Kwaliteit van leven

Wij zijn een aantal maanden geleden begonnen met een nieuw traject met jongste zoon. We hebben er een goed gevoel over. Talloze vragenlijsten ingevuld, gesprekken gevoerd, alle dossiers van de afgelopen paar jaar doorgestuurd en zoon heeft bloed en urine afgestaan. Zoon heeft ook al een EEG achter de rug, grappige badmuts op je hoofd en dan aangekoppeld worden aan een computer. ‘Mam: als er nu een hele zware mevrouw langsloopt en ik denk: wat een zware mevrouw, ziet die computer dat dan?’ De arts achter hem kan zoon geruststellen. ‘De mevrouw die straks komt helpen is niet heel zwaar. Ze is wel heel lief. En de computer kan niet zien wat je allemaal denkt.’

Terugkerend thema is zijn gehoor. Hij hoort alles, ook de dingen die niet gezegd worden. Het zoemen van een vriezer, alle gesprekken in de wachtkamer en elk geluid in en om huis. Dodelijk vermoeiend. Bij een spel bij zijn psycholoog, waarbij je geblinddoekt houten cirkels met verschillende stoffen in de passende vakjes moet zien te krijgen, voelt hij niet als eerste aan de stofjes, nee hij houdt de blokjes bij zijn oor en gaat er met zijn vingers langs. Hij hoort de geluiden die de stofjes maken en op die manier schuift hij ze de juiste vakken in.

Bij de EEG werd begonnen met de functiegebieden gehoor in de hersenen. Zoon kwam na een paar uur kneiterkapot uit de ruimte vandaan. Alsof hij een marathon had gelopen. Zweet parelde over zijn voorhoofd, diepe kringen onder zijn ogen. ‘Mam, de eerste test was met waardeloze piepjes. Piep piep piep en dat was ook nog eens de langste test! De andere onderdelen duurden maar: en daar somde hij de testonderdelen per minuut op.’ De arts beaamde dit. ‘We kunnen uiteraard nog helemaal niets zeggen over de uitslag, we moeten eerst alles uitwerken, maar de test voor zijn auditieve functies, daar reageerde hij heel  sterk op.’

Tijdens de gesprekken komt ook ter sprake dat zoon als pasgeboren baby op de IC belandde, met een mogelijke puntbloeding in de hersenen. Onzekere tijden. De blijdschap toen we zoon weer mee mochten nemen naar huis, naar zijn eigen bedje en naar zijn broer en zus. Zijn taal ontwikkeling liep anders. Trager. Hij had zijn eigen taal ontwikkeld en zus en ik snapten hem. Later de kindjes in zijn klas ook.  Logopedie gestart, maar ook de logopedist moest uiteindelijk erkennen dat er verbindingen niet helemaal aan kwamen in zijn brein. ‘We kunnen nog 100 jaar doorgaan, maar er zijn een aantal klanken die zijn hersenen niet kunnen begrijpen.’ Zijn leerkracht in groep 3 die ons naar school liet komen naar aanleiding van een CITO toets. De allerlaagste score die maar mogelijk was. Toen ze de toets opende wist ze het al. Hele toets vol klanken waar onze zoon niets mee kon. Juf vond de score niet belangrijk en wij hebben een CITO score al helemaal nooit belangrijk gevonden. Niet als het een A is en niet als het een E is. Altijd, al bijna 11 jaar lang speelt stil en stiekem een stem in je achterhoofd: komt dit door die klap op zijn hoofd als baby? Is er nog steeds schade? Heeft hij moeite met taal vanwege de klap op zijn hoofd, is het zijn ASS of is het een op zichzelf staand iets?

Nu willen de nieuwe artsen hersenletsel uitsluiten voor ze verder kunnen met zoon. Voor eens en voor altijd gaan we te weten komen of er hersenletsel aanwezig is. Vandaag ging zoon dus voor een MRI. Onder narcose. Echtgenoot vreest de dag van de uitslag. Ik niet. Want wat er ook uitkomt, we staan de volgende dag gewoon weer op. Halen onze boodschappen en lappen onze ramen.

Vandaag zeiden een paar mensen in de wachtkamer: ‘als de uitslag maar goed is.’ Goedbedoeld en lief uiteraard, maar het maakt mij niets uit. Als de uitkomst niet zo positief is, dan huilen we weer een dag en gaan we daarna verder. Op weer een andere weg, weer een ander pad met weer een andere toekomst. We zoeken gewoon nieuwe oplossingen en nieuwe manieren om zoon te helpen. Dat is namelijk wat we doen als gezin. We doen alles wat we doen om elkaar verder te helpen. En die toekomst beste mensen, die schrijven we zelf. Wat wij de afgelopen jaren geleerd hebben; het is de kwaliteit van leven dat telt. Samen koffie drinken, een boswandeling maken, samen naar de sneeuw, samen gewoon onder een dekbed op de bank. Het is niet belangrijk wat voor opleiding je kinderen doen, hoeveel dagen of ochtenden je kind naar school gaat, wat voor auto op je oprit staat, in wat voor huis je woont. De kwaliteit van leven is wat telt. Samen. Als gezin.

