Grensbewaking

De afgelopen paar weken zijn een emotionele rollercoaster geweest mbt onze jongste. Eerst een MDO, (Multi Disciplinair Overleg) waar ik echt met een enorme steen in mijn buik vandaan kwam, nachten niet kunnen slapen van hetgeen besproken werd. (Ik ga daar een apart blog aan wijden als mijn boosheid gezakt is)  Daarna een open middag op een school redelijk in de buurt waar ze kinderen zoals onze jongste kunnen plaatsen. Vol verwachting klopte ons hart. Het werd een deceptie! Een school met kennis (volgens eigen zeggen) over autisme. Nodigt niet alleen de kinderen en hun ouders uit, maar ook direct ongeveer 60 andere belangstellenden. Leerkrachten voortgezet onderwijs en primair onderwijs, mensen van samenwerkingsverbanden, mensen van de leerplicht, onderwijsinspectie, autisme specialisten en weet ik wie nog meer. Beleg daar lekker een aparte avond voor. Nu zaten er ongeveer 7 leerlingen met hun ouders en verder heel veel lawaaiige volwassenen. Volwassenen willen namelijk graag aandacht, vinden zichzelf met hun functies té hip. Dus zijn ze zittend achterin het lokaal erg actief op de voorgrond aanwezig met lawaai.

Ik ga niet eens verder met de beschrijving van een dramatische middag. Zoon vond het helemaal niets, wist 1 ding zeker. Naar deze school gaat hij niet.

Daar begon de steen in mijn buik zich weer te roeren, want wat dan? De leerplichtambtenaar had het al over een school in Amsterdam gehad. Op die school zitten echter ook kinderen met externaliserende problematiek. Kinderen die schreeuwen, die vechten, die met meubilair gooien. Zoon is altijd rustig. Kan op dit moment 3 ochtenden school aan, verder niet. En in zijn klas zitten geen kinderen die met schoolmeubilair  overgooien. Misschien moet ik dan toch zijn schoolniveau eens aan gaan passen. Moeten we het Havo en het VWO laten varen. Moeten we zoon gewoon in laten stromen op een lager schoolniveau. Hoeft hij ook niet 2 keer op een dag in een bus met andere kinderen, of met het openbaar vervoer.

IK ben het die daar een probleem mee heeft. IK, die altijd zegt dat school niet belangrijk is, dat een kind zich vooral goed moet voelen in zijn vel, IK die altijd zegt dat een kind altijd daar komt waar zijn of haar plaats is in de maatschappij. IK heb gefaald. Zo voelt dat. IK heb zoon niet goed kunnen begeleiden naar het niveau dat hij qua intelligentie wel aankan, maar qua prikkels en qua stoornissen niet. En ik heb niet eens moeite met mijn falen, maar wel dat we de zintuigen van zoon niet onder controle kunnen krijgen, dat we hem nu naar een lager niveau laten uitstromen omdat we zoon gewoon NIET kunnen helpen. Wat we ook proberen.

Dus gaan we de komende tijd praten met reguliere scholen in ons eigen dorp. Wat kunnen zij eventueel betekenen voor onze zoon? Dat hij bijvoorbeeld alle dagen tot 13.00 naar school gaat en de rest thuis werkt, of dat hij iedere dag een kwartier eerder in de klas aanschuift, zodat hij niet door alle drukte op het schoolplein hoeft te lopen.

Je wilt het niet. Je wilt vooral nog steeds niet dat je kind zo ontzettend moet strijden. Deze week is hij 3 ochtenden naar school geweest. 3 ochtenden inclusief een Sinterklaasviering in de klas. En zoon had 2 middagen therapie. Totaal 5 dagdelen. Zoon liep woensdag om  12.00 dan ook de school uit met het doel om pas maandag weer terug te keren. Zoon was compleet gesloopt. Ik daarentegen wil klaarblijkelijk nog steeds dat hij mee blijft draaien, dus na een totale rustdag (van ons allebei) bracht ik hem vanmorgen gewoon weer naar school. Vond ik een goed idee. Mamma gaat met hulpouders de kerstbomen neerzetten in de school en jij gaat gewoon een extra dagdeel meedraaien in de klas.

Dat ging dus niet. Toen de klas ging buitenspelen en ik net in de lerarenkamer zat met een kop koffie, kwam er een vader naar me toe. Mijn zoon zat onder de kerstboom in de aula en het ging niet goed met hem. Even later lag hij bijna te slapen op een bankje in de aula en toen zijn klasgenoten terugkwamen van het buitenspelen, verstopte hij zich. Hij wilde niet dat ze hem zo zagen. Mannetje kon niet meer. Trok bij thuiskomst direct zijn kleren uit en dook de tent in de woonkamer in. Verstopte zich onder stapels dekens, dekbedden en slaapzakken, wilde een kruik en vooral slapen. Dat deed hij dan ook. Heerlijk slapen. Zoon is uitgeput. En dat heb ik op mijn geweten. Want van mij moest hij naar school.  Wat ik deze afgelopen weken heb geleerd is dat IK de grenzen van zoon beter moet bewaken. Vooral als hij zelf al aangeeft dat het niet goed gaat. Luisteren naar hem. En meegaan met zijn ritme.

