Glas

Als het gezin waar je kinderen in opgroeien nu eenmaal geen standaard huis tuin en keuken gezin is, en je jarenlang de ballen hoog moet houden, dan ben je uiteindelijk moe. Geestelijk had ik de afgelopen jaren al een paar keer een dip. Hoe gaan we dit nog een week volhouden? Nog een dag, nog een dag nog een dag. Ergens vind je gewoon telkens een reserveaccu verstopt.
Ondertussen wordt je lichaam langzaam gesloopt. Nu hebben we eindelijk een instantie gevonden die we vertrouwen. (Buiten onze school) Waarvan we voelen dat deze mensen het beste met ons voor hebben. En de vermoeidheid klapt uit mijn lichaam. Onbewust en eigenlijk onbedoeld, want ik heb er geen tijd voor. Maar het gebeurt gewoon. Keihard zonder dat ik de regie in handen heb. Hou ik niet van. Maar ik heb echt helemaal niets te zeggen!
Je begint ook fouten te maken, zo ontzettend moe is je lichaam en zo ontzettend moe is je geest. Donderdag 18 mei: ’s Morgens gewoon om 5 uur wakker en naar mijn werk, beulen tot kwart voor 11 en dan snel naar school voor een overkoepelend overleg over zoon. 11.45: gesprek is ten einde en zoon wil bij ons eten met een vriendje. Prima. Zoon is ook moe, dus klapt hij met zijn fiets ondersteboven op weg naar huis. Hinkend komt hij aangelopen. Dochter wordt steeds beroerder en zieker tijdens de lunch en blijft om 1 uur thuis. Een lege fles wijn ziet zijn kans schoon om te ontsnappen uit donkere kast die net iets te wild open wordt gerukt. Glasscherven schieten alle kanten op en ik zuig stof. Of glas. En gooi kapotte fles en scherven in vuilniszak die ik op de grond in de keuken zet. Straks weggooien. Eerst de jongens tosti’s geven.
Kwart voor 1. Snel vriendje terug brengen naar school, wat ouderraad zaken regelen en naar huis. Naar bed. Bijslapen! Ik ben binnen een minuut weg.
‘Ik ga dood! Ik ga nu dood! Help mij dan toch! Ik bloed dood!’ In 1 ruk zit ik overeind. Waar komt dit nu vandaan? ‘Ik ga dood, mamma, help mij! Ik ga nu dood!’’Laat mamma slapen! Ik help je wel!’’Met dood gaan? Ik wil mamma nog een laatste kus geven!’ ‘Stil nou, straks wordt ze wakker!’ Dat ben ik al en de trap naar de eerste verdieping afgestuiterd. Daar tref ik een hevig zwetende, huilende, schreeuwende trillende zoon aan en een dochter die zoon probeert te helpen en hem op een stoel heeft gezet. In de badkamer. Met handdoeken. Dochter is bang voor bloed, maar is dat nu even vergeten.
‘Ik bloed dood! Overal ligt bloed!’’Wat heb je gedaan? Waar is de wond?’Ik scan zoon en zie in eerste instantie alleen maar water uit zijn hele lichaam stromen. Geen bloed, tot ik naar beneden kijk. Zijn voet. Het is zijn voet. ‘Ik ging water drinken en toen stond daar een zak en daar ging ik per ongeluk….’De rest van de woordenstroom mis ik. De vuilniszak met kapotte wijnfles! Vergeten! Gewoon stomweg vergeten en ik ben gaan slapen. Zoon niet. Kanonnen, kanonnen, kanonnen. Dochter staat inmiddels op de gang en ziet overal plassen bloed. Ze weet in 1 keer weer dat ze bang is voor bloed en begint mee te brullen. ‘Hij gaat dood, hij gaat dood! Het spijt me dat ik de laatste tijd zo stom doe, ik bedoelde het niet zo en nu ga je dood!’ ‘Nu allebei stoppen! Hij gaat niet dood, jij gaat niet dood en ik ga niet dood. We gaan de wonden bekijken en schoonmaken en dan zien we weer verder! Maar dood gaat voorlopig niemand in dit huis.’
De ene washand na de andere duw ik tegen voetzool en de ene na de andere washand gebruik ik om de plas bloed op de gang, en de plassen bloed op de trap schoon te maken. Dochter droogt haar tranen en zoon droogt ook langzaam op. Hij blijft trillen en dat duurt ook nog wel even. De schade valt mee, behalve 1 vreemd gat. 1 gapende wond die continue opnieuw openbarst. Uiteindelijk gaat zoon beneden op de bank zitten. Met een gehavende bloedende voet in een washand.
Twee uur later staat zoon met grote zwarte pleister op de trampoline te huppen op 1 been, zit dochter achter de pc en drink ik sloten koffie. Wakker blijven, wakker blijven, wakker blijven.
Nog 9 weken of iets dergelijks en dan heb ik vakantie. Ik ben niet moe, ik ben niet moe, ik ben niet moe. Vermoeidheid zit tussen je oren. Welterusten.