We zien elkaar zonder te kijken, we horen elkaar zonder te praten en voelen elkaar aan zonder contact.

SONY DSC

SONY DSC

Advertisements
Posted in Autisme | 2 Comments

Slot

Om kwart voor 12 sta ik op de jongste te wachten. Een heerlijke middag ligt voor ons. Een heerlijke middag niets ligt voor ons. Jongste komt naar buiten, zowaar met tas waar zowaar al zijn spullen in opgeborgen zijn. Zelf loop ik nog even naar binnen om zijn thuiswerkschrift terug te geven aan de juf. Zoon is moe, doodmoe en doet niet zo veel meer aan zijn thuiswerk. Juf heeft uitgelegd dat er morgen kerststukjes gemaakt gaan worden en dat er morgen afsluiting van ipc is. Ipc was mij ontschoten, bij zoon zaten de kerststukjes niet in zijn systeem. Toch staat er op het oog een redelijk ontspannen jongen bij zijn fiets. De buurvrouw staat bij hem met haar jongste. Zij zag waarschijnlijk wat ik niet zag.

Wij slaan met zijn tweeën de bocht om, zoon komt stappend met zijn fiets achter ons aan. Door de bosjes. ‘Waarom zit er een slot om mijn stuur? Waar zijn de sleutels? Wie heeft dit gedaan?’ Zoon begint te tieren. Buurvrouw stopt en ik stop mee. Zoon staat achter ons aan het slot te trekken. Slot zit om het stuur heen gedraaid en gaat zeker niet los zonder sleutel. Sleutel ligt op de trap. ‘Haal dat slot er nu af! Wie verzint zoiets nu?’ Klaarover moeders blazen op hun fluit ten teken dat we door moeten fietsen, dat ze wel een boterham lusten inmiddels. Terecht. Maar zoon is nog niet klaar. ‘Hoe vaak moet ik nu nog zeggen dat als ik gym heb, ik geen dikke sokken aan moet? Wanneer leert u om mij op gymdagen normale sokken te geven?’ Klaarover moeder kijkt onze richting in. ‘Fietsen! Nu! We gaan oversteken en dan kunnen die moeders naar huis.’ Zoon fietst-loopt de kruising over en trapt dan geen pedaal de rondte meer in. ‘Ik blijf hier staan wachten tot u de sleutels heeft gehaald! Een slot om mijn stuur!’’Prima. Jij blijft hier staan en verroert je niet. Ik haal de sleutels op.’  ‘Jammer, dat andere mensen dit nu nooit zien’ zegt buurvrouw. ‘Dat iets simpels als een slot kortsluiting kan veroorzaken.’ Zelf denk ik niet dat het slot de oorzaak is van deze woede-explosie, maar meer een druppel.  Een druppel teveel in december.

Ik heb hem niet verteld over een ipc afsluiting waar vaders en moeders en andere belangstellenden in de klas komen. In het rustige halfuurtje van de ochtend. Het halfuurtje waar gelezen wordt. In alle rust. Half uur zal morgen gevuld zijn met lawaai. En de kerststukjes heb ik duidelijk niet duidelijk genoeg uitgelegd. Dat is dan de woensdag. Ipc afsluiting en kerststukjes maken met een andere klas. Donderdag staat de kerstviering op het programma en zoon slaapt er slecht van. Hij wil niet naar de viering, hij wil gedeeltelijk naar de viering, hij wil niet naar de viering, hij wil wel naar de viering, maar alleen als hij bij mij mag staan. Dat mag. Van mij. Hij mag de hele viering in de grote zaal bij mij staan. Dat mag. Van mij. Daarna wil hij naar huis, als de klas gaat dineren in de versierde klas. Dan wil zoon naar huis.

Nu fiets ik naar huis. Op dinsdag. Op weg naar een sleutel. Een sleutel die niet te vinden is. Net als de rest van de sleutelbos. Even later ben ik weer op weg naar het kruispunt. Het kruispunt waar zoon moet staan, maar het kruispunt is leeg. Akelig leeg. NEE!! Niet weer!! In welke richting is hij weggefietst? Angstig en met verhoogde hartslag kijk ik rond, en denk ik in mijn hoofd hardop. Wat is de meest logische route? Hoe staat de wind? Kinderen fietsen namelijk vaak weg met de wind in hun rug. In mijn ooghoek zie ik iets bewegen. Zoon heeft zich verstopt in de speeltuin bij de ijsbaan. Ik steek rustig over, loop net zo rustig naar hem toe, probeer mijn hartslag te bedaren. Parkeer mijn fiets een stuk van hem af. Een moddervies jongetje kijkt me met betraande ogen aan. ‘Het spijt me mamma, het spijt me zo.’

