Top school

In het begin van dit schooljaar kregen wij als ouders vanuit het AMC/De Bascule een diagnose voor onze jongste zoon. Een verklaring voor de vele periodes van ziek zijn: Klassiek autisme. Na maanden van psychologische onderzoeken, voorafgegaan door jaren van medisch onderzoek, kwam de diagnose als een klap. Ergens niet als een verrassing. We wisten allebei direct daar in Amsterdam: dit varkentje gaan we wassen. Dit pad gaan we samen met ons gezin bewandelen. Samen met school. Het advies dat we er achteraan kregen, sloeg ons volledig uit het lood. “Andere school. Jullie zoon kan niet op zijn huidige basisschool blijven.”
Terugrijdend naar Huis, hadden we het al niet meer over zijn diagnose, maar alleen over het advies: andere basisschool. Andere basisschool? Dat kan niet, wij kunnen onze veilige, warme school niet missen met de betrokken leerkrachten, de fantastische sfeer. Waar moet hij dan naar toe? Moet hij in de laatste drie jaar opeens naar een andere school? Wennen aan een nieuw gebouw; nieuwe leerlingen; nieuwe leerkrachten; een andere route; een andere sfeer en vooral belangrijk: weg bij zijn zus?
Onze directie vond gelukkig precies hetzelfde. ‘Als het niet hoeft, gaat hij niet weg. Dit is zijn omgeving, hier hoort hij thuis.’ En het team zette de schouders onder onze zoon.
Aangepaste schooltijden, aparte ruimtes, overleg met (Autisme) experts, een extra klassenobservatie en een opvolgend advies gesprek. Extra cursusdag voor de leerkracht, geschreven briefjes met afspraken zodat zoon alles thuis nog een keer door kon lezen, Whatsapp en mailcontact met de leerkrachten en vele gesprekken met mij als moeder. Want voor zoon ging zijn leven gewoon verder. Aangepast verder, maar er veranderde niet zo veel in zijn beleving. Voor mij stond de wereld regelmatig stil. De twee IB leerkrachten waren geregeld getuige van mijn zorgen, van mijn onzekerheden, van mijn angsten, van mijn verdriet, maar ook van mijn geluk als we weer iets voor elkaar hadden gekregen.
Zonder zuchten, luisterden ze naar mijn verhaal. Keer op keer op keer op keer. Soms deed ik het goed, maar even zo vaak gaven ze me (figuurlijk) een schop onder mijn kont. We zijn aan het einde van het schooljaar en dit gezin is hard toe aan vakantie, het is een zwaar jaar geweest. Zoon start komend schooljaar in groep 7 van ZIJN school. Zonder zijn zus, die naar de brugklas gaat, maar met een geweldig team achter zich!
Annemiek, Esther, Marian, Monique, René en alle andere teamleden van deze Topschool: Dank jullie wel!!

DSC_0282

Posted in Uncategorized | 1 Comment

Time Out

Stakende leerkrachten basisonderwijs betekent een uur later beginnen. Wat mij betreft blijven de leerkrachten staken. Iedere dag het eerste uur tot de minister tot inzicht komt en de salariëring recht trekt in vergelijking met leerkrachten voortgezet onderwijs. Dat de minister structureel de werkdruk aanpakt.
Maar dan sta je met je onderwijshart op een schoolplein, een overvol gonzend schoolplein met je zoon. En zoon wil naar binnen, ‘mamma, ik mag toch altijd al naar binnen? Mag ik nu naar binnen?’ Kinderen rennen uitgelaten rondjes en pappa’s en mamma’s praten samen. Links gesprekken, rechts gesprekken, achter en voor ons gesprekken. Zoon verkrampt. Dan horen we een bel. Een kerkbel. Ting-ting-ting-ting-ting en de leerkrachten komen in ganzenpas het schoolplein op. Zoon mist twee juffen die er wel altijd zijn op dinsdag. ‘Waarom zijn die er nu niet mam?’ Gaat kijken naar de opgestelde rij leerkrachten die ook nog eens een leus gaan roepen, ‘ik wil hier nu weg mam! Echt nu! Ik wil naar binnen.’ Dat doen we, hoewel ik twijfel of ik hem toch niet weer mee naar huis zal nemen.
5 volle dagen werden 5 ochtenden, kijkende in de agenda van de afgelopen maanden waren het er meestal 4. 4 ochtenden naar school. Moet ik hem dan nu weer meenemen? Of zullen we het vandaag proberen? Door de staking houden we twee uur schooltijd over. Twee uur en een kwartier. Ik breng hem naar zijn klas.
Heb namelijk momenteel de rust zelf nodig. De drie uur in de ochtend. Vorige week klapte mijn ballon. Dit schooljaar is een rollercoaster van emoties geweest. En uiteindelijk zorgde een lege benzinetank ervoor dat het licht bij mij uitging. Een lege benzinetank. Hoe ironisch is dat.
Mijn kind is me afgenomen. Mijn vrolijke, zorgeloze zorgenkind is me afgepakt door een diagnose in september. Terugkijkend op dit jaar en op zijn ontwikkeling kan ik alleen maar aan mezelf vragen? Hoe heb je het gemist? Hoe heb je kunnen missen wat zo overduidelijk is? Achteraf. Achteraf is alles makkelijk. Dit schooljaar was dat niet.
We hebben ontzettend veel geleerd, ook nog heel veel niet, we staan aan het begin van een puzzel die we moeten leggen. Samen. Maar voor nu even zonder mij.

