. Zelf loop ik nog even naar binnen om zijn thuiswerkschrift terug te geven aan de juf. Zoon is moe, doodmoe en doet niet zo veel meer aan zijn thuiswerk. Juf heeft uitgelegd dat er morgen kerststukjes gemaakt gaan worden en dat er morgen afsluiting van ipc is. Ipc was mij ontschoten, bij zoon zaten de kerststukjes niet in zijn systeem. Toch staat er op het oog een redelijk ontspannen jongen bij zijn fiets. De buurvrouw staat bij hem met haar jongste. Zij zag waarschijnlijk wat ik niet zag.

Wij slaan met zijn tweeën de bocht om, zoon komt stappend met zijn fiets achter ons aan. Door de bosjes. ‘Waarom zit er een slot om mijn stuur? Waar zijn de sleutels? Wie heeft dit gedaan?’ Zoon begint te tieren. Buurvrouw stopt en ik stop mee. Zoon staat achter ons aan het slot te trekken. Slot zit om het stuur heen gedraaid en gaat zeker niet los zonder sleutel. Sleutel ligt op de trap. ‘Haal dat slot er nu af! Wie verzint zoiets nu?’ Klaarover moeders blazen op hun fluit ten teken dat we door moeten fietsen, dat ze wel een boterham lusten inmiddels. Terecht. Maar zoon is nog niet klaar. ‘Hoe vaak moet ik nu nog zeggen dat als ik gym heb, ik geen dikke sokken aan moet? Wanneer leert u om mij op gymdagen normale sokken te geven?’ Klaarover moeder kijkt onze richting in. ‘Fietsen! Nu! We gaan oversteken en dan kunnen die moeders naar huis.’ Zoon fietst-loopt de kruising over en trapt dan geen pedaal de rondte meer in. ‘Ik blijf hier staan wachten tot u de sleutels heeft gehaald! Een slot om mijn stuur!’’Prima. Jij blijft hier staan en verroert je niet. Ik haal de sleutels op.’  ‘Jammer, dat andere mensen dit nu nooit zien’ zegt buurvrouw. ‘Dat iets simpels als een slot kortsluiting kan veroorzaken.’ Zelf denk ik niet dat het slot de oorzaak is van deze woede-explosie, maar meer een druppel.  Een druppel teveel in december.

Ik heb hem niet verteld over een ipc afsluiting waar vaders en moeders en andere belangstellenden in de klas komen. In het rustige halfuurtje van de ochtend. Het halfuurtje waar gelezen wordt. In alle rust. Half uur zal morgen gevuld zijn met lawaai. En de kerststukjes heb ik duidelijk niet duidelijk genoeg uitgelegd. Dat is dan de woensdag. Ipc afsluiting en kerststukjes maken met een andere klas. Donderdag staat de kerstviering op het programma en zoon slaapt er slecht van. Hij wil niet naar de viering, hij wil gedeeltelijk naar de viering, hij wil niet naar de viering, hij wil wel naar de viering, maar alleen als hij bij mij mag staan. Dat mag. Van mij. Hij mag de hele viering in de grote zaal bij mij staan. Dat mag. Van mij. Daarna wil hij naar huis, als de klas gaat dineren in de versierde klas. Dan wil zoon naar huis.

Nu fiets ik naar huis. Op dinsdag. Op weg naar een sleutel. Een sleutel die niet te vinden is. Net als de rest van de sleutelbos. Even later ben ik weer op weg naar het kruispunt. Het kruispunt waar zoon moet staan, maar het kruispunt is leeg. Akelig leeg. NEE!! Niet weer!! In welke richting is hij weggefietst? Angstig en met verhoogde hartslag kijk ik rond, en denk ik in mijn hoofd hardop. Wat is de meest logische route? Hoe staat de wind? Kinderen fietsen namelijk vaak weg met de wind in hun rug. In mijn ooghoek zie ik iets bewegen. Zoon heeft zich verstopt in de speeltuin bij de ijsbaan. Ik steek rustig over, loop net zo rustig naar hem toe, probeer mijn hartslag te bedaren. Parkeer mijn fiets een stuk van hem af. Een moddervies jongetje kijkt me met betraande ogen aan. ‘Het spijt me mamma, het spijt me zo.’

Het geeft niets. Het is niet jouw fout. Het is mijn fout. Ik wist het niet van de afsluiting op school en ik heb niet duidelijk genoeg verteld over de kerstknutsels. We gaan naar huis. Dan kun jij douchen en gaan we spullen verzamelen voor morgen. Ik zal woensdag  gewoon op school aanwezig zijn. Net zolang als jij het nodig hebt.  Zoon komt tevoorschijn en stapt op zijn fiets. Zijn moddervieze fiets. We gaan naar huis. Nog drie ochtenden naar school. Of twee, of 1. Hij heeft weer bijna een blok gered. Van vakantie naar vakantie. Bijna. IPC, Kerststukje, Kerstviering. Dag voor dag en stuk voor stuk.