Het geeft niets. Het is niet jouw fout. Het is mijn fout. Ik wist het niet van de afsluiting op school en ik heb niet duidelijk genoeg verteld over de kerstknutsels. We gaan naar huis. Dan kun jij douchen en gaan we spullen verzamelen voor morgen. Ik zal woensdag  gewoon op school aanwezig zijn. Net zolang als jij het nodig hebt.  Zoon komt tevoorschijn en stapt op zijn fiets. Zijn moddervieze fiets. We gaan naar huis. Nog drie ochtenden naar school. Of twee, of 1. Hij heeft weer bijna een blok gered. Van vakantie naar vakantie. Bijna. IPC, Kerststukje, Kerstviering. Dag voor dag en stuk voor stuk.

DSC_0129

Posted in Autisme | Leave a comment

Nieuwe onderzoeken

Jongste gaat nu voor een nieuw onderzoekstraject naar Utrecht. Hartstikke spannend natuurlijk, gelukkig gaan pappa en mamma mee. We moeten om half 10 in Utrecht zijn, dus rijden we voor half 8 weg. Ruimschoots op tijd, dan kunnen pappa en mamma in het ziekenhuis gewoon rustig koffie drinken voor de onderzoeken beginnen en kan jongste wennen aan de omgeving. Pappa en mamma zijn verslaafd aan koffie en drinken tijdens de autorit dus ook alvast een thermosfles leeg. Dat ze vervolgens vanaf Alkmaar in de file staan en mamma om kwart voor 10 in de auto op knappen staat is dus haar eigen schuld!

Bij het ziekenhuis aangekomen zet pappa ons af bij de hoofdingang. Mamma weet de route binnendoor best, want ze heeft twee weken geleden even op de meegestuurde plattegrond gekeken. Tsja, maar een plattegrond is even iets anders als real life. Het ziekenhuis is megagroot en mega steriel! Met wandelpaden waar je met paard en wagen door kunt rijden, behalve dan dat die paarden vieze drollen laten, met winkels en een café in het midden en met overal zijgangen met letters. A tot en met Z en waarschijnlijk ook nog wel subnummers. Mamma plast nu echt bijna in haar broek, dus gaan we eerst naar het toilet. Mamma en jongste allebei naar de dames, want de heren toiletten zijn vies.

Voor de liftblokken rechtsaf blijkt achter de liftblokken te zijn; of mamma heeft niet goed gelezen. Rechtdoor lopen richting afdeling B32. B32. Psychiatrie. De gangen worden stiller en stiller. De gangen niet, er lopen steeds minder mensen en de mensen die er lopen zijn stil. Jongste verstijft en gaat met zijn armen langs zijn lichaam lopen, in een soort eendenpas. Als we ons melden, gaat zoon rondjes lopen rond een tafel en vervolgens op en neer door de gang. Heen en weer en heen en weer. Niemand die er van opkijkt. Er komen nog meer kinderen langs. Ook in ganzenpas. In een rij van 6 kinderen lopen ze achter een volwassene aan. Een volwassene met een pollepel, maar volgens zoon verbeeld mamma zich dat. Hij heeft geen pollepel gezien. Wel de lijnen op de vloer, de lijnen die je niet aan mag raken, want dan ga je DOOD! Mam, u bent nu hartstikke dood! Afdeling psychiatrie, dus niemand die ook maar even opkijkt.

Als we aan de beurt zijn, komen er 6 mensen op ons af. Of 7, en zoon is direct klaar daar in Utrecht. Ik wil niet geprikt worden zegt hij tegen arts nummer 1 en pakt vervolgens een donald duck. Een donald duck waar hij in verdwijnt en geen enkele andere arts krijgt nog een hand. Of een blik. Zoon leest en na uitgelezen te zijn, duikt hij de spelletjeskast in. Ondertussen weten de artsen achter spiegelmuur voldoende. Zoon kan zijn opdrachten beter in een klein kantoortje doen zonder afleidingsmogelijkheden.

Zo lopen wij even later door de gangen naar een steriel kantoor. Een steriel kantoor zonder speelgoed en zonder spiegels. Die koffiezetter heeft een hoofd met vreemde ogen, niet op de strepen staan mamma! Anders gaat u dood! Het ruikt hier naar overgeefsel, en hier naar een synthetisch goedje. Weet u wel dat hier onder deze verdieping een kantine is? Mamma zag dat, maar ik denk dat er gewoon nog een gang is. Ik wil niet geprikt worden!

Als zoon in kantoortje zit, ren ik door de verlaten gangen terug naar spiegelruimte. En zo gaat het de hele dag. Zoon doet testen in een kantoortje en wij beantwoorden vragen. Uren lang.