SONY DSC

SONY DSC

Posted in Autisme | Leave a comment

Kinderfeestje

Uit het niets komt de opmerking: ‘ik wil dit jaar ook een kinderfeestje vieren’. Nadat mijn oren uitgeklapperd zijn, ga ik lijstjes maken met namen van kinderen die we uit gaan nodigen. Zoon kijkt naar mijn lijstje, pakt zelf een pen en maakt een nieuw lijstje. 2 namen. 2 jongens en dat is het. Mijn lijstje en zijn lijstje. Wereld van verschil. ‘Ja maar’,… begin ik. ‘Nee!’ Zegt zoon. ‘Ik word toch ook nooit uitgenodigd’! Brok in mijn keel, tranen in zijn en mijn ogen. Mijn lijstje beland in de oud papier bak. ‘Vertel, wat gaan we doen?’
Zoon vertelt en vertelt, maakt plannen voor wel 6 partijtjes; voor 1 feest. 1 middag. Klok wordt iedere keer aangepast. Ik ga in zijn enthousiasme mee. Want: zoon wil een partijtje vieren! Nog iets wat hij nooit heeft gewild, wij hebben nooit vragen gesteld. Zoon wordt iedere stap een stuk drukker. Van zaterdag op zondag, van zondag op maandag.’Ik ga niet naar school!’ Hoofdpijn, buikpijn, natgeplast bed, schoppen tegen mamma’s benen. ’s Middags uit school alleen maar slapen, slapen, slapen.
Dit gaat niet goed, ergens gaat er iets niet goed. Maar wat precies? Ik heb geen idee, we maken plannen voor een feestje, iets wat hij zelf wil en hij wordt alleen maar onrustiger en drukker. Dus storm ik maar weer eens bij de beide IB- leerkrachten het kantoor binnen. Ik praat en praat en terwijl ik dat doe word ik al onrustig in mijn hoofd van alle plannen en van alle drukte. Precies dat scheelt er dus ook volgens de beide IB-ers. Te veel. Veel te veel. 1 activiteit. Meer niet. Laten we het vooral overzichtelijk houden. We gaan maar 1 van de activiteiten doen die zoon heeft bedacht.
Thuis pak ik een vel papier, teken tijdsblokken van een half uur en laat hem een activiteit kiezen uit zijn lijst. Slechts 1. En we gaan arceren. Uit school, eerst lunchen met lekkere broodjes, aardbeien, limonade. Dan gewoon thuis spelen, naar de trampolinezaal, daarna patatjes halen en vriendje 1 thuis brengen, die heeft nog een andere verplichting. Dan is er nog even tijd om met vriendje twee thuis te spelen. Op de trampoline, in het zwembad. Zoon is boos, maar begrijpt kijkende naar schema dat genoeg ook wel genoeg is.
Woensdagochtend, D-Day. DE DAG. Ik tref jongste zoon aan op de bank. Hij houdt zijn hoofd stevig vast met beide handen. ‘Mamma, de druk op mijn hoofd is immens, het doet zo’n pijn!’ Zoon kiest er voor om wel gewoon naar school te gaan, geniet van het idee dat als de jongens en hij uit school komen, de tuin versierd is, de tafel gedekt. Gaat met de fiets, want dan is hij eerder thuis en kan hij de deur openmaken. Ruimt een kast leeg voor de rust in zijn hoofd. Kwart voor 12, de school is uit, zoon springt op de fiets, klapt net zo hard weer ondersteboven. Te hulp schietende ouders worden weggewuifd, ‘ik mankeer niets, ik geef mijn feestje’ en zoon fiets schoolplein af met bloedende knie. Juf vertelt dat hij de hele ochtend gespannen was, zijn been heeft geen seconde stilgestaan. Hele ochtend wiebelen en trillen.
De jongens hebben een gezellige middag, staan zowel thuis als op de baan te springen alsof ze stuntspringers zijn, drinken kannen limonade leeg, hebben enorm veel plezier met elkaar en spelen zoals ze eigenlijk altijd samen spelen. Maar nu met slingers in de tuin. Ze genieten en zoon ook, heeft een duidelijk idee wanneer ze de cadeautjes mogen geven en is verrast als blijkt dat hij krijgt wat hij zo graag wil. Daar zijn echte vrienden voor.
’s Avonds is hij kapot. Niets was wat hij er van verwacht had, het was te druk en te spannend. Huilend loopt hij door het huis. Buikpijn en hoofdpijn en mamma mag niet in de buurt komen. Het is namelijk allemaal mamma’s schuld. ‘1 activiteit hebben we maar gedaan! Dus we zijn tweeënhalf uur thuis geweest, en maar anderhalf uur weg. Daarna nog anderhalf uur thuis met overgebleven vriendje. Dat is toch geen feestje? Een feestje betekend de hele middag weg.’ Hij gaat huilend naar boven en kruipt in zijn bed. Ook daar mag mamma hem niet troosten. Hij valt huilend in slaap. En kan de volgende dag ook die ene ochtend niet naar school. Voor 8 uur heb ik hem op mijn werk al 6 keer aan de telefoon gehad. Ruzie met zijn vader, want volgens pappa is een regel een regel en school is school. We spreken af dat ze de juf bellen en de situatie met haar bespreken.
Als ik uit mijn werk kom, ligt hij verstopt onder de tafel. Een teken dat de wereld te groot is. Ze hebben een goede beslissing genomen. Juf, pappa en zoon. Een extra ochtend thuis.