SONY DSC

Posted in Autisme | 2 Comments

Leerproces

Iedere keer leer je bij. Ik weet nog als de dag van gister dat ik op school zat en iets leerde wat tot dan echt helemaal nieuw voor me was. En iedere keer dacht ik dat ik nu toch echt alles van de hele wereld wist. Niets nieuws kon iemand mij meer leren, maar dan zat je de dag erna op school en dan kwamen ze weer met nieuwe stof aan. Weer nieuwe onderwerpen waar je in dook na schooltijd.

Als je dan moeder wordt, luister je bij de eerste nog netjes naar de consultatiebureau arts. Bij de tweede eigenlijk al niet meer en bij de derde ga je alleen heen als er een prik gezet moet worden. En als er nu een vierde komt, zou ik over een aantal van die prikken eens serieus na gaan denken. Maar goed, bij de derde geen geheimen meer voor deze moeder.

VERGEET HET MAAR!!!

Komt die even binnen? Zoon nummer drie verrast me iedere afspraak die hij met zijn orthopedagoog heeft opnieuw. Niet alleen ben ik er achter gekomen dat hij overal foto’s van maakt in zijn hoofd en die allemaal gedurende de dag moet bewerken en in albums moet plaatsen, ook weet hij zich feilloos te herinneren wie wanneer wat tegen hem verteld heeft. Zo zat ik vandaag te beweren dat hij niet meer iedereen een hand hoeft te geven op een verjaardag, behalve de opa’s en oma’s, de ouders van de jarige en de jarige uiteraard zelf, maar niet alle buren, vrienden, en overige aanwaai gasten. ‘Nou, ongeveer vier maanden geleden waren we op de verjaardag van…. En toen moest ik dus gewoon het hele rondje af van u. Echt iedereen moest ik een hand geven. Op zich geeft dat niet eens, maar dan gaan ze vragen stellen, waar je best antwoord op wilt geven, maar de persoon ernaast op de bank, die overigens grijs was, stond al en die kon ik dan toch niet laten staan? En ook die vraagt dan iets. Bijvoorbeeld hoe het met me gaat, maar die vorige had gevraagd op welke school zit je? Moet ik dan eerst dat antwoord geven of kan ik die dan overslaan en zeggen dat het goed gaat? Maar eigenlijk gaat het niet goed, want ik ben verward. Door u. Want van u moet ik al die mensen feliciteren. En nu zegt u dat ik dat niet hoef te doen! Dat klopt niet.’

‘Net als trouwens dit weekeinde. De deurbel gaat en u zegt tegen mij: zeg maar dat pappa en mamma er niet zijn. Maar u bent er toch! En toch ging u niet naar de deur. Terwijl ik tegen die meneer zei dat u op de bank zat. En u bleef zelfs gewoon zitten toen mijn zus naar de deur ging. Pas later begon u naar die meneer bij de deur te roepen dat u in uw pyjama zat. Dan was u er toch gewoon! En waarom staat dat flesje op de vensterbank nu opeens los en niet meer in de toiletrol?’

Zo gaat dat dus in hoofd van zoon. Niet dat ik hem nu helemaal begrijp, maar het heeft te maken met het leggen van puzzelstukjes. Wij krijgen een vraag en zien in 1 oogopslag de gelegde puzzel met de vraag en vaak ook het antwoord. Zoon krijgt een geschudde stapel puzzelstukjes en moet die stukjes eerst gaan leggen. Daarna kan hij prima antwoord geven. Het duurt wel een paar seconden voor die puzzel op tafel ligt.

Ik ben een moeder die van de spontane acties is en honderd vragen stelt in 1 kwartier. Die ook honderd dingen verzint in een kwartier. En honderd woorden kletst in 2 minuten. En geen van de mannen in huis reageert ooit ergens positief op. Waarop ik dan nors weer iets anders verzin of nog erger: ga lopen mokken en roep dat het al niet meer hoeft op deze manier! (Lees spontaan een boswandeling maken) Als ik dan boos iets anders ga doen, komen de mannen 1 voor 1 met hun jassen naar me toe. ‘We gingen toch een boswandeling maken? Waarom zit u nu alweer in de tuin?’ (Of lig ik boos in mijn bed te lezen) Puzzel moet even gelegd worden, maar dan willen ze graag naar het bos.