Aan het einde van de dag zijn wij klaar, maar zoon nog niet. Zoon zit nog steeds in steriel kantoor en wij gaan koffie drinken in de wachtruimte voor dat kantoor. De hele dag drinken we koffie uit een machine met volautomatische beker voorziening. 1 druk op de knop en een gevuld kopje valt naar beneden. Bij deze machine staan stapels witte plastic bekertjes. Stapels witte bekertjes. Wat raar denken mijn hersenen, want er is hier helemaal geen waterkraan. Pas op het moment dat de machine gaat malen en de eerste stralen koffie naar beneden laat lopen, bedenk ik me dat deze machine wellicht geen volautomatische is en dat die witte bekertjes er dus niet voor niets staan. Ik probeer met mijn linkerhand de koffie op te vangen, AU AU AU! En met mijn rechterhand een plastic wit bekertje van de toren te pakken. Ik schiet in de lach als ik me eindelijk met een half gevuld bekertje koffie omdraai en naar de overige mensen in de wachtruimte kijk. En ik begin steeds een beetje harder te lachen. 1 mevrouw moet ook grinniken, maar de overige mensen zijn zeer geagiteerd als ik ook nog in geuren en kleuren uit ga leggen wat er nu net precies verkeerd ging. Zelfs de pappa van mijn jongste wordt nu boos en mompelt dat ik dit verhaal best in de auto had kunnen vertellen, maar niet hier, niet nu en zeker niet zo hardop.

Afdeling psychiatrie. Ik heb me zelden ergens zo thuis gevoeld. Zoon mag terugkomen voor ronde twee, maar misschien kan hij zijn moeder dan thuis laten.

DSC_0886.JPG

Posted in Autisme | Leave a comment

Verdriet

Om kwart voor 12 smijt jongste zijn spullen naar me toe. Zijn zitkussen, bakje van de paprika, gymschoenen en gymkleding. Gevolgd door zijn tas. De tas waar normaal gesproken alle spullen netjes in horen te zitten als hij de school uit komt. Nu niet. Ik begin met het in de tas proppen van zijn spullen als ik naar zijn gezicht kijk. Zijn gezicht is een mengeling van angst, van pijn, van afschuw en van totale onmacht. Hij rent naar zijn fiets, en ik gooi alle spullen op de grond. Jongste crost inmiddels richting fietspad en ik schat mijn kansen in om hem achterna te rennen. Nul. Ik heb nul kans om hem staande te houden. Zijn voorsprong is te groot en er staan te veel mensen tussen ons. Ik draai mijn lichaam, zwiep me aan mijn goede arm onder duikelrek door en ren zigzaggend tussen de kleuters door naar de andere kant van het wachtvak. Daar is een fietspad waar hij hopelijk langs fietst. Als jongste de andere kant op gaat, kan ik wel inpakken, dan haal ik hem nooit meer in. Ouders die op die kant van het plein staan te wachten zien mij aan komen rennen en draaien zich om. Kennen allen jongste. En zien wat ik zie. Hij slaat rechtsaf. De juiste kant richting huis, ik verstop me achter een moeder en als hij langs komt, ren ik het fietspad over (zonder te kijken) en weet jongste staande te houden. Ik hang aan zijn stuur en vraag wat er gebeurd is. Geen antwoord, alleen pure angst. Angst in de ogen van 10 jarige zoon. Als klasgenoten langs beginnen te fietsen, en ik hem nog banger zie worden, geef ik hem mijn huisdeur sleutels en eis dat hij naar huis fietst en niet een rondje om gaat. Hij moet naar huis en ik beloof dat ik zo snel mogelijk achter hem aan kom.

De straat inrijdend kun je alleen maar hopen dat je zijn racefiets in de buxus gesmeten terug vindt, dat houdt namelijk in dat hij in ieder geval thuis is geweest. En ja, daar hangt zijn fiets. Mijn huisdeursleutels liggen bij de voordeur. Handig voor inbrekers. Gastvrij gezin. Zoon heeft zich al helemaal uitgekleed, met uitzondering van onderbroek. Ik zie rare rode striemen op zijn benen, maar schenk daar vreemd genoeg geen aandacht aan. Hang mijn jas op en ga op de grond naast hem zitten, met mijn gezicht van hem af. Vertel dat ik blij ben dat hij naar huis is gegaan en vraag of hij iets wil drinken. Nee, het antwoord is nee. Dan vraag ik of er iets is gebeurd op school. En dan komt er een stortvloed uit mijn anders weinig spraakzame zoon. Over een spel wat gespeeld werd en hoe de situatie opeens escaleerde. Hoe hij door een klasgenoot in elkaar werd geschopt, keer op keer in zijn kruis werd geslagen, hoe hij telkens zei dat de ander moest stoppen, dat andere kinderen zich er mee gingen bemoeien, hoe nog twee kinderen hem in zijn kruis sloegen, hoe hij vastgehouden werd. Hoe een andere klasgenoot vertelde dat als zoon het niet prettig vond, hij dan maar hard terug moest gaan slaan. Hoe mijn zoon terug kaatste dat hij dat niet kan, dat hij niet wil zijn zoals slaande jongen en dat hij gelukkig anders is.