Advertisements
Posted in Autisme | Leave a comment

Dikke soep.

Enige tijd geleden ben ik gestopt met het beschrijven van de dikke soep waar je doorheen moet worstelen als je een zorgintensief kind hebt. De huisarts kwam vorig jaar met die omschrijving toen ik lichtelijk in elkaar aan het klappen was. ‘A; je hebt 2 zorgintensieve kinderen. Het wordt tijd voor hulp.’ Ik vind het een mooie term. Zorgintensieve kinderen. Het blijven op deze manier gewone kinderen, maar er is ook direct duidelijk dat ze extra hulp nodig hebben.

Die hulp komt van jou. Als moeder. (En als vader, maar ik ben nu eenmaal de moeder en ik schrijf, dus komt de hulp van mij. De vader doet ook zijn best, maar werkt 24/7, heeft zelf Asperger, doet dus  enorm zijn best, maar snapt van de hele materie geen jota.) De hulp komt soms ook je gezin binnen via de jeugdzorg en via hulpverleners. Lees artsen in ziekenhuizen, psychologen, etc. Ze komen ons gezin binnen, maar niet mijn huis. Er mag niemand mijn huis in. Mijn huis is onze veilige thuisbasis, waar we ten allen tijde onszelf kunnen zijn. Ook al loopt er om 17.00 nog een kind in pyjama rond, ook al gaat er midden op de dag 1 douchen, ook al worden er kamers opgeruimd en alle overbodige rotzooi in de woonkamer gestort, ook al worden er 4 vriendinnetjes uitgenodigd, ook al blijven die opeens slapen en botst je ’s morgens tegen een meute uitgehongerde tieners in nachthemden die stapels boterhammen smeren en dan weer naar boven verdwijnen om te netflixen op bed. Veilig en vooral thuis.

Jongste heeft de afgelopen 2 jaar, (of bijna 2 jaar) bij een psycholoog in Alkmaar gelopen. Een hippe jonge man. Gewoon gesprekken aan een tafel. Over van alles en nog wat. Over de diagnose en over school, over sport, over games, over Lego en over alles wat er in het hoofd van jongste om ging. Gesprekken zijn zeer waardevol geweest. Voor jongste en voor mij. Niet in het begin voor mij overigens. Jonge psycholoog wist mij wel te vertellen dat ik niet op het goede pad liep met jongste. Zat ik niet op te wachten. Diagnose was als een donderslag gekomen en je doet als moeder alles wat in je macht ligt om jongste juiste kant op te duwen, komt er een wildvreemde man tegenover je zitten en vertelt je dat je een andere kant op moet lopen. Hoezo??? Daar kom ik hier niet voor. Daar kwam ik wel voor, maar het is een proces waar je in zit en soms zit je zo vastgeroest in je systeem, dat je even losgeweekt moet worden.  Voor zoon is het een toptijd geweest. Ik leerde vooral dat de juiste hulpverleners echt wel het beste met je kind voor hebben.

En daardoor ben ik gestopt met schrijven. Schrijven over de dikke soep waar je doorheen moet worstelen. Omdat ik bij alles continue in mijn hoofd hield: ze hebben ondanks hun achterlijke beslissingen en nul parate kennis, echt wel het beste met mijn kind voor. Het is het systeem. Ligt niet aan de persoon waar ik nu weer tegenover zit. Het systeem deugt niet. Zo moesten we bijvoorbeeld weer gaan opbouwen met dagdelen. Midden in een wetenschappelijk onderzoek vanuit het ziekenhuis, moest zoon ook weer middagen naar school. Ging niet en dan moet je gaan uitleggen aan de zogenoemde professionals dat Autisme geen gebroken arm is. Gaat niet over. We moeten handvatten aanreiken om hem in de maatschappij te zetten, maar genezen is niet mogelijk. Een goed leven hebben wel.

Een twee weken geleden kreeg ik te horen dat de eerstelijns psychologische hulp, dit is volgens mij de term, stopt. Zoon heeft voldoende geleerd en gaat nu over naar individuele begeleiding. Ook dit was weer een klap. Ander jongetje kon gewoon terug naar school, het gezin, het leven, de maatschappij. (En ik gun hem dat, begrijp me niet verkeerd!) Mijn zoon mag na een eerdere verlenging van de eerstelijns hulp door naar individuele begeleiding. F.uck! Ik begrijp dat, maar toch is het iedere keer een klap in je gezicht. Mijn zoon is straks 1 van die kinderen die met een begeleider de stad in gaat, de stadstuin in gaat, leert omgaan met een fornuis?, tosti’s gaat bakken, een brasem uit de stadsgracht gaat vissen en wie weet wat nog meer gaat leren. Om de week. Fantastisch dat dit er is en fantastisch dat zoon dit mag gaan doen, maar toch…… (waarom zou je een brasem willen vangen?)