De puzzel van zoon rolt zich langzaam voor me uit op tafel. (En begin ik de andere twee mannen in huis ook beter te begrijpen)

SONY DSC

SONY DSC

Posted in Autisme | 2 Comments

Opslagcapaciteit.

Vanmorgen had onze jongste voor het eerst zelf een gesprek met iemand buiten ons gezin en buiten zijn IB leerkracht. We hadden de afspraak om 11 uur. Ik had dus voor hem geregeld dat hij de eerste anderhalf uur naar school zou gaan en daarna reden we samen naar Alkmaar. Alleen had deze moeder buiten de sportdag van de onderbouw gerekend, waardoor er bij binnenkomst in school een hele kluwen ouders bij de trap stond. Zij stonden te wachten op uitleg en een startschot, zoon wurmde zich door de mensenmassa heen.

In de auto kletste hij honderduit. Hij was enorm zenuwachtig. Bij het aanhoren van de voornaam van zijn Orthopedagoog, schoot zoon in de stress. ‘Nee! Ik ga niet met hem in gesprek, hij heeft een enge naam’. ‘Een enge naam?’ ‘Ja! Die naam is niet goed. Dan moet ik aan Frankrijk denken en dat is geen goed land. Ik noem hem gewoon Jeroen.’ ‘Als jij denkt dat die meneer straks naar de naam Jeroen gaat luisteren, dan noemen we de beste man vanaf nu Jeroen’.

De auto parkeerden we bij mijn werk, want parkeren in de binnenstad? Ik zag al doembeelden van een mamma die halverwege het gesprek in blinde paniek langs de grachten rennend met klinkend kleingeld in haar zakken op zoek was naar geparkeerde auto. Die dan vrolijk langs dreef in gracht, vanwege vergeten handrem. Dank u de koekoek. Fietsen gingen we door de binnenstad. En dat was wederom een slecht idee van deze moeder. Zoon fietst namelijk. Rechtdoor en als hij af wil slaan, dan doet hij dat. Langsrijdende scooters of niet. Tegemoetkomende auto’s of niet. Voetgangers die midden op het fietspad lopen of niet. Achteruit rijdende auto’s zorgden voor een acute noodstop bij zoon. Dat hij daarbij tot twee keer midden op de weg stil stond, hij had geen idee. Het zweet druppelde van mijn voorhoofd zo mijn ogen in. Let wel: temperatuur net iets boven nul. Hoe kun je in vredesnaam ingewikkelde theorieën bedenken over het sterrenstelsel en tegelijkertijd het verkeer niet kunnen overzien?!?

Uiteindelijk kwamen we tot stilstand daar waar we de afspraak hadden en zoon zat gespannen te lezen. De meneer met de enge naam kwam zoon halen en de paniek sloeg toe bij zoon toen hij dacht dat mamma aan de leestafel zou blijven zitten. Ik mocht echter mee en dat zal de komende afspraken ook het geval zijn. In het kantoor (boven) aangekomen zat zoon verstijfd op zijn stoel. De man met de enge naam vertelde en ik had geen idee waar hij het over had. Zoon begreep er ook niets van, maar wist later in de auto terug naar huis wel woord voor woord te vertellen wat er gezegd was. De betekenis hadden we alleen niet door. Het was voor de meneer met de enge naam dan ook lastig om een opening te vinden bij zoon. Die kwam er even later. Midden in een lastige volzin van de meneer met de enge naam vroeg zoon zich af waarom er op de vensterbank een rolletje toiletpapier stond. En waarom daar een flacon in het midden geklemd zat. En dat schilderij aan de wand was gekocht bij de Ikea, stelde een brug in een oerwoud voor, maar dat schilderij paste niet door het trapgat en ook niet door het raam, hoe was het dan in hemelsnaam binnen gebracht? En die balken zijn wel mooi zo in de kamer, maar niet origineel, en er zit een vreemde scheur in de muur, stort de muur straks in? En de wasbak op de gang bevind zich ook maar op een vreemde plek. Wie hangt er nu een wasbak in een gang? De fotolijstjes in de kast stonden niet recht en het poppenhuis stond daar maar te staan.