Ik troost zoon en maak foto’s van zijn rode benen. Ik kan geen foto’s maken van zijn kruis, maar geloof me maar. Bel naar school en doe mijn verhaal. Klaar. Voor mij is het klaar. Verhaal ligt nu op school. Energie stop ik in mijn stoere jongen die honger heeft, maar misselijk is. Die zich oprolt in een slaapzak op de stoel en daar uren blijft liggen. Die zijn vader aan de telefoon krijgt en het hele verhaal vertelt, ’s avonds nog een keer aan mijn broer. Ome M: ik ben vandaag in elkaar geschopt op school. Ome M. reageert net als andere volwassenen furieus. Zoon niet, hij blijft verdrietig en geschokt, maar het hele verhaal van wraak en terugschoppen, dat zegt hem niets.

Uiteraard spreekt de leerkracht de kinderen er op aan en uiteraard ontkennen ze in alle toonaarden. Zijn het waarschijnlijk kinderen voor, mijn zoon is er toch niet bij om zijn verhaal te vertellen, dus het is zo ontzettend makkelijk om alles te ontkennen en te bagatelliseren. Ach, we waren een beetje een wild spel aan het doen. Uiteraard. Een wild spel, waarbij je een klasgenoot vasthoudt en anderen op hem in laat slaan. Ach, het is maar een wild spel. Ik ben blij dat het mijn kinderen niet zijn. Mijn zoon was nog het meest verbolgen over het lef wat hoofddader in de klas toonde: ik moest hem helpen met zijn rekenen! Wat dacht hij nu helemaal? Eerst schopt hij me in mijn edele delen, zodat ik nooit meer kinderen kan krijgen en daarna moet ik hem maar helpen met rekenen? En toen durfde hij ook nog ‘nou, ja sorry dan, ga je me dan nu helpen?’ te zeggen! Nooit meer mam! Ik ga hem nooit meer helpen!

Weet u, het zijn kinderen, dan gebeuren er wel eens rare zaken. Helaas durft mijn zoon niet naar de leerkracht te stappen als er op school iets gebeurt, helaas zullen er altijd kinderen zijn die hun agressie op anderen afreageren. Maar dat een volwassene tegen me durft te zeggen: ‘Ach ja, hij gaat ook maar halve dagen naar school. Dan vraag je er toch zelf om dat je geschopt en geslagen wordt? Dan ben je nu eenmaal het mikpunt!’ Dat beste volgers, precies dat zal ik wel helemaal nooit begrijpen. Ik weet alleen dat ik mijn zoon die aangaf dat hij niet terug zal schoppen een stuk liever vind voor deze maatschappij.

DSC_0282

Posted in Autisme | Leave a comment

F*cking! F*cking!

Voor een ieder die denkt dat wij onze jongste aan welke macht dan ook onttrekken en hem mishandelen: bel dan alstublieft vandaag nog met uw huisarts, met veilig thuis, met de politie, met wie F*cking ook!

Ik zal het nog 1 keer uitleggen. 1 keer. Speciaal voor u, omdat u klaarblijkelijk zo ontzettend F*cking stom bent, dat u meerdere keren uitleg nodig heeft.

Onze jongste heeft Klassiek Autisme. Ga ik niet uitleggen. Google maar eens. Is daar speciaal voor gemaakt. Voor mensen zoals u zonder parate kennis. GOOGLE. Daarnaast heeft hij verschillende stoornissen, maar die gaan u niets aan. En hij heeft bovenop dit alles, ook nog een prikkelverwerkingsstoornis. Heb ik het afgelopen jaar echt al heel veel over geschreven, dringt alleen niet echt tot u door, uw intelligentie is niet zo hoog als die van onze zoon.  Geeft niets. Kunt u vast niets aan doen.

Hij zit de middagen niet thuis omdat ik dat gezellig vind. Hij zit ook niet thuis omdat ik school slecht vind. Hij zit ook niet thuis omdat ik belangstelling wil. Hij zit ook niet thuis omdat we aandacht willen. Wij hadden graag een standaard gezin gehad met huis tuin en keuken kinderen. Helaas liep dit anders. Zoon zit thuis omdat hij de ochtenden eigenlijk ook niet aankan. Lastig hé, deze laatste zin. Ik wacht even met schrijven, kunt u deze zin nog een keer lezen. Hij zit ’s middags thuis, omdat hij eigenlijk ook de ochtenden niet aankan.