Dan begint de ellende pas echt. Je stelt de gemeente op de hoogte dat er een nieuwe beschikking nodig is. Dit kun je niet zelf aanvragen bij 1 of ander loket, dit moet via de jeugd en gezinscoach. (Jgc) Dan krijg je volgend antwoord terug: ‘eind vorig jaar is er al een verlenging op de beschikking gegeven van 18 keer. Zijn deze behandelingen nog niet geweest?’ Ja, die zijn geweest. 18 extra behandelingen met psycholoog. En nu is zoon nog steeds niet “genezen.” Zoon gaat nu naar een andere instantie voor de individuele begeleiding. Daar is een andere beschikking voor nodig en die moet worden afgegeven door de gemeente. Voor hoe lang? Voor onbepaalde tijd. Ik heb dit aardiger beantwoord hoor, ik kan dat prima. Weet wanneer vriendelijk te zijn. Nu hebben we wederom een afspraak in real live om 1 en ander door te spreken. Voor diegene die nu achter mijn rug om zeggen: dan betaal je dit toch zelf en niet van mijn belastinggeld? Dat kan dus niet! Je kunt deze hulp niet gewoon zelf betalen, dit gaat via een beschikking. Instantie wordt dan betaald door de gemeente. Inderdaad. Van uw belastinggeld. Dank daarvoor.

Je moet hulp vragen, je hebt mensen om je heen nodig, maar die kosten alleen maar extra tijd. Ik vraag geen beschikking omdat ik het grappig vind om zoon om de week naar Alkmaar te brengen voor begeleiding. Kan die middag ook doorbrengen in bed, of op de bank, of in het bos, of in de tuin, of op willekeurig andere zelfgekozen plek. Ik vraag een beschikking aan omdat we die nodig hebben. Omdat zoon die begeleiding nodig heeft.  Dat is iedere keer weer balen, want zoon is een hele lieve, rustige en slimme jongen, maar zijn systeem is anders geprogrammeerd en de maatschappij sluit daar niet op aan. Ik wilde eigenlijk ook gewoon dat zoon na eerstelijns project klaar was.

In plaats daarvan gaan we nu iedere week naar de ergotherapeut en om de week naar de individuele begeleider. Het een in Opmeer, het andere in Alkmaar. Dan hebben we 4 keer de kindertandarts in Wognum en de bezoeken aan het Umc. (Die gaan weer starten vanaf 6 december) Zit hij iedere middag thuis, en vaak ook enkele ochtenden. Je doet het omdat je weet dat je kind nog enorme stappen kan zetten. Omdat je hem het beste gunt. Maar soms wil je gewoon alleen maar een uur rust aan je hoofd. Geen mensen om je heen. De radio op 10 en achterlijk door je huis heen springen, hevig uit de maat bewegend met je armen. Soms wil je echt alleen maar dat. Een uurtje.

Tussendoor loopt het project voortgezet onderwijs; hoe een passende school te vinden. Daar ga ik een ander blog over schrijven.

Dus ja, ik zit er even door. Omdat je iedere dag van alles moet regelen. Omdat er mensen in je omgeving zijn die doodleuk zeggen: gaat goed hé met hem. Wanneer gaat hij weer hele dagen naar school? Zie je wel dat ze er overheen groeien. Ik heb dat altijd al gezegd. Het is gewoon een fase. Ja, zie je wel, ik vond het vroeger ook spannend om naar school te gaan. Ik vond het vroeger ook niet leuk om mijn verjaardag te vieren.  Dit zijn vaak de mensen die het dichtst bij je staan. Kost zo veel energie! Gelukkig zijn er ook vooral mensen die zeggen dat je het als gezin knap doet, en dat is ook zo. Ik ben enorm trots op mijn gezin. Op ons alle vijf. Omdat we altijd klaar staan voor elkaar en voor een ieder in deze wereld. Als je oog hebt voor de mensen om je heen, dan kom je er wel. Omdat we de maatschappij samen maken. Allemaal!

DSC_0483

Posted in Autisme | Leave a comment

Zitkussens

Iets wat je niet ziet, dat is er niet. Ik ben het niet met deze uitspraak eens, want als ik iets niet zie, dan kan ik het wel ruiken, of horen, of voelen. En als ik iets voel, maar niet zie, dan is het er toch wel? Waarschijnlijk wordt er bedoeld: iets wat je niet ervaart is er niet.

Vanmorgen was de uitspraak echter: iets wat je niet ziet, dat is er inderdaad niet. We waren de zitkussens van jongste zoon kwijt. We in deze zin kunt u lezen als: ik. Ik was de zitkussens kwijt. Niet een ander gezinslid, maar ik was ze kwijt. Oudste zoon lag tot  10.00 te slapen, de vader van de kinderen was naar zijn werk, dochter werd om 8.05 wakker, rende om 8.15 de deur uit om op haar fiets te springen. Zonder ontbijt, maar wel aangekleed. School begint om 8.30 en het is een kwartier fietsen. Zo’n ochtend. Jongste zoon lag op de bank. In pyjama filmpjes te kijken. Lekker onder een dekbed.