Wasbak? Wasbak? Welke wasbak? Ik was hier nu voor de tweede keer en had helemaal geen wasbak gezien, het rolletje toiletpapier met flacon naast me was me ook niet opgevallen, de scheur in de muur ook niet, poppenhuis heb ik nog steeds niet op mijn netvlies en dat het schilderij inderdaad veel en veel te groot was voor het trapgat, dat had ik eerst proefondervindelijk mopperend moeten ervaren. Zoon komt een ruimte binnen en slaat alles, maar dan ook werkelijk alles in 1 oogopslag op. BAM! Daar ging ik. Keihard onderuit. Hoe komt het toch dat ik hem helemaal niet op de korrel krijg? Ik blijf het maar zo belangrijk vinden dat hij straks weer volle schooldagen naar school gaat, maar wat doe ik hem in hemelsnaam aan? Voor hij ’s morgens om 8.30 met zijn leesboek aan zijn bureau zit, hebben zijn hersenen al overuren gedraaid. Thuis aan de ontbijttafel, tijdens het aankleden, tijdens het fietsen naar school, op het schoolplein, in de gang en in de klas met zijn klasgenoten en hun ouders. Moet de dag nog beginnen, maar zijn harde schijf zit al voor de helft vol met plaatjes, geluiden en geuren.

Alle jaren hiervoor moest hij van mij naar school. Buikpijn, hoofdpijn, gillen, huilen. Geen koorts? Hup naar school. Regel geldt voor al mijn kinderen en dus ook voor jongste. Wat heb ik hem in hemelsnaam al die jaren aangedaan? Zoon gaat nu alleen de ochtenden en dat gaat. Hij redt het eigenlijk maar 4 ochtenden, de middagen zijn klaar. Kan hij niets meer opnemen. En ik wil hem met alle geweld zo snel mogelijk weer naar school bonjouren. Want? Waarom? Voor wie?

De komende weken gaat de meneer met de enge naam, die overigens ontzettend aardig bleek te zijn (en niet alleen de achterzijde van het schilderij aan zoon liet zien, maar ook ijzeren steunen in de muur, die rustig uitleg gaf over de wasbak op de gang en zoon vertelde hoe een klok nu eigenlijk werkt,) uitleg geven over wat autisme nu precies inhoudt en wat het voor zoon specifiek betekent. ‘Mooi’, zei zoon. ‘Kunt u dan ook direct vertellen waarom pappa en mamma samen onder de douche staan? Dat is namelijk echt heel erg raar.’ Ouders van vroeger, nu en morgen: dit noem je een gênant moment. Vooral omdat de pappa van zoon en deze mamma welgeteld 1 keer samen in de douchecabine hebben gestaan. Dat was toen de pappa van een bouwsteiger af donderde en beide armen brak en een pols compleet verbrijzelde. Doucht echt heel lastig met beide armen in het gips.

De aardige meneer met de enge naam pakte dit hoofdstuk direct op. ‘Pappa’s en mamma’s vinden dat gezellig.’ Daar zat ik dan. Persoonlijk vind ik koffie drinken gezellig genoeg, hoeft geen douchecabine aan te pas te komen.

DSC_0129

Posted in Autisme | Leave a comment

Hip and Happening

Walgelijk artikel gelezen in de Volkskrant. Autisme is hip and happening is de strekking van het artikel. Hip and happening? Weet je wat hip and happening is? Met je gezin naar de dierentuin kunnen of naar het museum zonder continue brandjes te moeten blussen bij gezinsleden die ruzie krijgen met elkaar, zichzelf of met omstanders. Hip and relaxed terug naar huis rijden zonder huilende kinderen en een apathisch voor zich uit starende echtgenoot. Kun je niet helemaal lekker meekomen in je vriendengroep? Ach, dan schuiven we het gewoon op je autisme. Vriendengroep? Vriendengroep? Welke vriendengroep?

Jongste zoon heeft zich gisteren werkelijk fantastisch gehouden op het verjaardagsfeest van grote zus. Af en toe waren we hem kwijt, dan lag hij heerlijk in of onder zijn bed met zijn i-pad. Maar grotendeels was hij gewoon aanwezig. Dat hij ’s avonds alleen nog maar kon huilen, vonden we vooral vervelend voor hem, dat hij in totale paniek raakte toen er een doos lego omviel, was al een stuk minder leuk. Dat hij uiteindelijk in slaap viel, verstopt onder meerdere dekens, dekbedden en zelfs de tuinkussens, was een heel verdrietig gezicht. Hip and happening volgens de Volkskrant. Trendsetter onze zoon.

Vanmorgen was hij volledig uitgeput, kon zich niet zelfstandig aankleden, had moeite met ontbijten, maar wist wel trots aan broer en zus te vertellen dat hij vanaf vandaag ook de middagen weer naar school zou gaan. Die droom moest ik hem als moeder ontnemen. ‘Je gaat voorlopig nog helemaal niet de middagen naar school.’ ‘Maar ik wil zo graag weer met mijn vriendjes spelen. Mam, laat me nu naar school gaan, dan kan ik weer spelen.’ Op de fiets naar school vielen we bijna om van het lage tempo, zoon was zo ontzettend moe. ‘Mag ik dan tussen de middag iemand uitnodigen om bij ons te komen eten?’ De lichtjes in zijn ogen toen ik vertelde dat het mocht waren als diamantjes zo dierbaar.