‘Er is niets met hem aan de hand!’ ‘Ik heb jullie gezien in het winkelcentrum/in de stad/bij de kapper.’ ‘Als hij bij mij is, merk je niets aan hem.’ ‘Hij heeft altijd zoveel vriendjes.’ F*cking hell! Denken jullie dat hij RainMan is of zo? Hij heeft Klassiek Autisme. Hij is geen Savant. De afgelopen week hebben wij in de privé sfeer foto’s van hem gemaakt als hij uit school kwam, als hij de hele middag met vriendjes had gespeeld, als hij bij de kapper was geweest. Hij moet namelijk ook gewoon naar de kapper. Dat de kapper in beide oren heeft geknipt, omdat het geluid te dicht bij zijn oren kwam en hij zijn hoofd wegtrok, heeft u dat ook gezien? De angst in zijn ogen? U heeft hem toch gezien? De foto’s die we gemaakt hebben, tonen we hier niet. Dat hebben we beloofd aan zoon. Zijn voor de artsen waar we naar toe gaan. Voor de hulpverleners en voor de crisisdienst die u lekker F*cking anoniem op ons dak stuurt.

‘Jullie houden hem illegaal al een jaar thuis en doen niets om hem weer naar school te laten gaan.’ ‘Ik heb het recht om te weten wat jullie doen.’ F*cking!  Illegaal een kind thuishouden? Denkt u met uw hersenloze hoofd serieus dat je in Nederland ongestraft een kind illegaal thuis kunt houden? We hebben toestemming van de leerplichtambtenaar! Toestemming van de leerplichtambtenaar! Heeft u enig F*cking idee hoeveel pijn het doet dat ons kind een ontheffing heeft van de leerplichtambtenaar? Hoe F*cking pijnlijk het is om te zien dat onze zoon niet eens normaal naar school kan? En even voor de goede orde: u heeft geen enkel F*cking recht om te weten wat wij doen. Ik heet geen YOUTUBE!

Wat we doen om hem  verder te helpen in zijn leven? Pogingen doen om hem naar school te laten gaan? We hebben twee keer in de week een afspraak bij hulpverleners. Psychologen/Psychiaters/ Artsen in het AMC/Artsen bij de Bascule/Jeugd en gezin coaches/logopedist/fysiotherapeut/ autisme experts/leerplichtambtenaar/intern begeleiders/leerkrachten/schooldirectie/straks afspraken met artsen in het UMC. (Een half jaar lang en misschien daarna wel blijvend)

Wij zijn al een jaar bezig om te kijken naar een plek voor het Voortgezet Onderwijs. Vanaf groep 6! Wanneer gaat u F*cking nadenken over een nieuwe school? In januari van groep 8? Hulde. Knap van u.

Oordopjes/oorkappen/andere oordopjes/zitkussens/yogaballen/balansballen/speciale sokken/speciale schoolstoel/speciale veters/weer andere speciale veters/andere autostoelbekleding/extra vitamines/speciale zwemlessen/speciale kookschool/aparte sportactiviteit/speciale broeken etc etc. Op eigen kosten. Voor het geval u F*cking denkt dat onze zoon uw belastingcenten verteert! Alles op eigen kosten! Het afgelopen jaar hebben we F*cking vele honderden kilometers gereden om zoon naar artsen/begeleiders te rijden. Op eigen kosten! Alles op eigen F*cking kosten! Neemt u vanavond nog een F*cking wijntje voordat u lekker anoniem een melding maakt? En dan moet ik eigenlijk ook nog gewoon naar mijn werk. Om geld te verdienen om alle kosten te betalen. Mijn werk waar ik binnenkort afscheid van ga nemen, omdat ik geen enkel F*cking idee heb wanneer ik even een moment voor mezelf heb, of: een moment voor onze andere twee kinderen!

Ik zou liegen als ik zou ontkennen dat ik liever gewoon normale kinderen had gehad. Zonder stoornis. Maar dit zijn mijn kinderen. Ik hou F*cking veel van alle drie, en we maken er met zijn vijven het beste van. Met alles, maar dan ook alles wat er in onze macht ligt. En even voor uw agenda: binnenkort gaan we met zoon naar Utrecht. Het UMC. Dan zal zoon ook regelmatig de ochtenden niet op school zijn. Maar wellicht dat we ’s middags dan wel een kop koffie halen bij de I.kea om zoon te verwennen met Zweedse gehaktballetjes. Omdat hij daar intens van kan genieten. Dan maak ik ’s avonds wel een foto van hoe hij uitgeteld en overstuur in zijn bed ligt, of onder tafel, of verstopt zit achter de stoelen, omdat hij de dag eigenlijk niet aankon. Wij blijven vechten en zoeken naar een manier om zoon te laten genieten in zijn leven. En als hij zich dan thuis ontspant en de dag afreageert, zijn wij daar om hem te helpen. Hoeveel geluid hij ook maakt, hoe hard hij ook huilt, hoe overstuur hij ook is. Wij pakken zijn hand en leiden hem verder.