En ik liep zwetend door het huis. Want waar in hemelsnaam liggen de zitkussens? Niet op hun plek, dat was wel duidelijk. Na de eerste keer kijken lagen ze er niet en ook niet bij de tweede keer, de derde, de vierde en de vijfde keer. U zult het allemaal herkennen. Je bent iets kwijt en dan blijkt opeens dat het toch al die tijd op zijn plaats lag! Niet de zitkussens. Ook niet in de auto, niet in een verkeerde tas, niet onder de bank, niet in de badkamer, niet op het toilet, niet helemaal nergens.

Ondertussen probeerde ik jongste zoon zover te krijgen dat hij zich ging aankleden. ‘Dat hoeft dus niet, want zonder zitkussens ga ik niet naar school.’ ‘Kleed je toch maar aan. Ik vind ze straks vast wel.’ Ondertussen probeerde ik hem zijn tanden te laten poetsen. ‘Dat hoeft dus niet, want zonder zitkussens ga ik niet naar school.’ ‘In de vakantie ga je ook niet naar school, maar poets je toch je tanden. Ik vind ze wel’, riep ik terwijl ik door de regen rende naar de fietsenschuur. Geen zitkussens. Wat zouden ze daar ook moeten doen? Maar ondertussen keek ik ook op het toilet en onder mijn bed. Ondertussen probeerde ik jongste ook zover te krijgen dat hij een borstel door zijn haar haalde. ‘Hoeft niet, want..’ ‘IK VIND ZE WEL!!’ ‘Jee, ik wilde alleen zeggen dat het buiten regent en dat mijn haar dan toch verregend.’

Uiteindelijk stond zoon klaar, op blote voeten, en had ik geen zitkussens. ‘Nou, dan trek ik nu mijn pyjama weer aan. Ik ga dus niet op een stoel zitten zonder zitkussens, voel ik de hele tijd die houten stoel tegen mijn botten tikken, en die leuning is me dan de hele ochtend aan het duwen en ik kan niet terugduwen, want dan duw ik de stoel onder mijn kont vandaan’. ‘We gaan gewoon naar school en dan kijken we of school misschien ook een zitkussen heeft die we kunnen lenen.’ ‘Nee! Bent u gek? Die zitten vol bacteriën. Ik ga niet op de bacteriën van iemand anders zitten. Ik kan me niet concentreren als er bacteriën van iemand anders over mijn lichaam lopen.’ Op dit soort momenten moet je als moeder weten dat je toch echt je mond moet houden. Het is niet noodzakelijk om kind te vertellen over bacteriën op tafels, op vloeren, op deurklinken, op trapleuningen, op kapstokken, op alles eigenlijk. Kijk! Ook dit is er zo 1: Iets wat je niet ziet, is er niet. Toch wel! Bacteriën zijn overal. Niet zeggen, niet zeggen, niet zeggen.

De hele tijd was ik mijn hoofd aan het pijnigen. Wat was er vrijdag anders dan op alle andere vrijdagen? Het afscheid van de juf. Eureka! We troffen de juf, onder aan de andere trap. En ik had twee tassen in mijn hand, een jas van jongste, een cadeau voor de juf en een stapel zitkussens. Wat heb ik met die zitkussens gedaan? Even aan de kant gelegd boven op de kapstok. ‘Ik weet waar ik ze heb neergelegd! Op de kapstok aan de andere kant van de school.’ ‘Jee mam, kunt u misschien ook een keer opletten? Nu kom ik dus te laat op school, omdat u mijn zitkussens maar overal zo neerlegt.’ En even voor uw beeld: zoon is niet brutaal. In de ogen van zoon regel ik zijn zitkussens. Altijd en overal. En ben ik eindverantwoordelijk. Zoals ik overal eindverantwoordelijk voor ben. Eindelijk fietsen we naar school. Zoon op zijn dooie akkertje, ik op hete kolen. Want, als de kussens er niet meer liggen, dan maakt zoon rechtsomkeert. Een stoel die terugduwt en tegen je billen klopt, dat is hel op aarde. Dus zien ouders mij door de al bijna lege gangen stuiven terwijl zoon zijn fiets op slot zet. Op zijn dooie akkertje. Door de klapdeuren zie ik ze al liggen. Gebroederlijk naast elkaar op de grond onder de kapstok. Onder natte jassen en op een vloer met zand. Maar er zijn 2 kussens!

En dan begint er nog meer gemopper, dat ik beter op moet letten, dat spullen niet voor niets een vaste plaats hebben, dat ik echt beter mijn taken moet gaan uitvoeren, omdat hij anders op zoek moet naar een andere hulp en dat ik door zijn toedoen nu te laat ben. Ik knik en luister en adem uit. Ondertussen klop ik kussens tegen mijn billen en bovenbenen. Zand moet er uit, bacteriën en huidschilfers. Ik veeg en tik alles tegen mijn broek. Ik heb niets tegen bacteriën. Ik zie ze toch niet.