Tussen de middag had ik een boos mannetje, die me sloeg met zijn zitkussen, die zijn racefiets tegen mijn benen reed, die weigerde zijn drinkbeker uit de klas te halen, die weigerde mee naar huis te gaan, die uiteindelijk voor me uit weg sprintte, die de meest achterlijke route naar huis reed die je maar kunt verzinnen, die van de stoep af, de stoep op ging, voor te hard rijdende auto’s langs schoot, die steegjes in dook in een poging mij af te schudden. Als baanwielrenners reden we op de brug, elkaar continue in de gaten houdend. Als jij aangaat, ga ik mee. Mijn maag begon na een half uur vervaarlijk te rommelen. Hip and happening. Ik neem straks wel een proteïne shake. Pas toen hij een gaskast in de wijk open zag staan, kwam hij uit zijn boze bui, werd in beslag genomen door de buizen in die kast en de gekke gaslucht er buiten. We zaten met zijn vieren aan de lunch. Zoons, dochter en mamma. Hip and happening. Geen vriendje mee.

Je krijgt de diagnose niet als je aan de dokter vertelt dat je geen uitgebreide vriendengroep hebt. De diagnose krijg je na maanden van testen en vragenlijsten invullen, het helpt je niet verder in het leven. Je krijgt al helemaal geen extra tijd bij je examen zoals de schrijfster van de Volkskrant beweert. Je krijgt zeker geen vriendengroep cadeau. Mensen houden wellicht wel meer rekening met je, maar eigenlijk zouden we altijd rekening met elkaar moeten houden. Ondertussen ligt mijn zoon te slapen op de bank. Hartstikke hip joh, zo’n middagdutje bij een kind van 9!

Anna Marie

SONY DSC

Posted in Autisme | Leave a comment

Moe

Moe, is niet eens het juiste woord. Uitgeput ben ik. Uitgeput na afloop van een overleg met verschillende partijen. Allemaal rond onze jongste zoon. En allemaal willen we het beste voor hem. Alleen heeft iedere partij een ander idee van wat dat beste dan precies is. Al dagen sliep ik niet, al dagen sloeg de spanning op mijn buik. Ondertussen werd het er thuis niet vrolijker op. Een mamma die normaal altijd alle ballen hoog houdt, maar nu alleen maar aan het malen was geslagen.

Vanmorgen, echtgenoot had een vrije dag opgenomen, want ja, het is ook zijn zoon. Jongste zag pappa en mamma en bleef heerlijk in pyjama, want: pappa + mamma = zondag. Oudste zoon sinds gisteren uit het gips, dus die hoefde niet naar school gebracht te worden, ging zelf weer fietsen. Dochter was de spanning om 8 uur al zat en fietste ook alvast voor ons uit. En ik? ik vergat alles, zelfs om me aan te kleden, had buikpijn, stond te trillen op mijn benen, moest iedere 4 minuten plassen, maar toch eigenlijk niet. Wat zouden we nu weer kunnen verwachten? Wie gaat nogmaals onze zoon in twijfel trekken? Zou ons in twijfel trekken?

Niemand! Het overleg ging geloof ik geweldig. Ik schrijf geloof ik, want ik vrees dat er ergens nog wel een forse adder onder het gras verscholen ligt. Komt er met het stijgen van de temperaturen later deze week onder vandaan.

Het gesprek had een opbouwend doel. Hoe krijgen we zoon weer zo ver dat we hem gaan begrijpen, dat we zijn gebruiksaanwijzing leren lezen, dat we hem verder kunnen helpen en dat hij misschien gewoon weer volle dagen naar school gaat. Volgend jaar. Voor dit jaar zie ik dat niet meer gebeuren. Maar misschien hebben we hem straks wel zo goed in beeld dat hij dat wel aan kan. Dat we hem leren om met spanningen om te gaan, met geluiden in de klas, met de lichaamsgeuren van zijn klasgenoten, met het veranderende licht.