Dus: gaat u nu maar anoniem F*cking bellen. Het interesseert mij werkelijk geen F*ck meer! Uiteindelijk staat u er gekleurd op. Niet wij.

Ps. Van de huisarts moest ik eens vaker boos worden. Bij deze.

DSC_0170

Posted in Autisme | 2 Comments

Wirwar

Mensen vinden het raar dat ik er een beetje doorheen zit. Al maanden en maanden doorheen zit, maar ik kom er niet erg bovenop zeg maar. Leest u even mee.

Twee weken geleden kregen we te horen dat het voor zoon wellicht beter is om aan de medicatie te gaan. Zoon is 10 jaar. Dit nieuws moest ik eerst even tot me door laten dringen en me er een beeld van vormen. U heeft daar eerder over kunnen lezen.

Twee dagen later pak ik de telefoon en bel naar de instantie die zoon vorig jaar heeft onderzocht. Ze zouden maar wat graag zoon terug zien, maar er is een wachtlijst van minimaal 1 jaar. Jeugdzorg. We hebben het nogmaals over een jongetje van 10.

Aangezien het nu bij zoon om een enkelvoudige diagnose zal gaan, komt hij steeds opnieuw onder aan de wachtlijst te staan. Ieder kind met een meervoudige vraag komt boven zoon op de wachtlijst. Ze geven me echter direct het advies om niet alleen bij de grote instanties te rade te gaan, maar ook bij een zelfstandig geregistreerde psychiater te kijken. Waar ik ook voor kies, de behandelend psychiater van zoon mag te allen tijde met hun bellen. Ze zullen (met mijn toestemming) informatie af geven zodat de psychiater een weloverwogen diagnose kan stellen met betrekking tot zoon.

En dus mailen we onze contactpersoon bij de gemeente. Onze zoon is waarschijnlijk gebaat bij medicatie. Bij welke psychiater kunnen we terecht? Drie dagen later krijgen we het antwoord. Het betreft een enkelvoudige vraag. (Waar hebben we dit eerder gehoord?) en dus kan de gemeente niets voor ons doen. Ze verwijzen ons naar de huisarts. Een enkelvoudige vraag? Het is een vraag die bij het dossier hoort. Zoon is niet opeens ergens in het afgelopen jaar hersteld van een beenbreuk, hij is ook niet opeens miraculeus geen ASSer meer. Vraag die we nu opwerpen hoort bij zijn gehele dossier. Heel pakket van vragen zonder antwoorden. Niets enkelvoudig verzoek!!

Op naar de huisarts. We wachten de hele dag bij de telefoon omdat hij ons terug kan bellen met een naam van een psychiater die verstand heeft van kinderen. (Of ervaring met) We willen nu eindelijk wel eens stappen zetten. Aan het einde van de dag belt hij en vertelt ons dat hij zonder verwijsbrief van de psycholoog helemaal niets kan doen.

Zo gooien we er maar weer een mail uit naar de psycholoog. We hadden donderdagmiddag ook al contact kunnen leggen met een psychiater. In plaats daarvan wachten we nu al weer 5 dagen op antwoord van de psycholoog. Dat antwoord kan dan naar de huisarts, die schrijft een brief naar de psychiater en dan kunnen we eindelijk onze zoektocht naar eventuele medicatie gaan starten.

Leuk. Jeugdzorg. We maken het er niet makkelijker op. Zet 100 volwassenen op een rij. En allemaal zullen ze om het hardst beweren dat de jeugd de toekomst heeft, dat we zuinig op onze kinderen moeten zijn. Dat ze alles in het werk zullen stellen. Maar ondertussen wijst iedereen naar de een en de 1 naar een ieder.

Dan sla je vandaag de kranten open en wat lezen we dan?

Helft gemeenten geen geld meer voor jeugdhulp Tja, wat zal ik nu nog toevoegen?

Nu krijgt dit verhaal een onverwacht staartje. Een uur geleden zit er een nieuwe mail in mijn box. Van de psycholoog. Hij heeft contact gehad met de huisarts. En ze zijn het er beide over eens dat we terug moeten naar de instantie van vorig jaar. Vanwege de enorme wachtlijsten in de jeugdzorg in onze regio. Die betreffende instantie heb ik twee weken geleden dus al gebeld. Zij verwijzen me naar de gemeente; gemeente naar de huisarts; de huisarts naar de psycholoog en nu de huisarts en de psycholoog samen naar de instantie in Amsterdam waar ze een wachtlijst hebben van ruim een jaar en zoon dus niet meer terecht kan. Maar zoon kan vanwege diezelfde wachtlijsten voorlopig ook niet meer in de buurt terecht. Jeugdzorg Nederland.