Als dan eindelijk zoon de klas binnenloopt, vertrek ik terug naar huis. Koffie, heel veel kopen koffie. En een schone broek. Voor de zekerheid. Want wat je niet ziet, is er niet altijd niet.

Posted in Autisme | Leave a comment

Sensei Reiger

Lang voor we wisten dat zoon anders in het leven stond, maakte hij contact met een imposante vogel. Een reiger. Overal waar we reigers zagen, begon hij te zwaaien en geluiden te maken. Op slag verliefd was onze nog geen jaar oude zoon.

Die liefde bleef. Communiceren deed hij amper, maar als hij een reiger zag,  begon hij te stralen. Zoon en reigers. Uiteindelijk begonnen wij ze ook te zien. Voor hem. En te fotograferen, want vaak bleef zoon thuis als wij ergens heen gingen.  Omdat hij anders ziek werd.

Er was 1 reiger die zijn speciale aandacht had. Op de route van huis naar school zat een Sensei reiger. Vanaf het moment dat we zijn broer en zus naar school brachten, had hij contact met deze reiger. Iedere keer als we langs de reiger kwamen, werd er gestopt en een praatje gemaakt. ‘Goedemorgen reiger. Lekker geslapen? Goedemiddag reiger. Ga je straks ook naar huis om te eten?’ Jaar in jaar uit Soms was de reiger even weg. Eén dag; dan was hij vast boodschappen aan het halen, soms een paar weken. Dan was hij op vakantie. Want reigers hebben vast ook behoefte aan vakantie. Jaar na jaar hadden zoon en reiger contact met elkaar. Niet dat de reiger ook iets vertelde, want reigers houden niet van praten. Reiger vloog in ieder geval nooit weg als zoon daar stond.

Op momenten dat het hoofd van zoon vol zat, fietsten we samen naar deze reiger. Ik op gepaste afstand en zoon stond dan net zo stil als zijn Sensei. Dat was zijn naam. Reiger had namelijk een zwarte baard. Net als de Sensei van de Ninja’s. Na een tijdje was het hoofd van zoon weer rustig en konden we weer verder.

6 Maart. Na een periode van ijs, kwam nu de lente in zicht. Zoon kwam overstuur uit school en fietste ver voor me uit naar zijn Sensei. Ademloos stond hij te kijken. ‘Mam, hij schaatst. Kijk maar, hij staat midden in het water en hij schaatst op een restant ijs. Slim. Nu kan hij nog makkelijker vissen vangen.’ Of ik een foto wilde maken. Uiteraard. Maar Sensei en ik hadden in al die jaren niet zo’n band opgebouwd. Sensei moest met andere woorden niets van mij hebben. En Sensei vloog weg. Zo legden we hem vast. Wegvliegend naar een nieuwe sloot, met nieuwe vissen.

7 maart. Zoon wil niet naar school, hij is na 3 dagdelen school al uitgeput. Uiteindelijk gaan we toch op pad. Vooral om de Sensei goedemorgen te zeggen en om te zien of hij nog kan schaatsen. Sensei staat zoon al op te wachten. Ze groeten elkaar. Stil zonder woorden. Dan steekt Sensei over. Richting de weg. Stijlvol. Zoals alleen een Sensei kan lopen. Hij blijft keurig wachten aan de kant van de weg als er uit de richting van school een auto met 100 kilometer of harder aan komt scheuren. (50 km weg) Zoon en ik zien alle twee wat er gaat gebeuren, we kunnen er niets meer aan doen. De reiger staat aan de kant van de weg te wachten en draait zijn hoofd nog 1 keer om naar zoon. Als afscheidsgroet. Sensei weet wat wij ook weten.

De auto rijdt zo onnoemelijk hard, dat Sensei door de luchtverplaatsing wordt weggezogen en met een enorme klap tegen de autoruit van de idiote auto klapt. (’s Avonds hopen we dat het raam kapot is geslagen.) Zoon gooit zijn fiets neer en knielt bij zijn Sensei. Het gezicht van zoon is lijkbleek en met zijn blik op de reiger gericht vraagt hij of ik de dierenambulance wil bellen. Zijn Sensei gaat dood.

Sensei en zoon blijven elkaar aankijken. Knipperend met hun ogen. Uiteindelijk slaat Sensei nog een paar keer met zijn vleugels en dan verdwijnt hij. Naar een leven zonder auto’s. Zoon fietst weg en ik voel de tranen over mijn wangen lopen. Dit voelt niet goed. Snel vraag ik aan de inmiddels gearriveerde medewerker van de dierenambulance of ik een foto mag maken. Voor zoon. Van zijn Sensei. Zoon en Sensei gaan samen met de medewerker op de foto. Daarna fietsen we toch echt naar school. Zoon huilt zonder tranen. ‘Mijn hele buik is leeg, ik heb een diep donker gat van binnen mam. Het doet zo’n pijn.’ Ik zet hem in de klas. En heb daar direct spijt van. Zoon verliest zijn Sensei. Zijn stille maatje en ik plant hem in de klas.