Hele dagen gaat het goed en heb je alle vertrouwen in zijn ontwikkeling, maar als je dan ziet wat een klap het geven van een feestje geeft, dan verlies je dat vertrouwen weer. Hebben we hier iets van geleerd? Ja. Ik moet als moeder beter gaan kaderen. De situaties overzichtelijker maken voor hem. Zoon moet leren dat je iets heel mooi in je hoofd kan kleuren, maar dat het leven weerbarstig is.
Laten we echter vooral niet vergeten dat je geen enkele berg kunt bedwingen door thuis te blijven zitten. Iedere beklimming begint bij een eerste stap!

geocache-schoorl-010.jpg

Posted in Autisme | Leave a comment

Kinderkookcafé

Daar ga je. Naar een kinderkookcafé, speciaal voor kinderen met een Ass. Je wilt niet. Hoe anders je communicatie soms ook is, dit weet je zéér, zéer duidelijk te maken. Je gaat niet. Punt uit. Geen discussie mogelijk. Dat doen we dan ook niet, want je gaat namelijk gewoon wel. Punt uit. Discussie ook van deze zijde gesloten.

Zus gaat mee, want wil ook wel eens zien waar je nu altijd naar toe gaat. 3 fietsen in de auto. Een mamma achter het stuur en een mopperende zus op de achterbank. ‘Hij heeft niet eens zijn schoenen aan! Hij heeft niet eens zijn eigen spullen mee! Hij stond gewoon weer op de trampoline, terwijl ik al in de auto zat!’ En een mokkende naar buiten starende jongste zoon op de voorste stoel. Niet handig gedaan van deze moeder. Vingers van zoon spelen de hele route met de deurknop. En op een voordeur zit geen kinderslot. ‘Als je het maar laat’, zegt mamma om de vijf minuten. Tot we op de parkeerplaats zijn waar we altijd staan als we samen naar Alkmaar gaan. We mogen de auto zelfs op een andere plek parkeren vanwege de schaduw. Hebben we straks niet zo’n kokende auto.