DSC_0129

Posted in Autisme | Leave a comment

Nieuwe onderzoeken

Jongste gaat nu voor een nieuw onderzoekstraject naar Utrecht. Hartstikke spannend natuurlijk, gelukkig gaan pappa en mamma mee. We moeten om half 10 in Utrecht zijn, dus rijden we voor half 8 weg. Ruimschoots op tijd, dan kunnen pappa en mamma in het ziekenhuis gewoon rustig koffie drinken voor de onderzoeken beginnen en kan jongste wennen aan de omgeving. Pappa en mamma zijn verslaafd aan koffie en drinken tijdens de autorit dus ook alvast een thermosfles leeg. Dat ze vervolgens vanaf Alkmaar in de file staan en mamma om kwart voor 10 in de auto op knappen staat is dus haar eigen schuld!

Bij het ziekenhuis aangekomen zet pappa ons af bij de hoofdingang. Mamma weet de route binnendoor best, want ze heeft twee weken geleden even op de meegestuurde plattegrond gekeken. Tsja, maar een plattegrond is even iets anders als real life. Het ziekenhuis is megagroot en mega steriel! Met wandelpaden waar je met paard en wagen door kunt rijden, behalve dan dat die paarden vieze drollen laten, met winkels en een café in het midden en met overal zijgangen met letters. A tot en met Z en waarschijnlijk ook nog wel subnummers. Mamma plast nu echt bijna in haar broek, dus gaan we eerst naar het toilet. Mamma en jongste allebei naar de dames, want de heren toiletten zijn vies.

Voor de liftblokken rechtsaf blijkt achter de liftblokken te zijn; of mamma heeft niet goed gelezen. Rechtdoor lopen richting afdeling B32. B32. Psychiatrie. De gangen worden stiller en stiller. De gangen niet, er lopen steeds minder mensen en de mensen die er lopen zijn stil. Jongste verstijft en gaat met zijn armen langs zijn lichaam lopen, in een soort eendenpas. Als we ons melden, gaat zoon rondjes lopen rond een tafel en vervolgens op en neer door de gang. Heen en weer en heen en weer. Niemand die er van opkijkt. Er komen nog meer kinderen langs. Ook in ganzenpas. In een rij van 6 kinderen lopen ze achter een volwassene aan. Een volwassene met een pollepel, maar volgens zoon verbeeld mamma zich dat. Hij heeft geen pollepel gezien. Wel de lijnen op de vloer, de lijnen die je niet aan mag raken, want dan ga je DOOD! Mam, u bent nu hartstikke dood! Afdeling psychiatrie, dus niemand die ook maar even opkijkt.

Als we aan de beurt zijn, komen er 6 mensen op ons af. Of 7, en zoon is direct klaar daar in Utrecht. Ik wil niet geprikt worden zegt hij tegen arts nummer 1 en pakt vervolgens een donald duck. Een donald duck waar hij in verdwijnt en geen enkele andere arts krijgt nog een hand. Of een blik. Zoon leest en na uitgelezen te zijn, duikt hij de spelletjeskast in. Ondertussen weten de artsen achter spiegelmuur voldoende. Zoon kan zijn opdrachten beter in een klein kantoortje doen zonder afleidingsmogelijkheden.

Zo lopen wij even later door de gangen naar een steriel kantoor. Een steriel kantoor zonder speelgoed en zonder spiegels. Die koffiezetter heeft een hoofd met vreemde ogen, niet op de strepen staan mamma! Anders gaat u dood! Het ruikt hier naar overgeefsel, en hier naar een synthetisch goedje. Weet u wel dat hier onder deze verdieping een kantine is? Mamma zag dat, maar ik denk dat er gewoon nog een gang is. Ik wil niet geprikt worden!

Als zoon in kantoortje zit, ren ik door de verlaten gangen terug naar spiegelruimte. En zo gaat het de hele dag. Zoon doet testen in een kantoortje en wij beantwoorden vragen. Uren lang.

Aan het einde van de dag zijn wij klaar, maar zoon nog niet. Zoon zit nog steeds in steriel kantoor en wij gaan koffie drinken in de wachtruimte voor dat kantoor. De hele dag drinken we koffie uit een machine met volautomatische beker voorziening. 1 druk op de knop en een gevuld kopje valt naar beneden. Bij deze machine staan stapels witte plastic bekertjes. Stapels witte bekertjes. Wat raar denken mijn hersenen, want er is hier helemaal geen waterkraan. Pas op het moment dat de machine gaat malen en de eerste stralen koffie naar beneden laat lopen, bedenk ik me dat deze machine wellicht geen volautomatische is en dat die witte bekertjes er dus niet voor niets staan. Ik probeer met mijn linkerhand de koffie op te vangen, AU AU AU! En met mijn rechterhand een plastic wit bekertje van de toren te pakken. Ik schiet in de lach als ik me eindelijk met een half gevuld bekertje koffie omdraai en naar de overige mensen in de wachtruimte kijk. En ik begin steeds een beetje harder te lachen. 1 mevrouw moet ook grinniken, maar de overige mensen zijn zeer geagiteerd als ik ook nog in geuren en kleuren uit ga leggen wat er nu net precies verkeerd ging. Zelfs de pappa van mijn jongste wordt nu boos en mompelt dat ik dit verhaal best in de auto had kunnen vertellen, maar niet hier, niet nu en zeker niet zo hardop.

Afdeling psychiatrie. Ik heb me zelden ergens zo thuis gevoeld. Zoon mag terugkomen voor ronde twee, maar misschien kan hij zijn moeder dan thuis laten.

DSC_0886.JPG

Posted in Autisme | Leave a comment