Op de terugweg naar huis, zie ik overal de getuigen liggen van de aanrijding. Veren waaien over de straat. Ik verzamel ze. Mooie veren van de Sensei. Voor zoon. Ik verstop ze in de schuur, want misschien wil hij ze juist wel niet. Tussen  de middag springt zoon op zijn fiets en scheurt weg. ‘Mam. Ik moet veren hebben! Anders krijg ik geen rust. Ik moet kijken of er nog veren zijn van Sensei!’

Ik fiets er rustig achter aan. Daar staat zoon. Veren te verzamelen. Alle veren die hij vinden kan. Huilend loopt hij heen en weer. Schoolgenoten kijken hem vreemd aan en beginnen te lachen. Het deert hem niets. Hij eert zijn Sensei.

Als ik hem vertel dat de mooie grote veren al thuis liggen, komt het echte verdriet er uit. Hij huilt dikke tranen. Urenlang. Als we nog even teruggaan, zien we in de slot een reiger staan. Statig staat hij daar. In een hoek. Waar nog nooit een reiger heeft gezeten. ‘Mam, hij is terug! Hij is terug om afscheid te nemen. Dag Sensei, fluistert zoon, rust zacht.’

SONY DSC

Posted in Gezin | Leave a comment

Kwaliteit van leven of kwaliteit van leren?

Dochter die zich 8 jaar lang heeft lopen vervelen op de basisschool, ging met een uitstekende score naar het voortgezet onderwijs. 1 school hebben we bezocht. Dochter wist namelijk waar ze naartoe wilde. Dezelfde school als haar grote broer. Als een vis in het water voelde ze zich. ’s Morgens stond ze als eerste naast het bed en vrolijk zwaaiend en lachend fietste ze naar school. Naar haar vriendinnen. Die had ze namelijk opeens. Meisjes die net zo dachten en denken als zij dat al die jaren al deed. Meisjes die begrepen waar dochter het over had in plaats van haar glazig aan te kijken.

’s Middags uit school hadden we een meisje dat vrolijk honderduit kletsend door het huis stuiterde. Dochter had zin in school, zin in het leven, zin in alle jaren die nog voor haar lagen. Dochter sprak af met vriendinnen, nam ze mee naar de bioscoop, ging naar de stad om nieuwe broeken te kopen. Met gaten. Nieuwe broeken met gaten, ook al iets nieuws hier in huis. Dochter kwam thuis met vriendinnen. Huiswerk maken. In de praktijk betekent huiswerk bij iemand maken: thee drinken en koekjes eten. Niet 1 koekje, of twee. Nee, koekjes als in hele pakken. En liters thee, want pubers zijn chronisch uitgehongerd.

Ondertussen maakte dochter zich zorgen. Zorgen om haar jongste broer, want voor het eerst in haar leven was ze hele dagen verwijderd van haar broertje, haar twee jaar jongere tweelinghelft. Broertje ging naar het UMC en later naar het WKZ en zij was er niet bij. Broertje moet om de week naar een arts in Alkmaar en zij was er niet bij. Dochter hoorde de gesprekken over artsen, over medicatie, over MDO’s met onder andere de leerplichtambtenaar. Dochter en oudste zoon kregen de uitslagen van het UMC te horen. Omdat die nogal van belang waren voor ons hele gezin. Kwaliteit van leven. Bij jongste moeten we gaan kijken naar de kwaliteit van leven. Niet meer naar de hoeveelheid dagdelen die hij naar school kan, niet kijken naar welke baan hij straks kan krijgen. Hoe gaan we hem als gezin zo begeleiden dat hij gelukkig is en op die manier verder kan groeien?

Dochter maakte van dichtbij mee dat niet alleen pappa’s in elkaar kunnen storten, maar dat mamma dat ook kan. Supermamma komt in actie werd zo: supermamma stort van een berg.

Dochter ging nog steeds naar school en had op school nog steeds even veel plezier en haalde nog net zo veel ontspanning uit het samenzijn met vriendinnen. Maar thuis wilde ze maar 1 ding. Bij haar broertje zijn en slapen. Dochter werd zelf ziek van de spanningen en dochter verzuimde. Verzuimde heel veel uren wat zijn weerslag had op haar cijfers.

En zo zat ze bij haar mentrix en zo zat ze bij de brugklascoordinator. Op de manier waarop dochter nu haar school doorliep, zou ze het niet gaan halen.

PRIMA. Zeggen wij als ouders. Dan ga je het niet halen. Wat gaat ze dan precies niet halen? Het tweede jaar tweetalig VWO? Prima. Dan gaat ze volgend jaar naar de Havo of zelfs naar de Mavo. Dochter heeft in de afgelopen jaren kennis en kunde opgedaan die geen school haar had kunnen leren.