Halverwege het gesprek duizelde het me al. Ik had verwacht dat we ons weer tegen alles en iedereen moesten verdedigen. Ja, hij eet voldoende groentes, ja; hij houdt van fruit, ja hij speelt ook gewoon buiten, ja, inderdaad hij lust ook regelmatig van alles niet. Het lijkt gewoon net een normaal kind, eet uw kind alle groentes altijd op? Maar gewoon helemaal niets van dat al! We hadden een gepassioneerde gesprekspartner aan tafel en hij nam de leiding. Ernstig prettig, hoewel, de enorme spraakwaterval aan informatie me op een gegeven moment wel iets te veel werd. En echtgenoot? Die leek het allemaal volledig te kunnen volgen! Zat heerlijk op zijn paarse stoel en knikte exact op de juiste momenten.

Volgende week hervatten we de gesprekken. Gaan we op bezoek in Alkmaar. Met eigen ogen kijken waar ze zitten, wie ze zijn en wat ze doen. En dan misschien, misschien, kan jongste daar gewoon terecht voor een buitenschoolse activiteit. Kan hij twee uur lekker koken met andere kinderen en heb ik twee uur mijn handen vrij voor dochter. Dochter die precies tussen broers in hangt en het daar moeilijk mee heeft. Die met alle liefde voor ze zorgt, maar ook gewoon wel eens haar moeder helemaal voor haar alleen wil hebben.

En nu moet ik vertrouwen leren hebben. Vertrouwen dat het dit keer echt allemaal in orde komt, dat niemand zoon op het laatste moment in de stront laat zakken, dat er achter je rug om verborgen agenda’s geschreven worden. Na 8 jaar vechten tegen bureaucratische instanties zitten we nu op het juiste spoor. Denken we. Hopen we. Het gevoel is in ieder geval goed! En voor nu: welterusten allemaal.

SONY DSC

Posted in Autisme | Leave a comment

Nullijn

Het schijnt zo te zijn dat als je een burn out hebt, je net zo lang bezig bent met herstellen als het heeft geduurd om de burn out te ontwikkelen. Je loopt 4 jaar op je tenen en op je laatste tandvlees, dan heb je ook weer 4 jaar nodig om je weer in balans te voelen. Men zegt dit dus, ik heb me niet verdiept in wetenschappelijk onderbouwde argumenten. Ik neem het voor de verandering een keer voor kennisgeving en voor waar aan.

Onze zoon heeft ook jaren op zijn tenen gelopen. Niet vanwege de zware lesstof, maar vanwege de rondrazende wereld die hij op de 1 of andere manier niet kon vatten. Iedere dag was een constante warboel. Denken we. Ook dit weten we niet zeker, want zoon is nog niet helemaal te vangen in een kader. Helemaal niet zelfs. Iedere keer als we net denken: Yes! We hebben hem door! Draait hij weer naar links. Van de week zeiden we het zo: We lezen allebei een boek en zitten op dezelfde bladzijde, maar dan opeens blijken we allebei een ander boek in handen te hebben. Of: zoon is linksaf geslagen, ik rechtsaf. Allebei hebben we 100 meter gelopen, maar in plaats van dat we ons op dezelfde plek bevinden, worden we opeens geconfronteerd met een afstand van 200 meter.

We denken al vanaf november dat we hem wel even gaan helpen en mijn tempo was moordend voor hem, ik heb daar in verschillende eerdere blogs al over geschreven. Laat ik nu los. Al heel lang gaat hij alleen de ochtenden naar school en onderhand moest zijn energie toch wel weer een stuk terug gekomen zijn. Moest hij de nullijn over zijn gestapt. Niet dus. Sinds maandag denk ik dat hij nog helemaal niet op die lijn staat. Dat hij dus ook nog helemaal niet kan gaan opbouwen. Hij is nog steeds oververmoeid. Hij wilde al een paar weken heel erg graag de maandagmiddag weer mee gaan draaien op school vanwege de gymles, dus maakte hij een afspraak met zijn IB docent op school. De maandagmiddag ga je weer beginnen. Twee weken lang. De eerste maandag was hij ’s morgens ziek van het weekeinde, maar ’s middags kwam hij gymmen. Afgelopen maandag kwam hij tussen de middag uit school en wilde hij absoluut niet meer naar school. Hij kon niet meer recht lopen, maar moest van mij zelf de afspraak afzeggen op school. Dat deed hij en op het moment dat hij dat deed, verkrampt en al, drong tot me door, dat hij nog helemaal niet op de nullijn staat. Als je als negenjarige zo graag wilt gymmen, maar het gewoon niet kan, dat je zo moe bent dat je de afspraak moet afzeggen, dan ben je er gewoon nog niet!