Trots vertel je aan zus waar de auto normaal staat en dat jij de route al helemaal zelf weet. Je zult niet zo hard fietsen, speciaal voor ons, dat we je bij kunnen houden en niet verdwalen. Zus moppert nog harder, want je hoeft je eigen slot niet mee te nemen en de tas laat je ook al door mamma dragen. ‘Mamma is geen pakezel’ bijt ze je toe. Zus heeft het er heel moeilijk mee. Jouw diagnose. Jij was namelijk haar maatje. Haar Jip. Zij Janneke. Onafscheidelijk. Dat je ’s middags niet naar school gaat, maar thuis in bed ligt, begrijpt ze niets van. ‘En om 4 uur kan hij wel op de trampoline springen! Hij speelt een spel met u mam, trap er toch niet in! Ga je zelf toch eens aankleden! Je bent nu 10 geworden, je sokken zitten weer binnenstebuiten!’ Vroeger gingen jullie samen zwemmen, samen naar de speeltuin, samen avonturen beleven met de wereld aan de voeten.

En dan fietsen we door Alkmaar en inderdaad kun je de route aardig fietsen. Stop je voor de verandering voor de kruisingen en zelfs voor het rode licht, fiets je nu eens niet over het voetpad, want die zijn in beslag genomen door heel veel wandelaars. De binnenstad is anders. Akelig anders. ‘Het lijkt hier verdorie wel Alkmaar 2.0!’ en je komt tot stilstand. ‘Er ligt daar gewoon een duikboot mam! Kijk, in de gracht!’ Zus is ook direct weer vrolijk. ‘Mamma gaan we morgen naar Kaeskoppenstad?’ Ik zucht zachtjes in mijn hoofd, morgen staat volledig volgeboekt, maar je zus vindt Kaeskoppenstad zo ontzettend leuk. Ik zeg dat morgen weer een nieuwe dag is. We fietsen verder. De straten die op maandagochtend gevuld zijn met vrachtauto’s die overzichtelijk 1 kant op rijden en dan ook nog aan de rechterzijde van de straat, zijn nu gevuld met fietsers, wandelaars, buggy,s en toeristen die zomaar opeens een stap naar achter zetten om een mooie foto van de gevels te kunnen maken. Je frustratie is zichtbaar op je gezicht en je stopt met fietsen.

‘We zijn er bijna zoon, nog 500 meter, kom schiet eens op, goed op blijven letten en gebruik je bel.’ De laatste 500 meter hoor ik een continue getringel achter me en de toerist die net bijna op je voorvork zat, klikt ook een foto van jou. Voor zijn vakantiealbum. Nederlandse jongen op de fiets. Met bel.

En dan zijn we er. Zus en ik. Onze fietsen staan al in de standaard als jij stapvoets aan komt fietsen. ‘Mooi, ik zie dat jullie het ook zonder mij gevonden hebben. Veel plezier, ik ga weer!’ Je draait je fiets, gaat op je bovenbenen staan en spurt weg. Deze moeder, je oude met sporten gestopte moeder kan vanuit stilstand opeens achter je aan. Zonder fiets, want die staat dus al op slot. En ze redt het. Alleen omdat jij iets te vaak achterom keek. Mokkend ga je met me mee. Mijn hand in een ijzeren greep om je stuur. ‘Wil jij alvast melden dat je broer er aankomt?’ Vraag ik aan zus.

Jij wil eerst wel eens weten of die fietsen nog in de gracht liggen en of je nu wel via de andere kant van de brug kunt wandelen. Ik wacht geduldig, strijd en boze woorden hebben nul zin. Echt nul komma nul. Ouders die het allemaal beter weten: het heeft op zo’n moment geen zin om boos te worden, met verheven stem te spreken. Laat de tijd de tijd maar zijn en geef maar even toe. Laat hem maar die rust zoeken in zijn hoofd. Dat doet hij namelijk als hij aan de verkeerde kant van de brugleuning balanceert. Hij daagt mij niet uit. Hij U al helemaal niet. Waar bemoeit u zich eigenlijk mee?