Dit betreft 1 kind. Ik heb er 3. Waarvan 2 met een extra zorg indicatie. Goed, heeft u meer redenen nodig om mijn extreme vermoeidheid te begrijpen?

SONY DSC

SONY DSC

Posted in Autisme | 2 Comments

Rune gaat vliegen.

Al vanaf het moment dat Rune een heel klein mannetje was, wil hij kunnen vliegen. Zo troffen pappa en mamma hem al eens aan in het raamkozijn van zijn kamer. Zijn kamer op de tweede verdieping. Pappa vloog naar binnen om het zonnescherm uit te laten rollen, zodat er een zachte landing gemaakt kon worden en mamma rende met 5 treden tegelijk twee trappen op. Om kleine Rune nog net in zijn kraag te kunnen vatten. Anderhalf jaar en overtuigd van zijn vliegkwaliteiten.

‘Vlieg vogel vlieg.’ ‘Ja, Rune, maar een vogel weegt maar 100 gram, jij wel 15 kilo.’ De drang van Rune om te kunnen vliegen bleef. Er kwamen sloten op de ramen, sloten op de deuren en zelfs op vakantie stond pappa extra sloten op ramen te schroeven terwijl mamma de auto uitpakte. Er zullen heel wat vakantieverhuurbedrijven zich hebben verwonderd over de extra sloten. Mochten ze namelijk na afloop van onze vakantie gratis en voor niets houden van pappa en mamma. Om andere rondvliegende kinderen tegen te houden.

Rune werd groter en zwaarder en slimmer. Wist natuurlijk dat een vogel kon vliegen, maar een mens niet. Toch? Op het moment dat Rune 450 kilo woog, (45.0) besloot hij dat als een Boeing 747 in de lucht kan blijven hangen, hij dat ook zou kunnen. En dus klom hij wederom twee trappen op. Het raam kreeg hij niet open, extra slot zit er nog steeds op en een zonnescherm als landingsbaan is ook niet echt stoer te noemen. Rune ging aan de buitenzijde van de trapleuning hangen. Aan het plafond van de eerste verdieping. Zijn vingertoppen hielden de vloer van de tweede vast en daar bungelde hij. Hoog boven de grond. Zo vrij als een vogeltje….

Mamma zat ondertussen op het toilet. Met de deur open. Geloof me mensen, dat doet mamma anders NOOIT!! Maar deze keer dus wel en zo zag ze opeens een wasmand met kleding uit de lucht komen vallen. Een wasmand met kleding met het verbaasde gezicht van Rune. Wasmand was geen wasmand maar vliegende zoon. Mamma sprong op van het toilet, al plassend dus, besefte dondergoed dat dit helemaal een vreemde actie was, rende al plassende weer terug naar het toilet en brulde de hele wereld bij elkaar. ‘Er is er 1 van de trap gevallen! Er is er 1 van de trap gevallen!’ Pappa, Julia en Nisse kwamen uit 3 verschillende deuren gestormd.

Maar een gevallen Rune vonden ze ook niet. Tot iemand opmerkte dat de douche aanstond. Daar stond een hevig geschrokken Rune. Huilend van de pijn met zijn kleren onder een koude douche. ‘Wat doe jij nu weer?’Julia en Nisse schaterden het uit van hun broertje die met alle kleding en schoenen nog aan onder het stromende water stond. ‘Als ik mijn vinger klem heb gehad, moet ik van mamma onder de kraan en nu doet mijn hele lichaam zééééér!’ Logisch. Zéér, zeer logisch. Nadat broer en zus waren weggestuurd, konden we Rune stukje bij beetje ontkleden.

Bont en blauw. Mannetje is bont en blauw. Van boven naar beneden het trapgat in storten is niet geheel zonder gevaar. Vooral als de trap zoals bij ons thuis een draai maakt onderaan. De onderste vijf traptreden staan voorlopig in zijn huid. 1 op zijn linkerbil, 1 op zijn rechterbil, 1 op zijn heup, 1 op zijn rug en 1 op zijn schouder. Mamma maakte zich vooral bezorgd over het landingsgestel van neergestorte zoon. Maar die had geen schade. Of toch wel. De volgende dag begon Rune te hinken en dat doet hij nu nog steeds. Mooi blauw ei op zijn voet.

‘Dit laat je nu voorlopig wel uit je hoofd mag ik hopen.’ ‘Ja, deze vlucht ging niet helemaal goed, maar het moet toch mogelijk zijn om te vliegen. De volgende keer gaat het vast beter. Oefening baart kunst.’

Diepe. Diepe zucht

Schoorl

Posted in Autisme | Leave a comment