De hele middag heeft hij geslapen. Zo moe was hij dus werkelijk. Vanmiddag (woensdag) ging hij spelen, bij ons thuis en al snel werd het te veel. Om vijf uur was hij zo kapot, dat hij alleen nog maar kon huilen, met spullen kon gooien, alles wat hem voor handen kwam werd op de grond gemaaid, hij was letterlijk niet meer te bereiken. Ons lieve stille mannetje is dan compleet met zichzelf aan. En wij met hem.

Samen stonden we even later onder de douche en de spanning stroomde uit zijn lijfje. Niets haren wassen, niets lichaam inzepen, gewoon simpel en alleen onder de warme douche staan. Nu ligt hij met pyjama op de bank. You tube filmpjes te kijken. Compleet afgepeigerd en eigenlijk al helemaal klaar met deze week. Nog twee ochtenden naar school. Volgens schema. Of misschien wel gewoon helemaal niet.

We hebben net wel de afspraak gemaakt: tot 5 april gaan we niet meer spelen. ’s Morgens naar school, ’s middags uitrusten. Misschien lekker wandelen in het bos, misschien stukjes fietsen, misschien zelfs wel ergens een ijsje halen, of gewoon de hele middag slapen. Geen speel afspraken meer. Eerst die lijn halen.  En op 5 april met een heleboel mensen om tafel.

Voor de mensen die zich afvragen waarom ik alles van me afschrijf: heel simpel. De ontwikkelingen gaan zo snel dat ik het regelmatig niet meer bij kan benen. Als ik alles uit mijn hoofd schrijf, kan ik het op de 1 of andere manier beter verwerken, kan ik me een beter beeld vormen van wat er allemaal gebeurt. Ik zie zijn vorderingen, ik zie mijn tekortkomingen, een naslagwerk voor later als hij groot is en we samen kunnen lachen dat we de oplossing niet konden vinden terwijl die vast heel dichtbij ligt. Ook krijg ik tips uit onverwachte hoek. Zo heeft de Libelle mijn eerste blog gepubliceerd. Totaal de ziel eruit gehaald, maar ze hebben toch maar mooi een stuk van mij geplaatst. En daar reageerde iemand op die voorstelde dat we eens een hele andere weg in moesten slaan. Doen we vooralsnog niet, maar ik hou hem in gedachte. Wie alle wegen afsluit, komt nergens in het leven. We avonturieren op onze eigen wijze (eigenwijs) verder.

Om toch met een lach af te sluiten, want lachen doen we evengoed ook nog wel:

Zoon belt mij op mijn werk. ‘Mam, ik heb tictacs gevonden en een giftig paaseitje.’ ‘Giftig paaseitje?’ Ik ga direct staan, ‘een giftig paaseitje gevonden?’ Zie zoon op mijn netvlies met een opgezwollen keel, met zweet uit al zijn poriën. Ik zie hem op handen en knieën kruipend door de woonkamer op zoek naar zuurstof. ‘Een giftig paaseitje!’ herhaal ik voor de derde keer. Inmiddels zijn twee collega’s ook gaan staan. ‘Ja, zo’n lenteding van Pasen.’ ‘Een paashaas? Een giftige paashaas? Heb je een giftige paashaas gevonden?’ ‘Paashaas? Mam, hoe vaak ziet u een paashaas over de vensterbank lopen?’ Ik maan mezelf tot kalmte. Zoon klinkt nog aardig bij adem en een huppelende paashaas ben ik inderdaad nog nooit tegen gekomen op mijn vensterbanken. Laat staan een giftig huppelende paashaas. ‘Wat is giftig en hoort bij lente of bij Pasen?’ Ik denk en ondertussen denken collega’s met me mee.  ‘Een lieveheersbeestje! Nu weet ik het weer mam. Het is een lieveheersbeestje!’

SONY DSC

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Overgave

Oké, ik geef me gewonnen. De weg die ik in ben geslagen met jongste zoon is inderdaad een doodlopende. Ik geef het toe. Tot afgelopen donderdag wist ik 1 ding zeker: Ik ga eigenhandig en eigenwijs zoon beter maken. Ik ga er voor zorgen dat de conditie van zoon verbetert en dat hij zo snel mogelijk weer op een normale manier mee kan draaien in de maatschappij. Lees in zijn geval: in het reguliere schoolritme. Dat zoon verkrampt bij te veel prikkels, dat ging deze moeder wel even oplossen. Er moest gewerkt worden aan zijn motoriek. Fysiotherapie. Dat de beide IB docenten op school dat helemaal geen goed idee vonden, en dat ook gewoon zo zeiden, vond deze moeder niet leuk. Er moest volgens hun eerst gewerkt worden aan de oorzaak. Deze mamma wist dat ze gelijk hadden, maar toch ging ik wel even bewijzen dat ik het als moeder allemaal beter wist!