Dan wordt de stap gemaakt. Het kookcafé in. ‘Normaal hebben we hem in dit soort situaties aan de hondenriem’ hoor ik zus nog net vertellen. Gelukkig kan de mevrouw er om lachen, die neemt dat hopelijk niet serieus.  ‘Mooi, ik was er. Mag ik nu weer gaan?’ ‘Je moet een hand geven om je voor te stellen,’ ‘dat is tamelijk stom, want ze weet mijn naam al! Ik heb haar nog nooit gezien, maandag was er iemand anders. Die andere jongen is ook stom, en ik doe zeker mijn pet niet af hier binnen. Ik ben hier zeer tegen mijn wil en dat bevalt me helemaal niets. Ik kan niet koken namelijk. Het gasfornuis is eng. Ik eet geen muizenkeutels en lust ook geen aardappelproducten. Behalve chips. Die lust ik wel. En nee, ik drink geen limonade. Water? Hebben jullie dat ook? Ja, dat lust ik wel, wacht dan ga ik even zitten.’ Zus doet dat ook, maar heeft niet eens drinken. Zus is ook stom, en mamma helemaal. ‘Ik loop weg. Wacht maar af, als jullie straks gezellig in de stad lopen, loop ik weg en kunnen jullie mij nooit meer vinden! Ik ga hier niet koken! Koken is stom!’ ‘We gaan ook niet koken, we gaan vandaag bakken. Kaneelstengels. Ken je die?’

De rust in je hoofd keerde verder terug. ‘Kaneelstengels, dat zijn die Zweedse broodjes toch?’ Bijna, net iets anders. ‘Die lust ik wel. Dag mam!’

Anderhalf uur later kwamen je zus en ik terug. Langer hielden we het niet uit. Want hoewel we wisten dat je in de handen van echte professionals was, zou het ons niet verbazen als je inderdaad weg zou zijn gelopen. Van verre zagen we je in de deuropening staan. Met nog twee andere jongens. En van over de gracht hoorden we je lachen. ‘Zie je wel zei zus. Dat is altijd zo met de jongens. Eerst in paniek zijn en niets willen en dan achteraf vinden ze het toch wel leuk.’

En dat was ook zo. Kaneelstengels gemaakt en bladerdeeg kaasbroodjes. ‘Die jongens spelen hetzelfde computerspel. Ze zijn wel heel vreemd. Weten jullie dat eigenlijk wel? Dat jullie vreemd zijn?’ Zoon is kapot, maar is honderduit aan het praten met 1 van de jongens. Verstijfd. Dat wel. Zijn handen, zijn rug, zijn benen. Alles is verstijfd.

Op de fiets terug naar de auto, en dan opeens zijn we je kwijt. Fietst voor ons uit en hebt groen licht. Wij niet. Je fietst met een groep mee en slaat verkeerd af. Zus en ik hopen dat je toch herkenningspunten ziet en slaan ergens illegaal een voetgangersgebied in om een stuk af te snijden.

Dan zien we je weer gaan. Vlakbij een drukke overgang zonder lichten. Nee! Denk ik, dat gaat verkeerd. Ik ga harder fietsen, zus achter me aan. Maar je stopt, stapt af, kijkt rustig om je heen en rijdt tot halverwege. Stopt, stapt af en kijkt weer. Daar fiets je. Voor ons uit. En mamma weet dat het allemaal wel goed komt met je.