Dochter is een meisje dat haar eigen pad bewandelt. Altijd al gedaan. Dat ze daarmee niet in een schema past van cijfers die nodig zijn voor een bevordering naar het tweede jaar VWO; jammer dan. Ze komt er wel. In haar eigen toekomst. Via een route vol hobbels en valkuilen. Leren doe je maar op 1 manier. Door eerst fouten te maken. Wij zullen haar als ouders altijd steunen.

School is belangrijk, cijfers zijn belangrijk. Maar wat wij in de afgelopen 8 jaar vol ziekenhuizen hebben geleerd: geluk is uiteindelijk het allerbelangrijkste! Nergens te koop en ook geen vak op school. Maar een keiharde levensles.

DSC_0129

Posted in Gezin | Leave a comment

Stap vooruit?

Jongste zoon moet na overleg met de leerplichtambtenaar 7 dagdelen naar school. Dat zoon nu net sinds een paar weken 5 ochtenden volhoudt, en niet de 3 die hij er voor zijn medicatie traject met bloed zweet en tranen uit wist te persen, is niet van belang. Volgens leerplicht en school gaat zoon al anderhalf jaar 5 ochtenden naar school en gaan we dat nu uitbouwen. Van 5 naar 7. In de optiek van de pappa van zoon en mij gaan we nu uitbouwen van 3 naar 7. Klein verschil.

Maar: een hele grote maar. Ik schrijf hierboven al even over het medicatie traject, zoon doet mee aan een wetenschappelijk onderzoek. Hij zit sinds een paar weken aan een medicijn of aan een placebo. Als hij aan een placebo zit, willen we dat wel voorgeschreven krijgen de komende 20 jaar. Zijn energie komt namelijk langzaam maar zeker terug. Hij heeft al een paar keer ’s middags kunnen spelen met vriendjes, hij heeft al een hele zondag met de buurkinderen gespeeld, heeft al een hele zaterdag met zijn nerf door de wijk gezworven. Zoon ligt niet meer de hele middag uitgeteld op de bank na een ochtend school en slaapt ’s nachts prinsheerlijk.

We gaan dus twee extra middagen inplannen. Afspraken met artsen tellen ook als een dagdeel. 5 ochtenden naar school, 1 middag psycholoog is nog 1 extra middag in te plannen voor school.

Dat werd de vrijdag. Crea middag. Speksteen, figuurzagen, boetseren, haken en ogen. Zoon zag zich op school al een nieuwe tijdmachine zagen. Helaas is het ook carnaval deze vrijdagmiddag. Zoon gaat niet verkleed, wel verkleed, niet verkleed, wel verkleed, niet verkleed. Zoon komt om 11.45 uit school en stapt boos op de fiets. Alle kinderen gaan verkleed! En ik heb niets! Hij zet het op een racen. En ik stoemp daar achteraan. Opnieuw crossen we door het dorp. Van links naar rechts, over de stoep, door steegjes en BAM! Zo over straat zonder te kijken. Zoon op zijn racefiets, ik op een oude postfiets. Ik kan hem dan ook met geen mogelijkheid bijhouden. Als hij op een kruispunt van huizen even niet meer weet waar hij naar op weg is, brul ik over straat: “Dan gaan we vanmiddag G.odverdomme wel niet naar school!” Dat waren de toverwoorden. De magische woorden om zoon weer naast me te krijgen en dan kunnen we eindelijk naar huis. Ontspannen lunchen. Om kwart voor 1 vliegt hij opeens naar boven om nog 1 keer in de verkleedkist te kijken en komt zowaar verkleed beneden. Samen met oudste snel schminken en zo bereiken we de school. ’s Middags. 5 minuten over 1 en voor het eerst in anderhalf jaar.

1 voorwaarde had zoon. Ik moest op school blijven. En zo installeer ik me in de grote zaal. Met kranten, schrijfblok en heel veel spanning. Volgens school was het trouwens onwenselijk dat ik op school zou blijven. Ik zou er andere middagen namelijk ook niet bij zijn. Andere middag is er echter geen carnaval. En zolang school blijft zeggen dat ze niets met zoon kunnen, niets aan zoon zien en er op school geen problemen zijn, heb ik weinig vertrouwen in een goede afloop.

Gezellig kletsend met andere ouders, die net als mij de nodige vraagtekens zetten bij middagen naar school, wachten we op de creatieve kinderen. Die komen na het carnavalsfeestje de aula binnendruppelen. Evenals zoon. En zoon zit al vast in zijn hoofd. Volledig vast zien de hulpmoeders en ik. Zoon gaat zitten en heeft geen enkel idee wat te doen. Moeders helpen hem en ik help hem. Uiteindelijk zit ik te figuurzagen en loopt zoon rondjes over het podium, door de zaal en gaat overal zitten, maar niet op de juiste plek. ‘Dit kan toch niet?’ Vragen ouders aan mij. ‘Waarom doe je hem dit aan?’ ‘We kunnen hem helemaal niet bereiken.’ Ik wel.