Zo gingen zoon en ik ’s middags trainen. Op de trampoline. Zoon dan. Ik plas in mijn broek van angst op zo’n wiebelend spring geval. (Of misschien heeft dat meer te maken met het krijgen van drie kinderen) In ieder geval, zoon stond te springen op de mat en ik gooide met ballen. We hadden een heel puntensysteem. Als zoon de bal ving, had hij een punt, belandde de bal op de mat, dan verloor hij een leven. Zo moest hij ook nog een dubbel puntentelsysteem bijhouden tijdens het springen. Het gooien en tegelijkertijd springen, ging steeds soepeler. Zie je wel, dacht hoofd van moeder, we komen er wel. Zoon werd overmoedig en verzon allerhande sprongen tussen de worpen door, halve salto met landing op de rug en dan in 1 beweging weer staand op beide voeten de bal vangen. Mamma trots, zoon blij dat zijn moeder gewoon iedere dag met hem kwam spelen.

Donderdag wilde hij het spel weer doen, maar nu met een basketbal. Ging goed. Het vangen ging hem uitstekend af, mamma was blij dat er weer echte bovenhandse basketbalworpen gemaakt konden worden en ze werd laconiek. Met een draaiende beweging gooide ze de zware basketbalbal. En al op het moment dat de bal haar vingertoppen verliet wist ze: dit gaat verkeerd. Hij kan de bal nooit vangen. Het geluid van de vinger dreunt nu, 3 dagen later, nog steeds na in mijn hoofd. Gruwelijk. Zoon en mamma begonnen tegelijkertijd ‘AU AU AU’ te brullen. Zoon werd stil en vroeg zich verwonderd af of ik ook pijn had. Zijn vinger was dik, rood, blauw en deed zeer.

Tsja, en dan zit je in de wachtkamer bij de dokter en kijk je naar zoon die met een wit gezicht en met een pak ijs op zijn hand naast je zit. Alle ogen in de wachtkamer zeiden hetzelfde: Wat een slechte moeder! Mensen, het kan nog erger: bij oudste zoon schopte ik zijn tanden er uit tijdens het voetballen. Per ongeluk hoor, maar bloedfanatiek als ik nu eenmaal ben tijdens het sporten, vergat ik even dat mijn tegenstander op dat moment slecht 5 jaar oud was. Inmiddels is het een beresterke kerel van 14 en heeft hij een prachtig gebit. (Bijeengehouden door zilveren slotjes en dito draadjes) We dwalen af. In de wachtkamer zaten we dus en toen gaf ik me eigenlijk al een beetje over. Misschien, misschien, misschien hebben de IB docenten op school ook gewoon verstand van mijn zoon. En  zal ik echt moeten gaan leren luisteren naar zijn ritme in plaats van zeggen dat ik zijn ritme ga volgen.

Vrijdagochtend vertelde ik het ook zo aan zijn juf. Dat ik in begon te zien dat haar collega’s zoon beter op de monitor hadden dan dat ik dat had. Aan het einde van de ochtend viel er een brief op de mat. Van het Centrum Indicatiestelling Zorg. Daar stond zwart op wit dat zoon daadwerkelijk anders was, en altijd ook zal blijven. De tranen stroomden over mijn wangen. Opluchting maakte zich van mij meester. Ik help hem niet door hem mijn schema’s op te leggen, ik help hem niet door hem zo snel mogelijk weer de middagen naar school te laten gaan. Vanaf nu ga ik daadwerkelijk luisteren en kijken naar jongste zoon. Laat ik hem zijn ritme en zijn route bepalen. Ga ik echt luisteren naar de mensen met verstand. Ik kon alleen maar huilen, nog nooit eerder heb ik zulke lichte tranen gehuild. Met de tranen, spoelde ook de weerstand uit mijn lijf. We gaan hem helpen om handvatten te leveren. En ik beloof dat ik netjes wacht tot het moment dat hij ze vastpakt en pas dan doorloop naar de volgende halte. We zitten weer op hetzelfde spoor. Zoon en ik.

Nu kreeg ik dit weekeinde van verschillende bronnen nog wel te horen dat ik niet zo streng moest zijn voor mezelf. Dat ben ik ook niet. Ik heb mijn jongste zoon met mijn allerbeste bedoelingen willen helpen. Omdat je dat als moeder nu eenmaal doet, maar soms doe je onbewust eigenlijk nu net het verkeerde. Met alle liefde die je in je hebt. En dan is wijsheid dat je luistert naar de mensen om je heen, en dat je daarbij je koppigheid laat varen.

SONY DSC

 

Posted in Autisme | 2 Comments