SONY DSC

Posted in Autisme | Leave a comment

Afzondering

Sinds we weten waarom onze zoon altijd maar ziek was, gaan we opbouwend heen. De school staat vanaf dag 1 vierkant achter ons en zoon heeft aangepaste lestijden. ’s Morgens naar school en ’s middags thuis. Ik kon daar niet aan wennen en wilde hem zo snel mogelijk weer in een normaal ritme krijgen, gaandeweg kreeg ik echter door dat wat voor u en ik een normaal ritme is, dat niet voor zoon geldt. De ochtenden naar school, ’s middags uitrusten en dan de volgende dag opnieuw.
We krijgen hulp van een GZ- Psycholoog om zoon beter te leren begrijpen en die gesprekken zijn zeer waardevol. Opeens viel het kwartje. Ook ik werd doodmoe bij alleen maar het bedenken wat zoon allemaal aan prikkels binnenkrijgt. Geluiden, aanrakingen, geuren. Steeds beter begon ik hem te begrijpen en steeds beter kon ik hem begeleiden. Jongste werd weer vrolijk, kreeg meer energie en meer praatjes. Hij kon vast binnenkort de middagen wel weer gaan starten. Langzaam opbouwen, ik had er helemaal vertrouwen in.
Maar dan komt schoolreisje en hoewel hij voor het eerst in zijn schoolcarrière zin had in die trip, putte het hem ook uit. We reden met onze eigen auto. Heen en terug, met zijn eigen dekbed, schone kleren, ipad en zijn koptelefoon, maar hij was compleet gesloopt. De rest van de week ging hij gewoon de ochtenden naar school en zoon werd iedere dag een stuk vermoeider. Ging weer overal om huilen, vergat hoe zich ook alweer aan te kleden, hoe ontbijt te maken, de route naar school. Hij moet echt heel hard nieuwe schoenen, maar gaat niet mee naar winkel. Trekt zijn sokken weer binnenstebuiten aan en loopt weer als een houten pop.
Vorige week sloeg het weer opeens om en hadden we een paar snikhete dagen, zijn verjaardag kwam steeds dichter bij en mamma stuurde hem na een gesprek met zijn psycholoog gewoon de klas in. Terwijl hij alle afspraken daarvoor linea recta onder zijn dekbed kon kruipen op de bank. Deze maandag niet. Zoon was boos en sloot zich volledig af. Deze mamma snapte niet waarom. Wat heb ik toch zo verkeerd gedaan? Voor het eerst in 10 jaar zonderde de jongste zich totaal af. Hoeveel verdriet hij ook had, mamma mocht niet troosten. Dat doet zeer kan ik u melden. Dat doet zo godsgruwelijk zeer. Je wilt je kind helpen met alles maar dan ook alles wat je in je hebt, maar hij laat dat niet toe.
Inmiddels ben ik er achter. Normaal hadden we de afspraak op maandagmorgen rond een uur of 10 en dan bleef er geen tijd meer over om naar school te gaan. Nu hadden we de afspraak echter direct om 9.00 en kon hij nog prima een uur tot anderhalf de klas in. Alleen heeft tijd totaal geen enkele betekenis voor zoon. De klok met wijzers zijn van ondergeschikt belang in het leven. Dus had ik hem duidelijk uit moeten leggen dat hij een vroege afspraak heeft en dat er daardoor tijd overblijft voor school. Nu gooide ik hem onverwachts in het diepe en verloor hij zijn vertrouwen.
Bij mij rees langzaam de vraag: zal hij ooit nog de middagen mee gaan draaien? Zal hij het nog wel aankunnen om de hele week naar school te gaan? Als je ziet dat een schoolreisje, een verjaardag en het warme weer al voor zoveel tegenstand zorgen, wat betekent een paasviering, een hagelbui, onweer, een invalleerkracht, een verbouwing, een huwelijksfeest, een vakantie dan voor hem? Alle “aparte” gebeurtenissen kosten hem energie en daar moet hij van bijkomen. Laat dat nu net de reden zijn dat hij alle voorgaande jaren continue ziek was. Een paar weken school en weer een week ziek. Wat doen we hem aan als we schema’s op gaan stellen om hem met een positief gevoel het jaar af te laten sluiten? Wie krijgt er een positief gevoel van? Zoon? Vast niet. Want hoewel hij het spelen met vriendjes mist, is hij vooral erg blij met zijn middagen. Tankt hij bij voor de volgende dag.
Begrijp me niet verkeerd, ik wil niets liever dan een normale zoon die normaal mee draait in het normale ritme. Is het echter wel haalbaar? En ik brak bij de gedachte dat we zoon straks weer de middag in gaan duwen.
Gelukkig verwoorde zijn psycholoog exact wat ik voelde: we gaan helemaal niets forceren en als blijkt dat we de middagen dit schooljaar niet halen, dan halen we die niet. Dus ging ik met een steen in mijn maag naar school. Hoe ga ik dit vertellen? Maar ook zijn IB juf zei direct: als het niet gaat, dan gaat het niet.

We gaan zien waar we uitkomen. Dus bekijken we het per dag, per week. En er zal niemand zo trots zijn als deze moeder als we dit schooljaar nog middagen gaan draaien, het is alleen geen heilig moeten, het moet een aanvulling zijn en niet een verdere terugval.
En deze inzinking is voor even. Ik garandeer het u. De inzinking van zoon en van deze emotionele mamma.