Ik lees zijn ogen en zie de onrust. Weet dat er niet generfd gaat worden deze zaterdag, weet dat er geen buurjongens komen spelen, weet dat mijn bank het hele weekeind bezet zal zijn.  Weet dat mijn zoon dit weekeinde koorts zal krijgen. En wat ik ook weet: de medicijnen zijn maar tot half april. Daarna zakken we weer terug. We hebben na al die jaren nu eindelijk een mannetje waar we mee kunnen communiceren, die geniet, die lacht, die straalt, die we mee kunnen nemen wandelen. En in plaats van eindelijk te kunnen genieten met zijn vijven, moeten we school gaan uitbreiden.

Aan het einde van de middag is de leerkracht trots op zoon. Hij heeft het volgehouden. Ik ben ook trots op zoon. Hij heeft het inderdaad volgehouden. Op zijn manier. Met zijn lichaam, op zijn tenen, zonder zijn hoofd. En daar plukken we dit weekeinde dan de vruchten van.

SONY DSC

SONY DSC

Posted in Autisme | Leave a comment

Dat alles nog hetzelfde is, maar je wereld totaal anders.

Vandaag togen wij naar Utrecht. Dwars door de storm, 4 vrachtauto’s vlogen rond ons op hun kant en wij reden rustig door alle files en windstoten naar het ziekenhuis. Ontspannen. Ons krijg je niet gek. Vandaag kregen wij de uitslagen van de testen die afgenomen zijn. Dat er iets serieus mis is met zijn sensorische prikkelverwerking is ons al een tijdje duidelijk. We gingen het kamertje van de opper arts in met de verwachting dat we zouden horen: ‘uw zoon heeft last van zijn tastzintuig en daar kunnen we dit mee; of: uw zoon heeft last van zijn auditieve prikkelverwerking en daar kunnen we dit mee.’

De arts wilde echter eerst nog even een paar vragen aan zoon stellen. Wat zou jij nog leuk vinden om te doen? Waar word jij blij van? Toen wist ik eigenlijk al dat het geen goed nieuws gesprek ging worden. Zoon wil heel graag sporten. Klimmen aan een touw op een muur, maar hij heeft hoogtevrees, dus dat is een beetje lastig zag zoon zelf in en hij wil zo graag mountainbiken. Dat zijn de wensen. Geen groot huis, grote auto of extreem salaris. De wensen zijn overzichtelijk. Zoon mocht naar de wachtkamer en wij kregen te horen dat we vooral moeten gaan kijken naar hoe we het leven van zoon zo positief mogelijk in kunnen kleuren. Gelukkig zijn. We moeten vooral gaan kijken hoe we zoon gelukkig kunnen gaan maken. Wat willen wij bereiken met hem en vooral: wat wil hij zelf nog bereiken? Zijn hersenen filteren niets, gewoon helemaal niets. En dan volgen er ingewikkelde termen. Ik blijf knikken alsof ik alles begrijp, maar dit is allemaal totaal niet waarvoor ik hiernaar toe was gekomen!

U kunt het zo zien: je bent ingeschreven voor een marathon en je mist de start omdat je veters nog niet gestrikt waren. Je moet dan heel veel energie gebruiken om weer bij de groep lopers te komen, als je ook nog wil kunnen winnen, moet je naar voren zien te komen, om andere lopers heen zigzaggen, goed oplettend voor stoepranden, en dan moet je uiteindelijk ook nog een sprint trekken om daadwerkelijk als eerste over de streep te kunnen gaan.  Al die extra handelingen kosten energie. Je loopt als het ware de hele race achter de feiten aan.

Zoon spant zich volledig in om mee te kunnen komen in de klas. Niet qua lesstof, maar wel om alle geluiden en geuren te kunnen verwerken. Dat hij alle leerlingen ruikt, ziet, voelt en hoort, wisten we al. Alle informatie komt zijn hersenen binnen als een wervelwind. Alles moet vervolgens gefilterd worden en dat gebeurt niet. Dodelijk vermoeiend. Hij wordt daadwerkelijk ziek van school. Ziek worden van school. 10 jaar. We hoeven er niet meer van uit te gaan dat de uren op school nog uitgebreid gaan worden, want er is geen medicatie voor de handicap van zoon. De artsen kunnen op medisch vlak dus niets meer doen. Gelukkig worden. Een zo plezierig mogelijk leven.

Totaal niet wat ik verwacht had. Daadwerkelijk dacht ik nog meer handvatten te krijgen hoe we verder kunnen. Zoon is heel intelligent, dus haalt hij straks echt zijn diploma’s wel. Via thuisstudie en zelfscholing wat ons betreft. L.oi, Open Universiteit, noem het maar op. Thuis. Zonder medestudenten die vreemd ruiken, geluiden maken, tegen hem aanbotsen. Die diploma’s komen er wel.

In de auto terug naar huis kwamen bij mij de tranen. We hebben gelijk gehad al die tijd. Zoon wordt ziek van school. Maar we kunnen daar niets aan doen. Vanaf de achterbank werd ik getroost door 10 jarige. ‘Niet huilen mam, we blijven gewoon de rest van ons leven bij elkaar.

DSC_0170

Posted in Autisme | 1 Comment