DSC_0263

Posted in Autisme | Leave a comment

Glas

Als het gezin waar je kinderen in opgroeien nu eenmaal geen standaard huis tuin en keuken gezin is, en je jarenlang de ballen hoog moet houden, dan ben je uiteindelijk moe. Geestelijk had ik de afgelopen jaren al een paar keer een dip. Hoe gaan we dit nog een week volhouden? Nog een dag, nog een dag nog een dag. Ergens vind je gewoon telkens een reserveaccu verstopt.
Ondertussen wordt je lichaam langzaam gesloopt. Nu hebben we eindelijk een instantie gevonden die we vertrouwen. (Buiten onze school) Waarvan we voelen dat deze mensen het beste met ons voor hebben. En de vermoeidheid klapt uit mijn lichaam. Onbewust en eigenlijk onbedoeld, want ik heb er geen tijd voor. Maar het gebeurt gewoon. Keihard zonder dat ik de regie in handen heb. Hou ik niet van. Maar ik heb echt helemaal niets te zeggen!
Je begint ook fouten te maken, zo ontzettend moe is je lichaam en zo ontzettend moe is je geest. Donderdag 18 mei: ’s Morgens gewoon om 5 uur wakker en naar mijn werk, beulen tot kwart voor 11 en dan snel naar school voor een overkoepelend overleg over zoon. 11.45: gesprek is ten einde en zoon wil bij ons eten met een vriendje. Prima. Zoon is ook moe, dus klapt hij met zijn fiets ondersteboven op weg naar huis. Hinkend komt hij aangelopen. Dochter wordt steeds beroerder en zieker tijdens de lunch en blijft om 1 uur thuis. Een lege fles wijn ziet zijn kans schoon om te ontsnappen uit donkere kast die net iets te wild open wordt gerukt. Glasscherven schieten alle kanten op en ik zuig stof. Of glas. En gooi kapotte fles en scherven in vuilniszak die ik op de grond in de keuken zet. Straks weggooien. Eerst de jongens tosti’s geven.
Kwart voor 1. Snel vriendje terug brengen naar school, wat ouderraad zaken regelen en naar huis. Naar bed. Bijslapen! Ik ben binnen een minuut weg.
‘Ik ga dood! Ik ga nu dood! Help mij dan toch! Ik bloed dood!’ In 1 ruk zit ik overeind. Waar komt dit nu vandaan? ‘Ik ga dood, mamma, help mij! Ik ga nu dood!’’Laat mamma slapen! Ik help je wel!’’Met dood gaan? Ik wil mamma nog een laatste kus geven!’ ‘Stil nou, straks wordt ze wakker!’ Dat ben ik al en de trap naar de eerste verdieping afgestuiterd. Daar tref ik een hevig zwetende, huilende, schreeuwende trillende zoon aan en een dochter die zoon probeert te helpen en hem op een stoel heeft gezet. In de badkamer. Met handdoeken. Dochter is bang voor bloed, maar is dat nu even vergeten.
‘Ik bloed dood! Overal ligt bloed!’’Wat heb je gedaan? Waar is de wond?’Ik scan zoon en zie in eerste instantie alleen maar water uit zijn hele lichaam stromen. Geen bloed, tot ik naar beneden kijk. Zijn voet. Het is zijn voet. ‘Ik ging water drinken en toen stond daar een zak en daar ging ik per ongeluk….’De rest van de woordenstroom mis ik. De vuilniszak met kapotte wijnfles! Vergeten! Gewoon stomweg vergeten en ik ben gaan slapen. Zoon niet. Kanonnen, kanonnen, kanonnen. Dochter staat inmiddels op de gang en ziet overal plassen bloed. Ze weet in 1 keer weer dat ze bang is voor bloed en begint mee te brullen. ‘Hij gaat dood, hij gaat dood! Het spijt me dat ik de laatste tijd zo stom doe, ik bedoelde het niet zo en nu ga je dood!’ ‘Nu allebei stoppen! Hij gaat niet dood, jij gaat niet dood en ik ga niet dood. We gaan de wonden bekijken en schoonmaken en dan zien we weer verder! Maar dood gaat voorlopig niemand in dit huis.’
De ene washand na de andere duw ik tegen voetzool en de ene na de andere washand gebruik ik om de plas bloed op de gang, en de plassen bloed op de trap schoon te maken. Dochter droogt haar tranen en zoon droogt ook langzaam op. Hij blijft trillen en dat duurt ook nog wel even. De schade valt mee, behalve 1 vreemd gat. 1 gapende wond die continue opnieuw openbarst. Uiteindelijk gaat zoon beneden op de bank zitten. Met een gehavende bloedende voet in een washand.
Twee uur later staat zoon met grote zwarte pleister op de trampoline te huppen op 1 been, zit dochter achter de pc en drink ik sloten koffie. Wakker blijven, wakker blijven, wakker blijven.
Nog 9 weken of iets dergelijks en dan heb ik vakantie. Ik ben niet moe, ik ben niet moe, ik ben niet moe. Vermoeidheid zit tussen je oren. Welterusten.

SONY DSC

Posted in Autisme | 2 Comments

Leerproces

Iedere keer leer je bij. Ik weet nog als de dag van gister dat ik op school zat en iets leerde wat tot dan echt helemaal nieuw voor me was. En iedere keer dacht ik dat ik nu toch echt alles van de hele wereld wist. Niets nieuws kon iemand mij meer leren, maar dan zat je de dag erna op school en dan kwamen ze weer met nieuwe stof aan. Weer nieuwe onderwerpen waar je in dook na schooltijd.

Als je dan moeder wordt, luister je bij de eerste nog netjes naar de consultatiebureau arts. Bij de tweede eigenlijk al niet meer en bij de derde ga je alleen heen als er een prik gezet moet worden. En als er nu een vierde komt, zou ik over een aantal van die prikken eens serieus na gaan denken. Maar goed, bij de derde geen geheimen meer voor deze moeder.

VERGEET HET MAAR!!!

Komt die even binnen? Zoon nummer drie verrast me iedere afspraak die hij met zijn orthopedagoog heeft opnieuw. Niet alleen ben ik er achter gekomen dat hij overal foto’s van maakt in zijn hoofd en die allemaal gedurende de dag moet bewerken en in albums moet plaatsen, ook weet hij zich feilloos te herinneren wie wanneer wat tegen hem verteld heeft. Zo zat ik vandaag te beweren dat hij niet meer iedereen een hand hoeft te geven op een verjaardag, behalve de opa’s en oma’s, de ouders van de jarige en de jarige uiteraard zelf, maar niet alle buren, vrienden, en overige aanwaai gasten. ‘Nou, ongeveer vier maanden geleden waren we op de verjaardag van…. En toen moest ik dus gewoon het hele rondje af van u. Echt iedereen moest ik een hand geven. Op zich geeft dat niet eens, maar dan gaan ze vragen stellen, waar je best antwoord op wilt geven, maar de persoon ernaast op de bank, die overigens grijs was, stond al en die kon ik dan toch niet laten staan? En ook die vraagt dan iets. Bijvoorbeeld hoe het met me gaat, maar die vorige had gevraagd op welke school zit je? Moet ik dan eerst dat antwoord geven of kan ik die dan overslaan en zeggen dat het goed gaat? Maar eigenlijk gaat het niet goed, want ik ben verward. Door u. Want van u moet ik al die mensen feliciteren. En nu zegt u dat ik dat niet hoef te doen! Dat klopt niet.’

‘Net als trouwens dit weekeinde. De deurbel gaat en u zegt tegen mij: zeg maar dat pappa en mamma er niet zijn. Maar u bent er toch! En toch ging u niet naar de deur. Terwijl ik tegen die meneer zei dat u op de bank zat. En u bleef zelfs gewoon zitten toen mijn zus naar de deur ging. Pas later begon u naar die meneer bij de deur te roepen dat u in uw pyjama zat. Dan was u er toch gewoon! En waarom staat dat flesje op de vensterbank nu opeens los en niet meer in de toiletrol?’

Zo gaat dat dus in hoofd van zoon. Niet dat ik hem nu helemaal begrijp, maar het heeft te maken met het leggen van puzzelstukjes. Wij krijgen een vraag en zien in 1 oogopslag de gelegde puzzel met de vraag en vaak ook het antwoord. Zoon krijgt een geschudde stapel puzzelstukjes en moet die stukjes eerst gaan leggen. Daarna kan hij prima antwoord geven. Het duurt wel een paar seconden voor die puzzel op tafel ligt.

Ik ben een moeder die van de spontane acties is en honderd vragen stelt in 1 kwartier. Die ook honderd dingen verzint in een kwartier. En honderd woorden kletst in 2 minuten. En geen van de mannen in huis reageert ooit ergens positief op. Waarop ik dan nors weer iets anders verzin of nog erger: ga lopen mokken en roep dat het al niet meer hoeft op deze manier! (Lees spontaan een boswandeling maken) Als ik dan boos iets anders ga doen, komen de mannen 1 voor 1 met hun jassen naar me toe. ‘We gingen toch een boswandeling maken? Waarom zit u nu alweer in de tuin?’ (Of lig ik boos in mijn bed te lezen) Puzzel moet even gelegd worden, maar dan willen ze graag naar het bos.

De puzzel van zoon rolt zich langzaam voor me uit op tafel. (En begin ik de andere twee mannen in huis ook beter te begrijpen)

SONY DSC

SONY DSC

Posted in Autisme | 2 Comments